Hvorfor lige mig?

Senest opdateret 22/6 2021 | Udgivet den 24/11 2019 | Sjældne-fortællinger

Anders er 17 år gammel og lever med den sjældne stofskiftesygdom MPS-l. I sit korte liv har han været indlagt flere gange, end de fleste når på en levealder. Han har fået indopereret en port i brystet til de mange indsprøjtninger. Og så går han i 10. klasse på efterskole og ligner en helt normal ung mand.

Om MPS

MPS eller mukopolysakkaridose er fællesbetegnelse for en gruppe af arvelige stofskiftesygdomme, der skyldes et defekt enzym i kroppen. I Danmark lever omkring 60 personer med MPS. MPS hører under de såkaldte sydosomale aflejringssygdomme. Lysosomer er cellernes ‘renovationssystem’, hvor affaldsprodukter bliver nedbrudt og transporteret ud af cellerne.

Her fortæller Anders om at forsøge at passe ind i ungdommens sorgløse liv:

Havde jeg været en anden person, hvis jeg havde været rask? Det spørger jeg mig selv om nogle gange. Min sjældne sygdom har fulgt mig gennem min opvækst og hverdag. Det er ikke noget, jeg har valgt, men sådan blev det. Hvorfor lige mig? Jeg tænker over, hvordan mit liv mon havde set ud, hvis jeg havde været som andre. Det får jeg aldrig at vide. For sygdommen har været med til at skabe mig som person. Jeg lever med den, den er en del af mig.

Prøver at være ung

Jeg er 17 år gammel og ser helt normal ud. Det er jeg også – bortset fra, at min krop mangler et enzym, hvilket får kroppen til at beskadige sig selv. MPS-l, som den sjældne sygdom hedder, findes i flere grader. Jeg har den milde grad, Scheie, så med behandling og kontrol gennem hele livet, vil jeg kunne leve et næsten normalt liv. Men en opvækst med ugentlige hospitalsbesøg kan ikke lade være med at påvirke mig.

Jeg prøver at være ung. Men det er ikke altid, at jeg kan forstå mine jævnaldrende. Mange kører helt vildt på scooter og drikker sig stangstive uden at tænke på, hvor galt det kan gå. Jeg kan ikke tage livet for givet på den måde. Det har jeg oplevet for meget smerte til.

Især svært i barndommen

Jeg har altid følt mig anderledes end mine jævnaldrende. Jeg har oplevet for meget til at kunne leve et sorgløst ungdomsliv. Især da jeg var barn, kunne mine venner ikke forstå, at jeg levede med en sjælden sygdom. Jeg så jo normal ud, så hvorfor skulle jeg på hospitalet hele tiden? Jeg hadede det, for jeg ville bare være som de andre.

Jeg var sur på sygdommen og mit liv. Hvorfor skulle jeg hele tiden på hospitalet? Hvorfor skulle jeg tage den 3 timer lange tur til København til flere undersøgelser og kontroller? Hvorfor kunne jeg ikke bare dø? Det tænkte jeg virkelig. 8 år gammel. Og jeg tænkte det stadig som 12-årig. Jeg hadede de mange sygehusbesøg, skreg af smerte, hver gang de stak mig og blev hysterisk, når jeg endnu en gang ikke kunne det samme som mine venner. Jeg kunne kun tænke på alt det, jeg ikke kunne. Overalt så jeg ’normale’ børn lege og have det sjovt. Hvorfor var det ikke mig?

Har lært at leve med sygdommen

Jeg kan stadig spørge mig selv, hvorfor det lige blev mig, der fik denne her mærkelige sygdom. Men jeg har efterhånden accepteret sygdommen. Den vil altid være en del af mig, og der vil altid være ting, jeg ikke kan. Men jeg vil hellere bruge min energi på alt det, jeg godt kan. Jeg vil have det bedste ud af det, jeg har. Selvfølgelig er der ting, der irriterer mig. Mit syn er elendigt, min nakke umulig. Og så er jeg kun 1,65m høj. Det er okay, selvom det havde været fedt at være højere. Men vigtigst er det, at jeg har det godt.

Fylder mindre i hverdagen

Jeg har fået et andet overskud, siden jeg er begyndt at acceptere min sygdom. Det hjælper også, at jeg nu får min ugentlige behandling på det lokale hospital efter skoletid. Derfor fylder sygdommen ikke ligeså meget i mit liv, som den tidligere har gjort.

Jeg har nogle gode venner, som heller ikke gider at køre på scooter. Vi vil hellere gå i biografen, spille computerspil og filosofere over livets store spørgsmål. Vi er tætte og forstår hinanden. Jeg kan tale med dem om alt – også når jeg har det svært med min sygdom. Når jeg taler om min sygdom, bliver den lettere at håndtere. Og så kan jeg godt lide, at mine venner får indblik i, hvordan det er at leve med sygdommen.

Hvad med fremtiden?

Selvom sygdommen fylder mindre i mit liv – både i hverdagen og i hovedet – kan jeg ikke lade være med at tænke over fremtiden. For hvordan har jeg det om 5-10-20 år? Det er der ingen, der kan sige med sikkerhed. Jeg ved, at mit syn bliver værre, og at jeg skal have opereret hornhinden på et tidspunkt. Jeg ved også, at jeg skal have en ny hjerteklap. Og så er der noget brusk i min nakke, som lægerne siger, de skal skrabe væk – for ellers kan det gøre mig lam! Så hvordan fremtiden kommer til at udspille sig, aner jeg ikke. Men jeg vælger at tro på, at det bliver godt.

Anders´ bedste råd til andre sjældne unge

  1. Fortæl om din sygdom
    Tal med andre om din sygdom, og hvad den betyder for din hverdag. Jeg har lettere ved at håndtere min sygdom, når jeg taler åbent om den. Og så kan jeg godt lide, at andre får en forståelse for, hvad der kan være svært for mig.
  2. Fokuser på det, du kan. Få det bedste ud af det, du har. Det hjælper ikke at tænke på, hvad du kunne have haft, hvis ikke du havde haft en kronisk sygdom. Tænk hellere på de muligheder, du har – og brug dem.

Anders´ historie har tidligere været bragt i UNIK-magasinet 2019 – find det her.
Siden da er Anders fyldt 17 år – han bliver 18 år i januar 2020 – og går på Bindernæs Efterskole på Lolland (Dyrepasser linjen) og er rigtig glad for det. Anders bliver kørt til Nakskov Sundhedshus til hans ugentlige behandling, og det går rigtig fint.

MPS Danmark

MPS Danmark er en patientforening startet af forældre til børn med MPS – MPS Danmark er medlem af Sjældne Diagnoser. Forældrene startede foreningen for at skabe et netværk, så de få danske familier, der står i samme situation, kan dele erfaringer og gode råd.

Se mere om MPS og MPSdanmark.dk her

Viden og information

kort tekst om, hvor man kan finde mere information om diagnose/problemstilling

Læs også

kort tekst om, hvad der kunne være spændende at læse mere om