Silas hjælper med at forebygge mobning: ”Man må gerne stille spørgsmål til mig”

Silas Roest er 16 år og lever med den sjældne sygdom Crouzon syndrom. Han lever et liv, hvor sygdom fylder en del, men der er heldigvis også plads til meget andet. Han holder bl.a. foredrag som handler om forebyggelse af mobning, er kreativ i sin fritid og har stor glæde af sin ungdomsklub.

Viden 5 Sjældne-fortællinger 5 Silas hjælper med at forebygge mobning: ”Man må gerne stille spørgsmål til mig”

Om Crouzon syndrom

Crouzon syndrom er en betegnelse for en række sammenfaldende misdannelser af kranie- og ansigtsknogler. Det skønnes, at ca. et barn ud af 25.000 fødes med Crouzon syndrom. Det svarer til, at der i gennemsnit fødes 2 – 3 børn med lidelsen om året i Danmark. Sandsynligvis lever der 150 – 200 mennesker i landet med syndromet. Der er lige mange drenge og piger.

Crouzon syndrom skyldes en forandring i et arveanlæg (gen). Forandringen findes i FGFR2-genet på kromosom 10. FGFR-proteiner (fibroblast growth factor receptor) koder for væksten bl.a. i kranie og mellemansigt.

Arvegangen er autosomalt dominant, dvs. at det er tilstrækkeligt at arve det ændrede gen fra den ene af forældrene for at få Crouzon syndrom. Der kendes i dag over 30 forskellige mutationer der kan føre til Crouzon syndrom. Ca. halvdelen af de kendte tilfælde af Crouzon syndrom er nedarvet fra en af forældrene.

Kilde: Crouzon Foreningen i Danmark

Silas og hans mor Malene, tager med Stoop.nu rundt på skoler i Danmark og holder oplæg, som bl.a. handler om at forebygge mobning. Når man som Silas har et anderledes udseende og har oplevet ubehagelige episoder, har man noget erfaring at dele ud af. Heldigvis møder han nysgerrige og spørgelystne børn og unge, når han holder foredrag:

”Jeg fortæller dem om, hvordan man har det, når man er handicappet. Nogle gange så starter jeg med at sige, at man gerne må komme med dumme spørgsmål, for så kan man få det ud af hovedet. Fx var der en der spurgte mig ’hvordan tisser du?’, og så kan de jo få det ud af hovedet. Så for mig skal de bare spørge løs, der er ikke nogen dumme spørgsmål.”

Og spørgsmålene er der ofte mange af, og tit er der også gentagelser fra tidligere foredrag, hvor børnene har stillet de samme spørgsmål før. Men Silas oplever også, at han får nye og ret uventede spørgsmål, som han lige skal tænke lidt ekstra over: ”Nogle gange så tænker jeg, hvordan svarer jeg på det? Og så tænker jeg på, om jeg har haft oplevelser, som jeg kan forklare det ud fra eller også siger jeg bare, at det ved jeg faktisk ikke.”

Silas har høreapparater, som er små og blinker og de er ofte anledning til spørgsmål. Nogle gange så kan det også hjælpe Silas’ omgivelser med at forstå, hvorfor han ikke lige svarer. For høreapparaterne viser også, hvornår der ikke er mere strøm på, og når der ikke er det, så har Silas meget svært ved at høre. Og manglende strøm på høreapparaterne er noget, der kan gøre Silas meget tosset:

”Så bliver jeg ligesom et lille barn, der ikke må få noget legetøj. Så sidder jeg og græder og skriger ’giv mig nu det batteri’. Så derfor har vi batterier overalt, så det ikke sker. Jeg kan ikke leve uden mit høreapparat.”

Når Silas og hans mor er ude og holde oplæg, så handler det også om mobning. Her fortæller de om de oplevelser, som Silas har været ude for og hvordan de oplevelser har været.

”Gennem årene har jeg haft mange oplevelser, hvor børn kommer over til mig og siger, ’hvorfor er du så ulækker eller hvorfor er du så mærkelig?’. Her bruger Silas oplevelserne til at fortælle om, hvordan man i stedet kan tage kontakt til ham og stille undrende spørgsmål, for spørgsmål er som sagt meget velkomne hos Silas.

”Nogle gange spørger jeg også ud i klassen, om der måske er nogen, der kan svaret på det spørgsmål, der er blevet stillet. For så kan vi have en snak om det, og de kan få lov til at fortælle deres klassekammerater det og snakke om det, uden at nogen skal blive pinlig berørt.” For som Silas forklarer, så er det ikke svært eller pinligt at spørge om, hvorfor nogen fx har brækket en arm. Og det er samme tilgang, som Silas håber, at andre børn og unge vil møde ham med.

