Når sygdommen er sjælden, er der særligt meget brug for samarbejde over landegrænser. Det gælder både ift. diagnostik og behandling. Derfor skal europæiske referencen-netværk have bedre vilkår, end de har i dag.
En struktur for lægefagligt samarbejde
Europæiske Reference Netværk (ERN) er en struktur for lægefagligt samarbejde, hvor 24 netværk mellem højt kvalificerede fagpersoner tilsammen skal dække alle diagnoser til stede i Europa. Det er især af stor betydning for mennesker med sjældne sygdomme, hvor den bedste ekspertise på alle 6.000 sjældne sygdomme i Europa selvsagt ikke kan findes i hvert et land eller på hvert et hospital. Derfor skal det være muligt at trække på de bedste eksperter, når diagnosen stilles eller den bedste behandling skal sammensættes. Dét bruges ERN til, når man som patient oplever, at lægen søger kontakt via ERN til andre, der kender til netop dén sjældne sygdom, der er tale/mistanke om.
Danmark er med i alle 24 netværk. Danske patientrepræsentanter er med i 6 af netværkene på europæisk plan og flere repræsentanter er på vej. Og et stort initiativ mhp at fremme, at ERN bruges i de nationale sundhedssystemer er netop sat i gang (JARDIN).
Kæmpestort u-udnyttet potentiale i ERN
Men alligevel er oplevelsen, at der er et kæmpestort u-udnyttet potentiale i ERN. Den kliniske hverdag er den, at det kniber gevaldigt med lægernes ressourcer til at være fuldt ud med i ERN. Også for patientrepræsentanterne, som arbejder ulønnet og frivilligt, er arbejdet overvældende. Én af dem er John Gerbild fra Foreningen for Ataksi/HSP, der er patientrepræsentant (ePAG) i ERN for neurologiske sygdomme (ERN-RND):
’Lægerne kan sagtens se de store gevinster ved at samarbejde over landegrænser for at give den hurtigste og mest præcise diagnose og den bedste behandling. Men ledelsesmæssigt og økonomisk mangler der de rette rammer for at få det fulde udbytte’, siger John Gerbild, og fortsætter:
’Det er ikke god vilje, der mangler, når vi holder møder i ERN. Det er konkrete ressourcer til at løfte arbejdet, især til gavn for mennesker med sjældne sygdomme, som har særligt svært ved at få korrekt diagnose og behandling. Det er dybt frustrerende at se, at der kunne komme så meget mere ud af det med bare lidt flere ressourcer’, siger John Gerbild.
Fokus på reelle, konkrete ressourcer
Sjældne Diagnoser opfordrer de kommende medlemmer af Europa Parlamentet til at arbejde for reelle, konkrete ressourcer til ERN-arbejdet. Det er ikke nok at etablere en vigtig vej til bedre diagnostik og behandling. Der skal også være ressourcer til at bruge den til gavn for de patienter, der har brug for bedre diagnostik og behandling.
Læs mere om European Reference Networks hos Sundhedsstyrelsen her og hos Europa Kommissionen her
Se de danske, lægefaglige ekspertcentre, der er medlemmer, her
Læs mere om ePAGs hos EURORDIS – Rare Diseases Europe her
