Andrea ligner så mange andre 16-årige gymnasiepiger. Hun elsker at hænge ud med vennerne, feste og binge Netflix-serier. Alligevel er Andrea ikke helt som veninderne. Hun har nemlig en usynlig muskelsygdom, som betyder, at hun har været ind og ud af hospitalet hele sit liv.

Pompes sygdom

Pompes sygdom er en stofskiftesygdom, som medfører nedsat muskelkraft.

Her fortæller Andrea med egne ord, hvad hendes usynlige sygdom betyder for hendes ungdomsliv.

Ungdomsliv vs. hospitalsbesøg

Jeg har det, som om jeg lever i to verdener. I den ene verden går jeg i gymnasiet, tager til fester og føler mig ung og udødelig. I den anden verden er jeg på hospitalet, hvide kitler spørger til behandling, kost og motion, og jeg føler mig langt fra udødelig.

Afhængig af pauser

Jeg ser ikke syg ud, men jeg ved godt, at jeg er lidt anderledes. Mine venner behøver ikke behandling. Det gør jeg. Uden den vil mine muskler gå i forfald. Men behandlingen æder min energi, så jeg er afhængig af pauser i løbet af dagen. Ellers siger min krop STOP – uden advarsel. Og så kan jeg ikke andet end at lægge mig ned og gøre in-gen-ting.

Mine venner har ingen stopknap

De kan feste hele natten, sove længe og så komme sig. Jeg skal bruge flere dage på at komme mig, hvis jeg ignorerer min stopknap. Det gør jeg nogle gange, fordi jeg vil have lov til at være med, hvor det sker. Men så ved jeg godt, at jeg kommer til at bruge hele weekenden i sengen. Det er vildt irriterende, bare at ligge der i sengen, vågen, og ikke kunne noget. Jeg er out of order.

Fra off-dag til bonusdag

Tidligere blev jeg frustreret og ked af det, når kroppen sagde stop og bandt mig til sengen en hel dag. Det er ret så svært at acceptere, at man ikke kan en skid, selvom hovedet fungerer. Men så hørte jeg en podcast med en ung pige med hele fem diagnoser! Hun kendte absolut også til off-dage. Men dagene havde fået et andet navn: bonusdage.

En bonusdag er en dag, hvor alt, du gør, er en bonus. Får jeg smurt en mad, er det en bonus. Spiller jeg kort med min søster, er det en bonus. Ser jeg 4 afsnit af en serie på Netflix, er det en bonus. Udgangspunktet er, at jeg ikke får lavet noget som helst på en bonusdag. Det kan jeg vælge at være negativ over, som jeg var tidligere. Eller jeg kan se på de små ting, jeg trods alt får gjort, som noget positivt – en bonus.

Planlægning og pauser giver energi til mere

Selvfølgelig er det irriterende, at jeg ikke altid kan, hvad jeg vil. Men jeg har fundet ud af, at jeg kan meget, hvis jeg planlægger min dag nøje med plads til pauser undervejs. Jeg kender efterhånden min krop og mine grænser utroligt godt, så jeg kan være med til det meste, hvis jeg planlægger det grundigt.

Scooter giver frihed

Jeg har brug for hjælp for at have nok energi. Jeg vil gerne prioritere min skole og mine venner. Skolen er et must, så hvis jeg også skal have energi til mine venner, skal jeg gøre hverdagspraktik så let som muligt for mig. Derfor har jeg fået en scooter. Den giver mig frihed – uden at stjæle min energi. I stedet for at bruge min energi på transporten, har jeg nu mere energi til alt det sjove, der sker mellem transporttiderne.

Holder de to verdener adskilt

Selvfølgelig er der ting, som jeg hverken kan eller vil skjule for mine venner. Men jeg gider ikke tænke på min sygdom konstant. Jeg er mere end Andrea med Pompes sygdom. Jeg er Andrea, der går i gymnasiet, fjoller med veninderne og laver TikToks. Jeg vil have lov til også at være ung.

Pompeforeningen

Pompeforeningen er en patientforening for mennesker med Pompes sygdom, deres pårørende samt folk med interesse for sygdommen.

Sundhed.dk logo

Beskrivelse af diagnosen

Læs mere om Pompes sygdom i Lægehåndbogen.