Ung med dværgvækst

Senest opdateret 22/6 2021 | Udgivet den 30/3 2020 | Sjældne-fortællinger

Han kan ikke nå mælken i køleskabet. Han bliver afvist i rutsjebanen. Og for hvert skridt vennerne tager, tager han tre. Nogle dage er det bare møgirriterende at være dværg. Så hvad gør du, når du er lidt anderledes – og altid vil være det? Det er 15-årige Aksel godt i gang med at finde ud af. For, som Aksel siger: Når jeg laver noget, der gør mig glad, forsvinder øv-tankerne

Om dværgvækst

Der findes flere hundrede former for dværgvækst. Den mest almindelige form hedder achondroplasi, som omkring 150-200 danskere lever med. Hvert år fødes 2-4 danske børn med syndromet, der enten skyldes arv eller en uforklarlig, nyopstået genfejl, der opstår i fosterstadiet. 4 ud af 5 med achondroplasi har forældre med normal højde.

126 cm høj

Da jeg var yngre, var det ikke så tydeligt, at jeg er dværg. Jo, jeg var blandt de laveste, men der var andre, der ikke var så høje. Nu er de fleste forsvundet op i trækronerne, og selv de lave er meget højere end mine 126 cm. Jeg ved godt, at de ikke kan gøre for det, men det kan virke provokerende, at alle vokser fra mig. Ligesom de gange hvor vi har været i forlystelsesparker med klassen. Så render alle rundt og vil prøve de der cobra-tornado-dæmoner, mens jeg må nøjes med at se på, fordi jeg ikke er høj nok til de vilde forlystelser. Fedt! Som om jeg ikke allerede følte mig anderledes.

Irriterende at være anderledes

Da vennerne begyndte at vokse fra mig, troede jeg, at jeg skulle gøre noget særligt for at passe ind. Fordi jeg ikke helt ligner de andre. Jeg prøvede at være ham den sjove, altid klar med en kæk bemærkning. Jeg spillede hård og skulle i hvert fald ikke vise, at min højde kunne gå mig på. Men faktum var, at min højde gik mig på. For det er da vildt irriterende, når ens venner let kan løbe fra en i fodbold; når man skal bruge kørestol for at følge med på skoleture; eller når man ikke kan nå bøgerne i skolen. Årh, hvor har det gjort mig rasende… og ked af det.

Jeg er, som jeg er

Jeg bliver stadig ked af det og frustreret, når min højde gør dagen besværlig. Men jeg er blevet bedre til at sige pyt. Jeg har brugt mange timer på at tale om, hvordan jeg har det. Det har hjulpet at sige det højt. Og en eller anden dag accepterede jeg mig selv, som jeg er. Jeg har ikke valgt at være dværg, men det er jeg, og det vil jeg være resten af mit liv. Skal jeg bruge det liv på at være sur og ked af det? Det bliver jeg i hvert fald ikke højere af. Så vil jeg hellere bruge livet på at være en glad dværg, der har det sjovt med sine venner, oplever en masse, udretter en masse.

Nu passer jeg ind

I dag spiller jeg ikke længere smart i skolen. Jeg er, som jeg er – og jeg mangler ikke venner. I frikvarterne spiller vi fodbold – det er bare for sjov og gør ikke noget, at jeg ikke kan løbe ligeså hurtigt som de andre. I fritiden spiller jeg teater – jeg er den eneste dværg, og det er faktisk en fordel. Og så er jeg begyndt at spille bordtennis med nogle af mine dværgevenner. Jeg er stadig anderledes end de fleste, men det gør ikke noget, for jeg har det sjovt. Og så længe jeg laver noget, der gør mig glad, bliver jeg ikke ked af det.

Drømme for fremtiden

Nu er jeg 15 år og går i 9. klasse. Jeg tænker en del over fremtiden, og hvad jeg kan lave, når jeg bliver voksen. Måske mit teater kan bane vej for skuespil? Der er jo før dværge, der har skabt en skuespilkarriere. Jeg kunne også godt tænke mig at blive sportskommentator. Og så er jeg ret glad for fotografere. Hvem ved, om det kunne føre til noget?

Jeg er også begyndt at tænke lidt mere på det med piger. Og hvad min højde vil betyde i forhold til dem. Men det, jeg tænker allermest på lige for tiden, er, at jeg snart skal begynde i gymnasiet. Jeg glæder mig og vil gøre alt, hvad jeg kan for at få en god start.

Mit bedste råd til dig, der også er lidt anderledes

Fokuser på det, der gør dig glad

Hvorfor bruge sin energi på noget, der gør dig sur og ked af det? Når jeg bliver ramt af en øv-dag, forsøger jeg at glemme de triste tanker: Jeg laver eller tænker på noget, der gør mig glad eller noget, som jeg er god til.

Dværgeforeningen

Om Dværgeforeningen

Dværgeforeningen hjælper dværge, forældre og andre pårørende med at mestre livet som dværg. Foreningen inviterer til arrangementer i øjenhøjde og samarbejder med fagpersoner for at holde sig opdateret om seneste nyt inden for væksthæmning.

Mød foreningen på lfvdk.dk

Dværgeforeningen

Læs mere om diagnosen

På Dværgeforeningens hjemmeside kan du læse mere om diagnosen, herunder diagnosekriterier, forekomst og arvegang.

UNIK forside 2020

UNIK 2020

I magasinet UNIK kan du læse Aksels fortælling, se flere billeder fra fortællingen og læse meget mere om sjældne sygdomme og handicap.