Sofie: Vent og se – jeg skal nok få styr på det!

Sofie er 31 år og lever med NF. Hendes liv har været præget af gentagne operationer, skolekampe, stress og store omveje. I denne personlige fortælling deler hun ærligt sin rejse fra en barndom med sygdom og smerter til et voksenliv, hvor hun har fundet ro, arbejdsglæde og modet til at gøre en forskel – også når vejen ikke blev, som hun havde forestillet sig.

Om NF1

NF1 er den hyppigste af de 3 typer NF og rammer omkring 1 ud af 3000. Sygdommen skyldes en mutation i NF1-genet, som regulerer produktionen af et stort og multifunktionelt protein kaldet Neurofibromin. Neurofibromin produceres i mange af kroppens celler og forhindrer dem bl.a. i at vokse og dele sig for hurtigt. Proteinet påvirker endvidere mange af kroppens andre funktioner så som hjernen, skelettet og blodkar. 

NF1 er en progressiv sygdom, der udvikler sig hele livet. Det er en sygdom som rammer forskelligt fra person til person, og det er umuligt at forudsige sygdomsforløbet hos den enkelte. Sværhedsgraden af sygdommen spænder fra milde tilfælde til mere alvorlige tilfælde. Nogle af de mest hyppige symptomer er dog cafe-au-lait pletter, neurofibromer i huden, plexiforme neurofibromer, skoliose (skæv rygrad) og indlæringsvanskeligheder, men listen af symptomer er lang.

Der findes desværre ingen helbredende behandling mod NF1.

Kilde: https://nfdanmark.dk/nf1/

Introduktion

Mit navn er Sofie. Jeg er i skrivende stund 31 år gammel. Jeg har boet hele mit liv i Fjerritslev i Nordjylland. Jeg er den eneste i min familie med NF. Jeg har, siden jeg var 4 år gammel, vidst, at jeg havde NF.

En barndom præget af NF

Gennem hele min barndom har NF fyldt utroligt meget. Jeg har haft et utal af lægebesøg. Det, som fylder allermest i mit liv med NF, er min skæve ryg. Jeg er blevet opereret i ryggen ni gange. Det har været helt enormt hårdt – ind og ud af hospitaler, så meget misset skole og mange smerter.

Hvis vi skruer tiden helt tilbage

Da jeg var 4 år, syntes min mor, der var noget med min ryg, når jeg bukkede mig ned. Derfor tog hun mig til lægen, som sendte os videre. Vi kom til en læge, som sagde, at han troede, jeg havde Neurofibromatosis Recklinghausen type 1. Og derfra tog mit liv en drejning – og det gjorde min ryg også. Jeg fik nemlig konstateret, at jeg havde en skæv ryg.

Det gik faktisk så stærkt, at jeg begyndte at gå med korset for at holde ryggen fast og prøve at rette den op, indtil jeg i 2. klasse var så skæv, at de måtte operere mig. Her var jeg 94 grader skæv. Jeg husker ikke meget fra den tid, men jeg husker det, min mor har fortalt mig: at jeg lå under kniven i 12 timer. Jeg var så medtaget – punkteret lunge, brækkede ribben og blodmangel – at jeg lå på intensiv afdeling i en uge og derefter 14 dage på børneafdelingen på Aarhus Kommunehospital.

Jeg er faktisk en smule stolt af mit lille barndoms-jeg, for hold fast hvor var hun sej! Hun tog operationer og alt, der fulgte med, i stiv arm. Jeg kan huske, at jeg tit lå i sengen og drømte om, at min NF blev nemmere at klare, når jeg blev voksen. Da jeg var 10 år, var jeg til kontrol på CSS, og lægen opdagede, at der var uregelmæssigheder i min mave. Jeg blev sendt til biopsi, da de mente, der var en knude i min mave. Der blev det konstateret, at det var en stor plexiform knude i maven. Man konstaterede også, at man ikke kunne fjerne den, da den vokser rundt om min hovedpulsåre i ryggen. Der er endnu ingen læger, der har haft mod på at behandle knuden, men heldigvis har den de seneste år været i bero.

Siden jeg var 6 år, har jeg fået meget hjælp. Jeg har gået til fysioterapi, talepædagog, motorisk træning, øjenlæge, kæbekirurg og meget andet. I dag er jeg så privilegeret, at jeg kun går til fysioterapi og regelmæssige kontroller hos CSS.

Folkeskolen og kampen om hjælp

Jeg husker ikke meget fra min folkeskoletid, men jeg husker, at jeg var langt bagefter. Det var en kamp at følge med. Det blev også en kamp for mine forældre at få hjælpen igennem, så jeg bare kunne klare mig nogenlunde på lige fod med mine klassekammerater. I 8. klasse blev jeg ramt af skolesammenlægninger, hvilket betød, at jeg skulle starte på en ny skole. Det var en meget større skole og mange nye mennesker at forholde sig til.

