Det er normalt for mig at se anderledes ud

Benjamin har diagnosen Ektodermal Dysplasi. Han er 24 år og har aldrig fået tænder, har intet hår og kan ikke svede. Folks blikke har han til gengæld ofte mærket. Men det forhindrer ham ikke i at nyde livet og gøre de ting, der gør ham glad. Og han vil hellere end gerne fortælle hvorfor han ser ud som han gør.

Diagnose: Ektodermal dysplasi

Læs, hvordan det er at vokse op og altid se lidt anderledes ud end de andre.

”Jeg ser ud, som jeg gør. Mit udseende skal ikke afholde mig fra at leve det liv, der gør mig glad. Hvorfor skulle det det?” spørger 24-årige Benjamin. Han har aldrig fået tænder, har intet hår og kan ikke svede. Folks blikke har han til gengæld ofte mærket.

Normalt at se anderledes ud

Jeg er vokset op med folk, der glor i Netto eller bekymret spørger, om jeg har kræft, fordi jeg ikke har noget hår på hovedet – kun lidt tyndt fehår. Det er selvfølgelig specielt, men omvendt har det givet anledning til at fortælle om min sygdom. Jeg foretrækker klart, at folk spørger, fremfor at jeg fornemmer snakken i krogene.

Drillet

Jeg var tandløs, indtil jeg som 6-årig fik gebis – altså en tandprotese. Jeg skulle lære at tale igen – nu med tænder.

Jeg blev drillet for mit udseende. Jeg var skaldet, havde ingen tænder og var spinkel og knoglet af kropsbygning. Men det gik mig sjældent på særligt længe. Jeg gad ikke bruge energien på det. Jeg ville hellere være sammen med de gode kammerater, jeg var så heldig at have. De fik mig væk fra drillerierne og viste mig, at jeg var lige præcis, som jeg skulle være: mig selv.

Skaldet

Da jeg blev teenager, barberede jeg babydunene af skallen. Det var lettere at være helt skaldet end at rende rundt med fehår. Min far barberede også håret af – han var vist ikke helt tilfreds med månen. Jeg kan huske, da vi stod sammen i kælderen og barberede vores hår af. Det lyder måske åndssvagt, men det var et moment. Det fik mig til at føle, at det var normalt ikke at have hår på hovedet.

Kan ikke svede

Nogle gange glemmer jeg, at jeg har en sygdom. For det er jo bare sådan, jeg er. Jeg har ikke noget hår på hovedet, og mine tænder er fake. Sådan har det altid været. Men der er dog en ting, der kan være ret irriterende: Jeg kan ikke svede. Det lyder måske fedt, men forestil dig, at du stiller en vandflaske i solen og efterlader den der et par timer. Sådan føles det at være i min krop, når jeg får det varmt.

Det er pisseirriterende for alt det sjove sker jo, når solen bager. Strandture, sommerfester, spejderture. Jeg gider ikke gemme mig derhjemme, mens jeg krammer air con’en. Jeg vil være med. Jeg skal ikke gå glip af alt det sjove. Så jeg har forsøgt mig med forskellige løsninger for at kunne klare varmen: Jeg bruger kølevest, hælder vand i min kasket og lægger håndledskølere i skoene. Og så drikker jeg voldsomt meget vand. Godt nok skal jeg på toilettet hele tiden, men jeg kan være med. Det er det vigtigste.

Mit ansvar, hvordan mit liv bliver

Du har selv et ansvar for, hvordan dit liv med en sjælden sygdom bliver. Selvfølgelig kan der være begrænsninger, men hvordan du håndterer dem, er op til dig. Jeg ser måske ikke helt normal ud, men det betyder ikke, at jeg skal gemme mig derhjemme. Var jeg blevet hjemme som barn for at fundere over drillerierne, tror jeg ikke, at jeg havde været den samme person i dag. Jeg havde næppe haft så mange venner, måske havde jeg aldrig mødt min kæreste, og jeg havde nok heller ikke turde vælge den uddannelse, som giver mening for mig.

Vil hjælpe andre unikke mennesker

Jeg er ved at uddanne mig til socialpædagog og er lige nu i praktik på et bosted for handicappede med dom. Jeg elsker det. Det giver så meget mening for mig at være med til at udvikle og støtte borgere i deres liv. Vi er alle lidt ”anderledes”. Men vi bestemmer selv, hvordan det skal forme vores liv.