Når man lever med en sjælden diagnose, er der ofte mange udfordringer, som rækker ud over de sundhedsmæssige problemer. Især kontakten med det sociale system kan være en stor byrde for både den berørte person og familien. Det kan være svært at navigere i systemet, og det er her, Sjældne Diagnosers navigatorer og bisiddere kan spille en afgørende rolle.
Når sygdommen er sjælden, er der særligt meget brug for samarbejde over landegrænser. Det gælder både ift. diagnostik og behandling. Derfor skal europæiske referencen-netværk have bedre vilkår, end de har i dag.
Hvor kan man søge efter viden om sjældne sygdomme og handicap? Sjældenheden gør, at det kan være vanskeligt at finde frem til brugbar information. Vi har samlet et par forslag til, hvor du kan starte din søgning.
Vil du bruge din sundhedsfaglige erfaring dér, hvor den virkelig gør en forskel?
Ny Sjældne-fortælling: Mette fortæller om et liv med Chiari 1 Malformation
Temaartikel: Når kommunen ikke kender noget til din diagnose
Tænk på de sjældne, når du skal stemme
Fællesskab, faglige perspektiver og vigtige beslutninger på årets repræsentantskabsmøde