Ung med en sjælden diagnose
At være ung med en sjælden diagnose kan påvirke mange dele af livet – fx uddannelse, fritid, fællesskaber og overgangen til voksenlivet. Samtidig er der ofte mange spørgsmål om muligheder, støtte og fremtid.
På denne side har vi samlet viden, tilbud og personlige fortællinger, som kan hjælpe unge med sjældne diagnoser og deres familier med at finde vej i ungdomslivet.
På denne side kan du læse mere om:
Find også mere inspiration her:
Uddannelse med en sjælden sygdom
Hvis du har en sjælden diagnose, kan det måske være vanskeligt at følge et almindeligt uddannelsesforløb, og derfor har vi her samlet et overblik over nogle af dine muligheder.
SPS - specialpædagogisk støtte
Du kan få bevilget SPS til din uddannelse, hvis du har en funktionsnedsættelse. Støtten kan gives på både ungdomsuddannelser og videregående uddannelser.
Støtten har til formål at kompensere for de udfordringer, din funktionsnedsættelse giver i forhold til din uddannelse.
Alt efter hvilken funktionsnedsættelse, du har, og hvilken uddannelse du går på, kan du have behov for forskellige former for støtte. SPS kan fx bestå af:
- Ergonomisk kontorstol
- Hæve/sænkebord
- Ergonomiske hjælpemidler, for eksempel mus og tastatur
- Diktafon
- Computer
- Praktisk hjælp
- Hjælp til at planlægge og strukturere opgaver og læsning.
STU – særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse
De fleste kender efterhånden STU (særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse), som blev indført i 2007. Formålet med STU er ifølge STU-loven, at ”unge udviklingshæmmede og andre unge med særlige behov opnår personlige, sociale og faglige kompetencer til en så selvstændig og aktiv deltagelse i voksenlivet som muligt og eventuelt til videre uddannelse og beskæftigelse”.
Loven betyder, at unge, der fx har gået på specialskole, har krav på at blive tilbudt et STU-forløb, når de forlader grundskolen.
Et STU-forløb består af elementer af undervisning, træning og praktiske aktiviteter, herunder praktik i virksomheder og institutioner. Det kan foregå på offentlige eller private uddannelsessteder. Nogle STU-forløb har særlig fokusområder, fx landbrug, IT eller kreative fag.
Det er kommunen, der visiterer til STU.
Der knytter sig ikke nogen specifik forsørgelsesydelse til STU, og uddannelsesforløbet er ikke SU-berettiget. Elever på STU, som er over 18, er i nogle tilfælde berettigede til uddannelseshjælp (den lave kontanthjælp for unge), mens andre vil modtage førtidspension.
Du kan se et overblik over alle godkendte STU-tilbud på STU-overblik her
Læs mere om reglerne for STU på Børne- og undervisningsministeriets hjemmeside her
Handicaptillæg til SU
Hvis du går på en erhvervsuddannelse eller en videregående uddannelse, har du måske mulighed for at få handicaptillæg til din SU.
Studerende, der har en varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, som gør, at de ikke kan varetage et erhvervsarbejde under deres uddannelse, kan søge om et handicaptillæg, som i 2025 udgør 10.078 kr. pr. måned før skat for videregående uddannelser og 6.321 kr. før skat for erhvervsuddannelser.
Det er Uddannelses- og Forskningsstyrelsen, der vurderer, om du er berettiget til handicaptillæg, bl.a. ud fra lægelig dokumentation af din funktionsevne og oplysninger om nuværende og tidligere arbejdsforhold.
Det er ikke muligt at få handicaptillæg til en gymnasial uddannelse.
FGU – Forberedende Grunduddannelse
FGU står for Forberedende Grunduddannelse. FGU er for unge under 25 år, som endnu ikke er klar til at gå i gang med eller gennemføre en anden ungdomsuddannelse. Det kan være af faglige, personlige eller sociale årsager. FGU har bl.a. erstattet produktionsskolerne, som lukkede i 2019.
Formålet med FGU er, at eleven efterfølgende kan fortsætte på en erhvervsuddannelse, en gymnasial uddannelse eller i job.
Uddannelsen består af et introduktionsforløb og tre uddannelsesspor, du kan vælge imellem.
De tre uddannelsesspor er:
- Almen Grunduddannelse – AGU
- Produktionsgrunduddannelse – PGU
- Erhvervsgrunduddannelse – EGU
Mens man går på FGU, får man en ugentlig skoleydelse, som varierer, alt efter om man er under eller over 18 år, og om man bor hos sine forældre eller for sig selv.
Der er løbende optagelse på FGU. Det er den kommunale ungeindsats, der vurderer, om du tilhører målgruppen for FGU.
3-årig HF med ekstra støtte
HF er en gymnasial uddannelse, som giver adgang til en række videregående uddannelser. Flere uddannelsessteder udbyder særlige uddannelsesforløb for unge med behov for særlig støtte, fx pga. fysiske eller psykiske udfordringer. I disse forløb er undervisningen tilrettelagt under hensyn til de særlige behov.
