Jeannie manglede svar: Svarende fandt hun i et fællesskab med 3000 andre

Jeannie har været ind og ud af hospitalet hele sit liv på grund af en sjælden immundefekt. Som barn lærte hun hurtigt hospitalets procedurer og personale at kende. Men da hun overgik til voksenafdelingen og flyttede hjemmefra, gik det op for hende, at hun til gengæld ikke kendte sin sygdom ret godt.

Diagnose: Kostmanns syndrom

Kostmanns syndrom kaldes også immundefekt neutropeni. Sygdommen betyder, at hun har et dårligt immunforsvar, fordi knoglemarven ikke danner nok hvis blodceller.

Hvad fejler jeg?

Man kan ikke læse sig til alt. Det ved Jeannie på 25 år, der er født med den sjældne immundefekt neutropeni (også kaldet Kostmanns syndrom). En sygdom, der betyder, at hun har nedsat immunforsvar og får behandling, fordi hendes knoglemarv ikke danner nok hvide blodlegemer. Sådan har det altid været. Men da Jeannie som 19-årig stod på tærsklen til voksenlivet, gik det op for hende, at hun ikke vidste ret meget om sin sygdom:

”Jeg følte, at der var mange huller i min viden. I starten kendte jeg ikke engang det konkrete navn på min sygdom. Så fik jeg 100 sider i fagsprog fra min børnelæge. Der fandt jeg ud af, at det hed Kostmanns syndrom. Men ellers havde jeg ingen idé om, hvad sygdommen betød, og hvilke erfaringer andre som mig havde gjort sig.”

Forstår min sygdom bedre

Jeannie begyndte at søge på nettet. Og der faldt hun over Facebook-gruppen Neutropenia Support:

”Der var over 3000 medlemmer i gruppen! I Danmark kunne jeg dårligt nok finde en gruppe med 10 medlemmer. Det var helt vildt, og det gav mig flere aha-oplevelser at læse, hvad de skrev i gruppen. For eksempel føler jeg mig ofte træt som en 80-årig. Jeg har tænkt, det måske skyldtes træning eller arbejde. Men mange i gruppen skrev, at det oplever de også. Så nu giver jeg mig selv mere lov til at slappe af med trætheden.”

Nogen at spejle mig i

I dag har Facebook-gruppen over 3500 medlemmer, som deler alt fra gode kostråd til erfaringer med behandling og hverdagsproblemer med hinanden. Og for første gang i sit liv har Jeannie mødt nogen, der virkelig forstår hendes sygdom:

”Det er rart at finde ud af, at der er andre derude, som oplever noget af det samme, som jeg gør. Her er der nogen, jeg kan spejle mig i.”

Gør min hverdag lettere

Efter Jeannie har fundet Facebook-gruppen, har hun fået et stort netværk, som hun kan sparre med. På tværs af landegrænser, alder og levevilkår har de opbygget et stærkt fællesskab i gruppen, fortæller Jeannie:

”Vi har et tæt sammenhold. Vi ved jo, hvad vi hver især gennemgår. Og at det kan være svært til tider. Det gør min hverdag lettere, at jeg lærer, hvordan de passer sygdommen ind i deres liv og dagligdag. Der er nogle, der har levet med neutropeni i 50 år. På nogle punkter har de nærmest mere viden om sygdommen end forskerne på området.”

Hopper ikke hovedkulds ud i noget

Når de andre i gruppen har spørgsmål, hjælper Jeannie gerne, ligesom hun er taknemlig for den hjælp og de tips, hun selv får. Men hun har også sin kritiske sans med sig. Læser hun noget inde på gruppen, som lyder interessant, undersøger hun det grundigt:

”Inden man begynder at proppe sig med alt muligt eller ændre vaner, er det godt at få et sundhedsfagligt blik på det. For selvom noget kan fungere for nogle, betyder det ikke, at det er en sund eller rigtig måde at gøre det på. Så jeg vender tingene med min hæmatolog, inden jeg lægger vanerne om.”