Børnedemens: et nyt perspektiv

Foto: Christian & Mette Behnke. Familien Behnke er én af de familier, der lever med NCL. Aktuelt er der i Danmark i alt 20 børn og unge, der har samme sygdom som sønnen Mads. Begrebet ”børnedemens” kan hjælpe familien med at opnå forståelse for deres situation

Demens forbindes traditionelt med ældre mennesker. Men lignende forandringer kan også ramme børn med sjældne genetiske sygdomme. I Danmark er ’børnedemens’ et nyt og vigtigt begreb, der bidrager til forståelsen af de komplekse problemstillinger.

En udfordring med rødder i manglende viden

Manglende viden er en fælles udfordring, når det kommer til sjældne sygdomme. For det store flertal af de sjældne diagnoser er der ingen behandling og ingen retningslinjer for håndtering af diagnoserne. Manglen på viden kan også føre til forsinkelser i diagnosticeringen, hvilket yderligere forværrer mulighederne for tidlig indsats.

Ikke mindst for børn med progressive sjældne sygdomme og deres familier kan konsekvenserne være omfattende. Udover de helbredsmæssige udfordringer kæmper familierne ofte med at navigere i et sundhedssystem og et socialt støttesystem, der ikke er gearet til at imødekomme deres særlige behov. Det skaber ofte en følelse af isolation og frustration.

Demens er ikke for børn – eller er det?

De fleste kender til begrebet demens. Den hyppigste årsag er Alzheimers. Vi har alle en fornemmelse for, hvad disse betegnelser har af betydning for dem der lever med dem og deres pårørende.

Begrebet børnedemens er mere ukendt. Det er en vigtig anerkendelse af de specifikke problemstillinger, der kan opstå, når børn rammes af progressive sygdomme, som ellers kun er kendt fra voksenlivet. Det er dog vigtigt at understrege, at børnedemens ikke er relevant for alle sjældne diagnoser, men for en mindre gruppe sygdomme, hvor fremadskridende neurologiske og kognitive forandringer er centrale.

Ved at give disse symptomer et navn skabes et fælles sprog, som kan være med til at forbedre forståelsen blandt sundhedsprofessionelle, men også blandt familie, venner, bekendt og øvrig omgangskreds. Det kan også styrke forskningen, da et fælles begreb ofte tiltrækker opmærksomhed og ressourcer.

Fokus på børnedemens – og sjældne diagnoser generelt

Det er professor John R. Østergaard, der i Danmark har introduceret begrebet børnedemens. Det skete i en artikel i Ugeskrift for læger i 2022. John Østergaard arbejder tæt sammen med bl.a. NCL Danmark, der er forening for de familier, der lever med NCL (tidl. kaldet Spielmeier-Vogt Syndrom). Familien Behnke har gennem mange år været aktive i foreningsarbejdet og lever med sygdommen på tætteste hold. Sønnen Mads har NCL

Læs mere om familien og om børnedemens hos DR her.

Børnedemens er én af mange problemstillinger, der viser, hvorfor der er behov for øget opmærksomhed omkring sjældne sygdomme og handicap. Sjældne Diagnoser opfordrer politikere, sundhedsmyndigheder og forskere til at prioritere indsatsen for sjældne diagnoser og være med til at sikre, at ingen bliver efterladt i skyggen af manglende viden. Det gælder også på nordisk og europæisk plan, hvor samling af viden, bl.a. til forskningsbrug, er helt nødvendigt.

Børnedemens skal anerkendes som samlebegreb

I Danmark er det, på den korte bane, vigtigt, at Børnedemens anerkendes og anvendes som et samlebegreb for de mere end 100 sjældne sygdomme, der ledsages af en demensudvikling i barnealderen. Det er sket i bl.a. Australien og Norge, og på den baggrund har John Østergaard og NCL Danmark oprettet ”Dansk Børnedemens Initiativ”, hvis mål er at sikre, at

børnedemens får den nødvendige sundhedspolitiske synlighed og prioritet
der opnås et forsknings- og evidensbaseret grundlag for at alle børn med demens modtager den bedste pleje og behandling
forskning i sygdomsmekanismer af de sjældne demensudløsende sygdomme intensiveres.

Der er hjælp at hente

Børnedemens er et begreb, som hjælper på forståelsen af nogle af de udfordringer, som de ramte børn og deres familier, må forholde sig til. Det kan muligvis også sætte en masse tanker i gang og afføde en række spørgsmål. Her kan det være hjælpsomt at komme i kontakt med nogle, som kan sætte sig ind i den situation, man står i, og her kan Sjældne Diagnosers Helpline være en god hjælp.

Rådgiverne i Helpline har ikke specifik viden om børnedemens, men de kender til livet med sjældne sygdomme og de følelser og udfordringer, som man kan støde ind i.

Alle med relation til sjældne sygdomme og handicap kan benytte Helpline og al rådgivning er gratis. Helpline kan kontaktes på tlf. 33 14 00 10, tast 1 og er åben mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14.

Besøg hjemmesiden Børnedemens.dk her