Mit liv med en sjælden øjensygdom

Senest opdateret 22/6 2021 | Udgivet den 29/1 2021 | Sjældne-fortællinger

Julie er en ung kvinde, der i hele sit liv har haft udsigt til at blive blind. Det har været svært at håndtere. Nu er der kommet en ny behandling, som giver helt andre fremtidsudsigter.

Om Leber congenital amaurosis, LCA

xxx

Julie på 21 år fortæller:

Hej, jeg hedder Julie, jeg er 21 år og født med den sjældne og alvorlige øjensygdom LCA. Sygdommen gør at man er natteblind, farveblind og nærsynet. Sygdommen gør også at man bliver helt blind inden man bliver 30 hvis man ikke bliver behandlet.

Et liv i frygt for blindhed

Der har aldrig været et behandlingstilbud før og det har været svært at leve et liv i frygt og uvished.
Frygten for at blive blind, frygten for at skulle opgive mine mål og drømme og uvisheden om hvornår jeg skulle blive blind. Ville det være om 5 år eller om 10 år. Det var der ingen der vidste.

Mange udfordringer

Det har også været svært at leve en barndom med massiv mobning og mange begrænsninger og det har været svært altid at være anderledes og at jeg aldrig har kunnet de samme ting som andre på min alder kunne.

Det at jeg har været natteblind har helt klart været det sværeste. Jeg har aldrig kunnet gå på gaden i mørke uden at skulle ha fat i nogen eller uden at være usikker. Og jeg har stort set aldrig været til fester for jeg har aldrig været tryg ved at bevæge mig rundt i mørke. Steder som jeg ikke kendte.

Behandling bliver en mulighed

I april 2020 fik jeg endelig beskeden, som jeg havde ventet på i hele mit liv: behandlingen mod min øjensygdom var blevet godkendt i Danmark – og anbefalet af Medicinrådet!

Jeg kom i gang med en masse forundersøgelser og i december 2020 blev jeg opereret på Rigshospitalet. De opererede et øje ad gangen med en uges mellemrum og operationerne gik helt perfekt

En helt ny verden

Efter operationerne er mit syn drastisk forbedret. Det er et sandt mirakel!

Jeg kan nu se i mørke, jeg kan selv gå på gaden i mørke og jeg kan selv navigere rundt i mørke steder, som jeg ikke kender – det har jeg aldrig kunnet før.

Alle farver ser helt anderledes ud – de er blevet meget flottere og det er bare helt vildt, at jeg lige pludselig kan ting, som jeg på ingen måde kunne før – det er en helt ny verden.

Jeg føler mig meget heldig og jeg er meget taknemmelig og taknemmelig over at leve i et land som Danmark hvor en dyr medicin til knap 5 mio. kr. endelig er blevet tilgængelig for os få patienter

af Julie – Januar 2021

Forening eller Sjældne-netværket

Kort tekst om forening eller Sjældne-netværket

Viden og information

kort tekst om, hvor man kan finde mere information om diagnose/problemstilling

Læs også

kort tekst om, hvad der kunne være spændende at læse mere om