20 år med usynlig sygdom – før nogen forstod mig

Indsæt uddrag

Om Cushings syndrom

Cushings syndrom er en tilstand som ses, når kroppen påvirkes af unormal store mængder af binyrebarkhormon. Dette kan enten skyldes en oftest godartet svulst i hypofyse eller binyrer, samt i meget sjældne tilfælde andre steder i kroppen, som øger kroppens egne produktion af binyrerbarkhormon. Cushings syndrom kan også skyldes langvarig behandling med binyrebarkhormoner som medicin.

Kilde: sundhed.dk

En sjælden diagnose efter mange år med symptomer

Jeg hedder Anne Kiilerich, er 57 år og fik konstateret Cushings syndrom i 2020. Jeg var svært medtaget af sygdommen på det tidspunkt – både fysisk, med tynde arme og ben, fedtophobning på mave og nakke, blå mærker, tynd hud, sukkersyge, forhøjet blodtryk mv. Mentalt var jeg hyperaktiv, rastløs og kunne ikke sove, og jeg havde svært ved at huske og lagre information.

Min sygdom begyndte formentlig 20 år tidligere og udviklede sig gradvist.

Operationer og et nyt liv med medicin

Behandlingen blev en transsphenoidal operation (i hypofysen), men lægerne fandt ikke det ACTH-producerende adenom. Sygdommen var så fremskreden, at de besluttede at fjerne mine binyrer og dermed standse kortisolproduktionen helt.

Jeg er nu i livslang substitutionsbehandling med hydrokortison og aldosteron, da man ikke kan leve uden disse hormoner.

Et mentalt kollaps og følelsen af at være en anden

Efter operationerne ændrede mit liv sig markant. Det var som at være i en fremmed krop – jeg følte mig som en zombie, der kun kunne bevæge sig langsomt, og jeg havde ondt i led og muskler. Fra ekstremt højt kortisolniveau til et lavt – det kunne mærkes.

Kognitivt blev det tydeligt, hvor hårdt jeg var ramt. Jeg græd let, kunne ikke huske selv banale ting, var bange og urolig. Træt og uoplagt – og uden den professionelle støtte, jeg havde brug for.

Manglende forståelse på jobbet og smerteligt farvel til arbejdslivet

Min arbejdsplads vidste ikke, hvordan de skulle håndtere situationen. Jeg blev flyttet, degraderet og til sidst afskediget. Fra en aktiv lederkarriere i IT-branchen stod jeg nu uden arbejde – og uden værdi, følte jeg.

En neuropsykologisk undersøgelse efter afskedigelsen viste skader på hjernen og dokumenterede mine kognitive vanskeligheder. Det blev min adgangsbillet til støtte og rehabilitering.

Kampen for anerkendelse og støtte

Kommunen hjalp med job- og fremtidsafklaring. Min sag blev stor – men jeg har for nyligt fået tilkendt førtidspension og erstatning for tab af erhvervsevne. Det har været en kamp, og jeg har mistet tillid til flere personer, jeg tidligere stolede på.

Fra patient til formidler – ny mening i det svære

Jeg har brugt mine kræfter på at forbedre informationen til Cushing-patienter. I 2023 holdt jeg foredrag på Aarhus Universitetshospital sammen med læge, Ph.d. Andreas Ebbehøj Ladefoged. Mange patienter kender ikke konsekvenserne af sygdommen – især ikke de kognitive.

Sammen har vi også lavet informationsmateriale, der nu er tilgængeligt som e-brochure via Addison Foreningens hjemmeside.

Et nyt fokus: De kognitive følger

Næste skridt er at skabe mere oplysning om de kognitive udfordringer, der ofte følger med sygdommen – også efter behandling. Mange ved ikke, hvad de fejler, før nogen siger det højt og tilbyder hjælp.

Jeg måtte selv gå vejen, men mange har ikke overskuddet – og det skal vi som samfund tage alvorligt.