At leve med Chiari 1 Malformation, en skjult diagnose

Mette troede længe, at hendes smerter var noget, hun bare måtte leve med. Først som voksen fik hun en diagnose, der gav mening i forhold til hendes symptomer – men som også åbnede for en ny virkelighed med bekymringer for fremtiden og for hendes barn.

Om Chiari 1 Malformation

Arnold-Chiaris-malformation er en tilstand, hvor en del af lillehjernen er trængt ud gennem kraniets store udgangshul (foramen magnum), og ligger i rygmarvskanalen. Tilstanden kaldes også Chiari-malformation. Arnold-Chiaris-malformation er ofte medfødt (kongenit) og ses fx tit sammen med neuralrørsdefekter, ligesom tilstanden kan ses ved spontan intrakraniel hypotension, hvor en trykgradient tvinger lillehjernen ned mod rygmarvskanalen.

Kilde: Bjarkam, Carsten Reidies: Arnold-Chiaris-malformation i Lex på lex.dk. Hentet 14. april 2026.

Jeg hedder Mette, er 35 år og fik i 2024 diagnosen Chiari 1 Malformation. Men min historie begyndte længe før.

Allerede som 13-årig, lige op til min konfirmation, kan jeg huske, at jeg tænkte: “Bare jeg ikke har hovedpine den dag.” Jeg troede dengang, at det var normalt at have så meget hovedpine. Jeg er vokset op med en mor med migræne, og derfor blev smerte en naturlig del af min hverdag. Veninder har senere fortalt mig, at de troede, jeg brugte hovedpine som en undskyldning for ikke at være sammen. Men for mig var det virkelighed.

I mine teenageår gik jeg til lægen første gang med min hovedpine. Jeg blev bedt om at føre en hovedpinedagbog – og derefter skete der ikke mere. Smerterne fortsatte, men jeg lærte at leve med dem.

I starten af 20’erne opsøgte jeg igen læge. Jeg blev henvist til fysioterapi og fik migrænemedicin. Heller ikke denne gang førte det til en egentlig udredning.

Samtidig levede jeg et aktivt liv. Jeg spillede håndbold tre gange om ugen, var træner, sad i bestyrelsen og var i gang med min uddannelse som pædagog. Men inden hver træning og kamp blev det en vane at tage smertestillende, fordi jeg vidste, at smerterne ville komme. Det, jeg troede var almindelig hovedpine og spændinger, viste sig senere at være migræneanfald – og de blev både hyppigere og værre.

For fire år siden måtte jeg stoppe med håndbold. Jeg endte altid på bænken med smerter, og til sidst kunne jeg ikke mere. Jeg blev mindre aktiv – ikke kun for mig selv, men også sammen med min datter og resten af min familie. Jeg kan ikke det samme som før, og vores hverdag må ofte tilpasses mine smerter. Det betyder, at jeg går glip af ting, og at vi må vælge roligere løsninger, end vi ellers ville have gjort.

Vi prøvede igen. Jeg gennemgik endnu en medicinsk behandling uden effekt, og min neurolog sendte en ny henvisning. Jeg læste den selv og kunne se, at mine symptomer stadig ikke var ordentligt beskrevet. Den blev også afvist.

På det tidspunkt mistede jeg modet. Men min mand tog over og kontaktede neurologen. Jeg blev sendt til yderligere udredning på det lokale sygehus for at udelukke Idiopatisk intrakraniel hypertension. Undervejs bad jeg om at få en samtale med en neurolog, inden der blev sendt endnu en henvisning. Denne gang blev jeg mødt med forståelse, og alle mine symptomer blev skrevet ned.

Endelig blev henvisningen godkendt.

Allerede to uger senere kom jeg til den specialiserede afdeling, hvor jeg mødte en læge med tydelig erfaring i Chiari 1 Malformation. Hun forklarede om mulige operationer og lagde en plan – men først skulle det udelukkes, at mine smerter skyldtes noget andet.