Fritid fyldt med spil og kreativitet

Silas har mange fritidsinteresser, som han bruger en masse tid på. For selvom Silas lever med en sjælden sygdom og har været en del på hospitalet gennem hele sit liv, så er der også masser af plads til at spille Fortnite og Warzone med vennerne eller programmere ting til en 3D-printer:

”Jeg bruger meget tid på en hjemmeside, hvor man kan sidde og lave ting til en 3D-printer. Så kan jeg sidde og lave figurer i timevis. Og så spiller jeg Warzone online og Fortnite med mine tre kammerater”.

Silas har også prøvet kræfter med skydning, som han har været til sammen med sin far. Her skyder Silas med venstre hånd, selvom han faktisk er højrehåndet:

”I virkeligheden er jeg faktisk højrehåndet, men jeg skyder med venstre. Jeg er blind på mit højre øje, det er ligesom, hvis man går med briller og har sløret det ene brilleglas så meget man kan. Så jeg kan godt se, at der er noget, men jeg kan slet ikke se, hvad det er’, uddyber Silas. På trods af lidt ekstra udfordringer synes Silas det er sjovt at gå til skydning og kombinere det også med sin træning fra skydespil.

Kreativiteten fylder også i Silas’ fritid, hvor han for tiden tegner meget, spiller brætspil og hører musik:

”Jeg er i gang med at tegne nogle huse. Og så er mine yndlingsbrætspil skak og Sequence, som jeg er ret god til. I skak kan man lægge 100 taktikker på under 10 sekunder, og så gennemgå taktikkerne ind i hovedet”.

Ungdomsklub

Silas er også medlem af en ungdomsklub, der hedder FUKS, som er en forening for unge med kronisk sygdom. I ungdomsklubben mødes de til forskellige aktiviteter:

”Vi sidder og hygger os og snakker lidt. Og så går vi ud i byen, hvor vi er ude bowle. Og nogle af de andre gange sidder vi og hygger os, går i biografen eller ud og spiser. Man får nogle gode kammerater der.”

37 operationer. Nej, 38 operationer nu.

38 operationer har Silas været igennem i skrivende stund. Med så mange operationer følger også meget tid på hospitalet. Og hvordan er det så at tilbringe så meget tid der?

”Det er meget sjovt nogle gange, i hvert fald når man har nogle sjove familiemedlemmer at have med, som jeg har. For nogle børn kan det være svært at være inde på Riget, de tænker måske meget på, at de snart bliver lagt i bedøvelse. Men for mig så tænker jeg ikke så meget over det, det skal bare hurtigt overstås.”

Når man er så meget på hospitalet, så møder man også af og til mennesker, som man kender. Det er også en af de gode ting ved at være på hospitalet, fremhæver Silas:

”Det bedste ved at være inde på hospitalet, det er, at jeg nogle gange er heldig nok til at møde nogle af mine gamle børnehavekammerater, så kan vi tale om gamle oplevelser, som vi havde da vi gik i børnehave.”

Det lyder lidt atypisk at møde gamle børnehavekammerater på Rigshospitalet, men Silas gik i Børnehuset Siv, som er for immunsvækkede børn. Det kan være en fordel at kende til de ting, som foregår på hospitalet og Silas kan sætte sig ind i, hvordan det kan være at vente på at skulle til operation og dermed hjælpe med at flytte fokus:

”Hvis der nu er en der er nervøs for at skulle opereres, så kan man lige sige ’kan du huske den gang?’ og så kan vi grine lidt af det. Vi kan også underholde hinanden fx med kortspil.”

Der er også andre gode tiltag på Rigshospitalet, som Silas kan bruge tiden på, fx Smilet, HR Berg og MusikBeriget:

”Smilet er til børnene, hvis man nu har nogle dekorative idéer, så kan man sidde og lave det der. Vi har altid en plan når vi går ind på Riget, og alt kan ske, så det er godt at have plan A, B og C.

Og hvad byder fremtiden så på?

Silas har tænkt meget over, hvad han godt kunne tænke sig at uddanne sig som:

”Jeg har tænkt over to ting: Det ene er smed og det andet er at arbejde i en børnehave. I en børnehave kan jeg lave historier med børnenes bamser eller jeg kan tegne eller bygge med lego med dem.”