Jeg gennemgik min anden store operation i begyndelsen af 8. klasse. Her skulle mit teleskopstativ udskiftes, og jeg skulle have et andet system indopereret. Efter denne store operation skulle jeg efterfølgende hvert halve år ind og ”forlænges”. Det var en meget lille operation, hvor jeg kom hjem samme dag og var i skole ugen efter igen. Det blev hverdag for mig at skulle have disse forlængelser, og jeg fik i alt seks forlængelser, inden jeg i 1.g fik min sidste og endelige store afsluttende operation.

Jeg kan huske, at vi skulle have rystesammen-dag i 9. klasse, og at min lærer sagde til mine forældre, at det nok var bedst, jeg ikke kom med, fordi det var lidt et problem. Det viste sig dog, at det var læreren, som syntes, jeg var et problem, fordi der skulle tages særlige hensyn. Det ville mine forældre ikke finde sig i, og de fik gennemtrumfet, at jeg fik hjælp, så jeg kunne gennemføre dagen sammen med mine klassekammerater.

Efter 9. klasse tog jeg 10. klasse på opfordring fra mine lærere, men også fordi jeg ikke anede mine levende råd om, hvad jeg ellers ville. Lærerne sagde desuden, at jeg ikke skulle gøre mig forhåbninger om at få en gymnasial uddannelse.

Da jeg startede i 10. klasse, var der for første gang nogen, der tog mine udfordringer seriøst. For første gang fik jeg den hjælp, jeg skulle bruge. Lærere, der forstod mine behov – og mine karakterer steg. Jeg var så glad for endelig at blive hørt. Jeg fik tilmed nye venner, og nogle af dem har jeg stadig den dag i dag.

Gymnasiet og nye forventninger

Jeg kan stadig huske, da min lærer i 10. klasse kiggede på mig og sagde: ”Sofie, hvis du ikke tager på gymnasiet og tager den matematiske linje, er du et fjols. Du er dygtig, og jeg er sikker på, du kan klare det!”

Så det gjorde jeg. Jeg tog på gymnasiet og valgte den naturfaglige linje med matematik og fysik på A-niveau og kemi og biologi på B-niveau. Sikke en rejse det var.

Jeg klarede mig godt i gymnasiet og fik også gode karakterer. Det skyldtes blandt andet, at jeg havde en virkelig fantastisk person, der sad inde på kontoret – Bjarne – som hjalp mig med både ekstra timer i de fag, jeg havde det svært ved, men også at jeg altid kunne gå til ham, hvis jeg manglede noget. Jeg kom ud med et ganske fornuftigt snit. Men mellem linjerne lå det også, at jeg lagde alle mine kræfter i gymnasiet. Jeg havde ikke et job, jeg gik ikke til nogen fritidsaktivitet. Det meste af min tid blev brugt med hovedet i bøgerne eller i sengen, fordi jeg havde brug for at sove og hvile.

Dengang syntes jeg ikke, at det var godt nok. Men kigger jeg tilbage, ville jeg ønske, jeg kunne kramme mit teenage-jeg og sige: DU ER GOD NOK!

Og til helvede med karakterer. Vent og se – jeg skal nok få styr på det.

Sabbatår og universitet

Efter gymnasiet var min NF i bero i en periode, og jeg tænkte ikke meget over den. Den var der bare – irriterende og træls. Faktisk forsøgte jeg at gemme den væk under mit tøj, og jeg håbede inderligt, at den gik væk, så jeg bare kunne være normal ligesom alle de andre.

I det sidste år af gymnasiet vidste jeg, at jeg trængte til ro. Derfor valgte jeg at tage et sabbatår. Jeg fik job i den lokale købmand, som også var en socialøkonomisk virksomhed. Jeg elskede jobbet, og at arbejde lokalt var så hyggeligt – især de sjove snakke med kunderne over disken og en chef, der forstod mine behov. Jeg fik endda lov til at være der sammen med borgere i aktivering og hjælpe dem, hvilket virkelig skabte arbejdsglæde.

Men sommeren nærmede sig, og jeg skulle tage et valg. Det blev universitetet og sundhedsteknologi. Jeg skulle være civilingeniør. Jeg elskede universitetet og udfordringen. Det hele var så spændende: forelæsningerne og mine medstuderende. Men allerede under andet semester begyndte virkeligheden at ramme. Jeg kom bagud med lektierne, jeg kunne ikke følge med til forelæsningerne, og transporten frem og tilbage hver dag blev for meget.

Jeg skubbede alle omkring mig væk og fokuserede kun på uni – men det gjorde kun tingene værre. Jeg gav det alt, jeg havde, og måtte indse, at det fede job blev længere og længere væk. En dag fik jeg hjælp fra nogle psykologer tilknyttet universitetet. Efter en samtale kom jeg videre til en psykiater, og hun gav mig diagnosen stress. Jeg grinede lidt og sagde: ”Det er jo kun folk i 40’erne og derover, som får stress.” Men hun kiggede alvorligt på mig og sagde: ”Sofie, alle kan få stress. Du har også følger af det – du har angst og depression. Du får en recept nu på noget medicin, som du skal tage, og så skal du nok sygemelde dig eller overveje at tage en pause.”

