9. juni skal danskerne vælge 15 danske medlemmer af Europa Parlamentet. Især for mennesker med sjældne sygdomme/handicap er det europæiske samarbejde af stor vigtighed. Sjældne Diagnoser opfordrer alle kandidater til at støtte op om et stærkt europæisk sjældne-samarbejde.
Når sygdommen er sjælden, er samarbejde over landegrænser ekstra vigtigt. Det europæiske samarbejde på sjældne-området har i årtier været drivende i udviklingen af nationale planer for sjældne sygdomme og handicap. Den danske nationale strategi for sjældne sygdomme bygger således på en henstilling fra EU´s sundhedsministre i 2009
Læs mere om den danske nationale strategi her
Samtidig stilles der flere og flere sjældne diagnoser gennem nye metoder. Der udvikles også flere og bedre behandlinger til sjældne sygdomme. Et stærkt europæisk og globalt forsknings- og udviklingssamarbejde er helt nødvendigt. Et tæt europæisk samarbejde er en forudsætning for, at også danske patienter kan få gavn af de nye muligheder.
Men nye muligheder gør det ikke alene. De skal rent faktisk nå frem til patienterne. Derfor er der også i det konkrete arbejde med diagnostik og behandling brug for en stærk, europæisk dimension. Det skal ikke mindst ske gennem European Reference Networks, der er en struktur for samarbejde mellem læger og forskere over hele Europa.
Læs mere om ERN hos Europa Kommissionen her
Af alle disse grunde – og mange flere til – er det for sjældne borgere af stor vigtighed, hvem der repræsenterer Danmark i det europæiske samarbejde.
Sjældne Diagnoser har i forbindelse med den internationale Sjældne-dag i februar måned spurgt fire af de danske spidskandidater ud om deres holdninger. Vi opfordrer til (gen)læsning af deres svar:
Stine Bosse (M)
“Jeg vil gerne arbejde for at EU får øje på, at borgerne i EU med sjældne diagnoser kan opnå stærke patientrettigheder.”
Per Clausen (Ø)
“Når det handler om mennesker med sjældne sygdom, hvor der ofte er tale om et meget lavt antal i hvert land, er det særligt vigtigt med et inter-nationalt samarbejde om at udvikle diagnoser og behandlingsmetoder. Her spiller EU en vigtig rolle.”
Morten Løkkegaard (V)
“EU skal være bedre til at fremme fælles forskning i og behandlinger af sjældne sygdomme og diagnoser. Faktisk rummer EU et enormt uforløst potentiale, fordi der er barrierer, som begrænser delingen af anonymiseret sundhedsdata, som er afgørende for at forske i sjældne sygdomme.”
Herud over opfordrer vi alle kandidater til Europa Parlamentet til at støtte op om et stærkt europæisk sjældne-samarbejde. Helt konkret opfordrer vi kandidaterne til at skrive under på et såkaldt ’pledge’ om et stærkt sjældne-samarbejde, udarbejdet af den europæiske paraplyorganisation for sjældne-foreninger EURORDIS – RARE DISEASES EUROPE.
Se mere om #ActRare2024 hos EURORDIS her – her kan man også se billeder af de kandidater fra hele Europa, der gennem ’pledge’ støtter op om et stærkt, europæisk sjældne-samarbejde. Hvis og når danske kandidater støtter op, fortæller vi om det på Sjældne Diagnosers sociale medier.