Rammer diagnosen også midt barn?

Midt i dette begyndte min datter, Kaia på 7 år, at klage over smerter i baghovedet. Mine alarmklokker ringede. Jeg insisterede på, at hun skulle undersøges, selvom lægerne først afviste, at det kunne være arveligt. Hun blev sendt til MR-scanning.

Svaret var, som jeg frygtede: Hun havde også Chiari 1 Malformation.

Det næste halve år gennemgik vi begge en række undersøgelser. Resultaterne var normale – hvilket var formålet, da man ville udelukke andre årsager.

Jeg havde en plan med lægen på det specialiserede sygehus. En plan, der pegede frem mod en mulig operation.

Men da jeg blev ringet op med svar, var det ikke den samme læge.

Det var en ny læge, som fortalte, at min tidligere læge var sygemeldt. Hun havde kigget på mine undersøgelser og konkluderede, at de så fine ud – og derfor kunne de ikke gøre mere for mig.

Jeg forsøgte at forklare, at undersøgelserne netop skulle være normale for at udelukke andet, så vi kunne komme videre med planen. Men hun stod fast.

Der var ikke mere, de kunne gøre.

Den dag mistede jeg mit håb.

Ikke kun for mig selv – men især for min datter. Jeg ønsker ikke, at hun skal leve et liv med smerter og begrænsninger, som jeg har gjort. Jeg havde set mig selv som en slags “testperson”, så hun kunne få bedre hjælp. Men vi stod tilbage uden hjælp.

En dag spurgte jeg Kaia, hvis hun måtte ønske sig alt mellem himmel og jord, hvad hun så ønskede sig allermest. Hun svarede uden tøven:

“Jeg ville ønske, jeg aldrig skulle have hovedpine mere.”

En anden gang sagde hun til mig:

“Gid jeg ikke havde en mor med hovedpine.”

De ord ramte dybt. For det er ikke kun mig, der lever med konsekvenserne af sygdommen – det gør hun også.

Senere blev Kaia tilbudt ICP-måling. Da vi spurgte, hvad der ville ske bagefter, hvis den var normal, var svaret, at hun ville blive afsluttet. Det valgte vi at sige nej til, da jeg havde fået lavet en ICP-måling et halvt år tidligere – et døgn i voldsom smerte, og vi derfor ikke ville udsætte Kaia for det.

Ingen reel hjælp

I dag står vi begge med diagnosen, men uden reel hjælp fra systemet. Alt, hvad jeg ved, har jeg selv måttet opsøge – gennem udenlandske hjemmesider, foredrag og kontakt med andre patienter.

Jeg er ikke alvorligt syg, men min livskvalitet er påvirket hver eneste dag. Jeg kan ikke det samme som andre forældre med deres børn. Heldigvis har jeg en arbejdsplads og kollegaer, der forstår og anerkender mine smerter. Men vigtigst af alt, har jeg den største støtte fra min mand og vores børn.

Jeg har også taget et skridt selv og oprettet en profil på sociale medier, hvor jeg deler min historie. Her har jeg fundet et fællesskab – både i Danmark og i udlandet – med andre, der står i samme situation.

I dag lever jeg med en diagnose, jeg stadig er ved at forstå. Chiari 1 Malformation er ikke bare et navn – det er en del af min hverdag, mine begrænsninger og de valg, jeg må træffe for mig selv og min datter.

Jeg ved ikke, hvad fremtiden bringer for os. Men jeg ved, at jeg ikke længere vil være stille. Jeg vil fortsætte med at dele min historie, stille spørgsmål og kæmpe for at blive taget alvorligt.

For selvom man kan føle sig alene, så er man det ikke.

Mit håb er, at der i fremtiden vil være mere viden, bedre forståelse og bedre behandling. At ingen skal kæmpe så længe for at blive hørt. Og at ingen børn skal vokse op med smerter uden at blive taget alvorligt.

Indtil da fortsætter jeg – én dag ad gangen.