Fra danserens drøm til livets kamp: Min rejse i en uforudsigelig krop

I denne Sjældne-fortælling deler Annika Mørk Jensen sin personlige fortælling om livet med en krop, der gradvist faldt fra hinanden, længe før nogen forstod hvorfor. Som barn og ung fyldte dans og bevægelse meget i Annikas liv. Men allerede tidligt viste sygdommen sig i form af uforklarlige forstuvninger og brud, der i årevis blev afskrevet som sportsrelaterede skader.

Om Ehlers Danlos syndrom

Ehlers-Danlos syndrom er en genetisk og arvelig sygdom, som rammer bindevævet. Bindevævet består af kollagenfibre, og ved EhlersDanlos syndrom er der fejl i dannelsen af disse. Et raskt bindevæv er stærkt og elastisk, men hos personer med Ehlers-Danlos syndrom er bindevævet for elastisk, og derfor kan leddene blive hypermobile. Bindevævet hos raske personer kan beskrives som en nylonstrømpe, og hos personer med Ehlers-Danlos syndrom, som et torskenet. En nylonstrømpe er tæt, fin og stærk, hvorimod torskenettet kan være stærkt nogle steder, og have store og små huller andre steder. Sygdommen medfører typisk hypermobilitet i leddene og giver smerter. Ved Ehlers-Danlos syndrom kan der også opleves elastisk hud, vævsskørhed, ledskred (både subluksationer og luksationer) samt en øget blødningstendens. Sygdommen er en kompleks lidelse og kan være svær at diagnosticere, da symptomerne kan variere fra person til person. Der er 13 forskellige typer af Ehlers-Danlos syndrom, og den hypermobile type er den mest hyppige. Det anslås, at der i 2022 er ca. 600 personer med Ehlers-Danlos syndrom.

Kilde: Ehlers-Danlos foreningen i Danmark – pjece

Fra dans og bevægelse til kørestol

Mit navn er Annika Mørk Jensen, og jeg er 49 år. Hele mit liv har været præget af bevægelse, styrke og vilje. Jeg var et naturtalent inden for dans og styrketræning – kroppen var mit redskab, min identitet og min største glæde. Mit liv har været en rejse fyldt med glæder, kampe og tab – fra at være en toptrænet danser og styrketrænet til at sidde i kørestol med en krop, der kræver fuld hjælp til at klare hverdagens opgaver. Min sygdom har langsomt, men sikkert, afsløret sit sande jeg, og jeg har måttet finde styrken til at navigere i en verden, hvor mine udfordringer ofte har været svære at forstå.

Selvom jeg ikke længere kan danse på mine ben, lever drømmen om dans stadig i mig. Hver dag håber jeg på at finde en vej til at danse i min kørestol – rigtig dans, hvor jeg kan mærke friheden og glæden ved musikken samt at kunne fortælle en historie med bevægelser igen. Når jeg tænker på det, føler jeg stadig et lille glimt af håb og frihed, som dansen altid har givet mig.

Sportsrelaterede skader

Min sygdom begyndte at vise sig allerede i barndommen, men ingen opdagede det. Jeg havde utallige forstuvninger og brud, som altid blev forklaret som sportsrelaterede skader. Det gav mening, for jeg var altid aktiv – en naturbegavelse inden for dans og styrketræning, jeg kunne bevæge mig på måder, der imponerede selv de mest erfarne.

Men bag facaden gemte der sig noget andet noget meget mere alvorligt. Mine skader var ikke normale, men det var først mange år senere, at jeg forstod hvorfor.

Flere voldsomme uheld

I 2014 tog mit liv en dramatisk drejning. En dag, da jeg fulgte min søn i skole, gav mit knæ pludselig efter. Skadestuen kaldte det en simpel forstuvning, men noget føltes helt forkert. I januar 2015 skete det næste store fald. Jeg var på vej ned i kælderen, da mine ben forsvandt under mig, og jeg faldt hårdt mod cementgulvet. Mit knæ brækkede, og flere ledbånd blev revet over. Det var ikke bare en fysisk skade – det blev også afslutningen på et kapitel af mit liv. Min elskede dans og styrketræning måtte jeg opgive. Det, der havde været min identitet det meste af mit liv, blev taget fra mig. Men det værste lå stadig foran mig og ventede. I 2018 faldt jeg ud af en boxitcontainer og vred begge mine fodled op ad skinnebenene. Skaden var katastrofal. Mine ben blev ødelagt, som hvis jeg havde været udsat for en højhastigheds bilulykke. Knogler blev knust og brækket, sener og nervertråde blev revet over, og utallige operationer fulgte med. Min krop begyndte at lige så stille og roligt, at falde fra hinanden. Nye skader blev ved med, at dukke op, og min krop måtte stabiliseres med skinner og metalkonstruktioner. Hver dag føles det, som om der lægges mere og mere til.

I starten forstod ingen, hvorfor min krop reagerede så voldsomt. Jeg blev kastet rundt i sundhedssystemet, fordi ingen arbejdede tværfagligt. Det var først, da en kiropraktor en dag nævnte mulige problemer med mit bindevæv, at vi begyndte at få svar. Diagnosen blev Hypermobilitets Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) blev stillet 6 år efter sidste ulykke, en sjælden bindevævssygdom, der forklarede mine mange brud, forstuvninger og ustabile led.

En sjælden genfejl – hvilken betydning har det?

Men min historie stoppede ikke der. Ud over Ehlers-Danlos syndrom fandt lægerne også en sjælden genfejl, B3GAT, som kun to personer i Danmark har. Jeg har den på én streng, og den anden person har den på begge. Ingen ved, hvad den betyder, eller hvordan den påvirker kroppen. Jeg sidder ofte med spørgsmålet: Hvad betyder dette for mig? At leve med en genfejl, som ingen kan forklare, er som at være fanget i et mørke uden nogen at spejle sig i. Lægerne har forklaret, at den nok ikke betyder noget – men hvordan kan man udtrykke dette, når der ikke findes nogen viden? Man ved det jo reelt ikke? Og især ikke hos mig, hvor jeg kun er ramt på en streng.

I dag er min krop fyldt med skinner, der holder mine led på plads. Jeg kæmper hver dag for at træne mine muskler, men det føles, som om jeg jagter en gulerod, jeg aldrig kan nå.

Mine smerter er konstante – en blanding af nervesmerter, inflammation og skader. De tærer på min krop og mit sind. Det sociale liv, jeg engang tog for givet, er blevet en kamp. Jeg må ofte sige nej til fødselsdage, hyggedage og arrangementer, fordi min krop ikke kan holde til det.

For at bryde denne ensomhed skabte jeg mit eget fællesskab. Jeg stiftede netværket Livet som Handikappet, fordi jeg havde brug for nogen at spejle mig i – nogen, der forstod kampen for at få livet til at fungere, selv når kroppen ikke spiller med. Jeg har også fundet trøst i netværket for sjældne diagnoser, hvor jeg kan dele mine frustrationer og spørgsmål med andre, der lever med det ukendte.

Det har ikke været nemt, og der er stadig dage, hvor jeg spørger mig selv: Hvorfor mig? Men midt i alt det svære prøver jeg at holde fast i håbet. Selvom livet har taget meget fra mig, har det også givet mig en styrke og en forståelse, jeg aldrig havde troet var muligt. Jeg ved ikke, hvad fremtiden bringer, men jeg ved, at jeg aldrig giver op.