Jeg købte medicinen, men jeg kørte bare på, for jeg kunne da ikke bare give op? Jeg skruede bare hårdere og hårdere på. Men en dag gik det op for mig, at jeg ikke kunne leve sådan her mere. Mine venner var begyndt at falde fra, og jeg var så træt. Mine forældre fortalte mig også, at de var bekymrede, og at jeg skulle huske, at man ikke altid er lykkelig, bare fordi man har en fed uddannelse.

Noget, der gjorde virkelig indtryk, var, at de sagde: ”Så længe du er glad, så er vi også glade. Du skal ikke uddanne dig højt for vores skyld. Hvis du vil være skraldemand, gør du det – bare du kommer hjem og er glad.” Under sommerferien meldte jeg mig ud af universitetet og følte mig som en fiasko. Jeg tog en ordentlig masse fri og nød det med den sidste SU, jeg kunne få. Jeg bankede på døren ved købmanden og fik mit gamle elskede job igen.

Kontoruddannelsen og en lille livsændring

Efter endnu et år ved købmanden blev jeg enig med mig selv om, at nu skulle der ske noget nyt. Jeg skulle have mig en administrativ uddannelse – og så på deltid. Så jeg meldte mig på et 5 ugers EUD-kursus. Jeg fik at vide, at det nok var svært med ansøgninger og at finde en deltids-elevplads, men jeg sendte faktisk kun fire ansøgninger, og så kom jeg til samtale allerede samme uge. Jeg underskrev kontrakten ugen efter første besøg, og jeg startede i november 2019. Jeg arbejdede 23 timer om ugen. Tre år efter stod jeg den 31. december 2022 med en kontoruddannelse i hænderne og et kæmpe 12-tal i lommen fra min fagprøve. Og det nye år kom, og jeg havde sagt farvel til mine kollegaer for at søge nye veje.

Allerede i januar 2023 blev jeg ramt af en ret kendt følelse: træthed og voldsom tristhed. Diagnosen var – som forventet – en efterreaktion af stress. Så jeg startede hos psykolog igen. I slutningen af januar besluttede jeg, at jeg skulle søge udredning til fleksjob, og det gjorde jeg. Stressen satte en kæmpe bremse i hjulet, og jeg fik ikke søgt praktikker, som jeg skulle, da min krop bare ikke kunne andet end at overleve. Jeg tog mit liv dag for dag og ventede på, at der nok skulle dumpe et eller andet fedt ned i skødet på mig.

Og en dag, ud af det blå, får jeg en sms med tilbuddet om at komme til Lissabon på en uddannelse kun for folk med NF. Men jeg skulle handle hurtigt, for ansøgningsfristen var dagen efter. Et par timer senere svarede jeg ja til tilbuddet, og et par måneder senere stod jeg i Københavns Lufthavn sammen med to fremmede på vej mod Lissabon.

Lissabon – og en ny gnist

Måske lyder det mærkeligt, men Lissabon var det mest livsomvæltende, jeg nogensinde har gjort. Jeg lærte så mange nye ting og mødte så mange helt fantastiske mennesker. Det tændte en ild inden i mig. En ild, der brænder virkelig varmt og klart for at gøre en forskel. I marts 2024 blev jeg ansat i foreningen (NF Danmark), og jeg kan ikke få armene ned. 

I dag

Min NF er i bero og har været det i nogle år. Jeg har i det seneste halve år fået nye venner fra foreningen og et arbejde, jeg er så utroligt glad for. Jeg har fundet min læseglæde og læser mange smukke bøger. Jeg har fundet en kærlighed til at lave keramik og har mit eget værksted. Og så har jeg fundet kærligheden, da jeg også har fået en sød kæreste.

Til sidst – men vigtigst – er jeg blevet bedre til at erkende mine begrænsninger: at ikke alle skal være højtuddannede, og at det er okay at bede om hjælp, når livet er svært. Hvis jeg kunne fortælle mit barndoms-jeg og alle dem, som ikke troede på mig, hvor jeg er den dag i dag, ville jeg sige, som Andreas Odbjerg så fint synger: Vent og se – vi skal nok få styr på det.

Tak til dig, som har læst alt dette. Jeg håber, du har fundet noget, du kan bruge, og du er så velkommen til at kontakte mig, hvis du har nogle spørgsmål eller andet, du vil vide mere om, på skg@nfdanmark.dk.

Hilsen
Sofie K. Gregersen

Fortællingen er oprindeligt bragt på NF Danmarks hjemmeside – find den og andre fortællinger om livet med NF her.