HF på 3 år er en helt almindelig HF hvad angår faglige krav. Det særlige er, at undervisningen er tilrettelagt over et ekstra år.
Man kan søge en HF på 3 år direkte fra 9. eller 10. klasse, og man søger om optagelse ligesom til andre ungdomsuddannelser via www.optagelse.dk.
Kontakt evt. din UU-vejleder eller de uddannelsessteder der ligger i dit område for at få mere viden om 3-årig HF.
Forlænget grundforløb på erhvervsuddannelser
Hvis du vil tage en erhvervsuddannelse, er det i nogle tilfælde muligt at få forlænget grundforløbet med op til 50 procent. Det betyder, at grundforløbets 2. del foregår over en længere periode, mens det samlede timeantal er uændret.
Ordningen gælder dig, der har funktionsnedsættelse, som gør det svært for dig at følge et almindeligt forløb.
Forlænget grundforløb kan tilbydes som forsøgsordning frem til 31. juli 2026. Hvis du inden da har påbegyndt grundforløbets 2. del (GF2) under forsøgsordningen, kan du afslutte forløbet også efter 31. juli 2026.
Erhvervsskolen skal foretage en individuel vurdering af, om du tilhører målgruppen. Det er erhvervsskolen, som afgør, om du kan få tilbud om forlænget grundforløb. Bemærk, at skolerne ikke har pligt til at udbyde forlængede forløb, så det er ikke en ret for eleven at få tilbuddet.
Tal med studievejledningen på dit uddannelsessted om muligheden for forlængelse.
Hvis du går på en erhvervsuddannelse, kan du søge SU, og der er også mulighed for at søge om handicaptillæg.
Ud i Fremtiden – bogen, magasinet og messen
Det kan være svært at holde styr på alle reglerne og se de forskellige muligheder for sig. Derfor er det en god idé at tale med din uddannelsesvejleder og evt. besøge nogle af de uddannelsessteder, der ligger tæt på dig.
Du kan også finde mere information hos Ud i Fremtiden, som er et fælles navn for en bog, et magasin og en messe for unge med særlige behov. De tilbyder informationer og nyheder om uddannelse og job til unge med fysiske eller psykiske handicap.
Messen holdes to gange årligt (én i Jylland og én på Sjælland). Her kan du møde efterskoler, erhvervsskoler, STU- og FGU-tilbud, uddannelsesvejledere og mange flere.
Messen er et godt sted at få øjnene op for, at der er mange måder at uddanne sig og komme videre på.
Du kan se, hvornår den næste messe holdes, og du kan også købe den nyeste udgave af bogen og læse magasinet gratis på hjemmesiden.
Egmonthøjskolen
Egmonthøjskolen er en højskole for unge med og uden handicap. Højskolen tilbyder fag som friluftsliv, e-sport, musik, madlavning og kreative fag.
Egmonthøjskolen tilbyder lange kurser på 19-24 uger og sommerkurser af en uges varighed.
Der er en egenbetaling på 2250 kr./uge for lange kurser og 4400 kr. for sommerkurser (2025).
Elever med behov for pleje, hjælp til udførelse af praktiske opgaver, ledsagelse og/eller pædagogisk støtte har mulighed for i samarbejde med skolen at ansætte egne assistenter iht. hjemkommunens bevillinger. Assistenterne er samtidig selv elever på højskolen.
Skolens kontaktlærere er behjælpelige med annoncering, ansættelsessamtaler, oplæring, løbende vejledning m.v.
At flytte hjemmefra
Mange unge med sjældne sygdomme vil ligesom alle andre unge gerne flytte hjemmefra på et tidspunkt.
Der kan være stor forskel på, hvor meget ens handicap fylder, og mens nogle unge med sjældne diagnoser kan bo i almindelige boliger med ingen eller meget lidt støtte, har andre brug for mere hjælp.
Her kan du læse mere om forskellige boligtyper og andet, der kan være godt at vide, når man skal flytte hjemmefra.
Foreninger og netværk for unge med sjældne sygdomme
Der findes en række foreninger, netværk og tilbud, der henvender sig til unge med sjældne sygdomme og andre handicap.
Når dit barn med en sjælden sygdom fylder 18 år
For de fleste familier er der omvæltninger forbundet med, at et barn fylder 18 år. Men for familier, hvor et barn har en sjælden sygdom, er omvæltningerne som regel markant større. Her får du svar på nogle af de mest almindelige spørgsmål fra forældre til børn med sjældne sygdomme, der er på vej til at blive 18 år.
Sjældne-fortællinger om at være ung
Amalie er 25 år og har Crouzon syndrom
Julie Christensen lever med den sjældne sygdom Fibrodysplasia ossificans progressiva
Silas er 16 år og har Crouzon syndrom
Camille er 18 år og har RPE65-relateret nethindedystrofi
Jeannie er 25 år og har neutropeni
Benjamin er 24 år og har ektodermal dysplasi
Frederik er 19 år og har homocystinuri
Andrea er 16 år og har Pompes sygdom