Ida lever med det sjældne syndrom Möbius Syndrom, som for hende har medført meget begrænset ansigtsmimik og manglende led på fingrene på begge hænder. I denne Sjældne-fortælling beretter Ida om, hvordan syndromet har påvirket hendes barndom, teenageårene og hvordan spørgsmålet “Hvor er min plads i verden?” har fyldt en del for Ida og som hun stadig vender tilbage til.
Om Möbius Syndrom
Möbius syndrom er først og fremmest kendetegnet ved lammelser i nogle af ansigtets nerver, hvilket specielt påvirker områderne omkring øjne og mund. Disse lammelser giver bl.a. et udtryksløst ansigt, nedsat mund-motorik samt problemer med øjets bevægelser. Ved syndromet kan desuden forekomme klumpfod, sammenvoksede fingre og andre misdannelser af hænder og fødder. Den psykiske udvikling er sædvanligvis normal, men der kan undertiden forekomme udviklingshæmning i mindre grad. Möbius Syndrom er et sjældent handicap.
Kilde: www.moebiussyndrom.dk
Ida er født med Möbius Syndrom og her kan du læse hendes Sjældne-fortælling:
Jeg er født med Möbius Syndrom, en sjælden diagnose, som gør, at jeg mangler de nerver, der aktiverer ansigtsmimikken. Jeg har derfor kun et meget lille smil, som ikke kommer naturligt når jeg griner, og kan ikke vise mine følelser med ansigtsudtryk. Derudover mangler jeg nogle led af mine fingre på begge hænder. Andre med Möbius Syndrom kan have misdannelser af deres fødder og være født med udviklingshæmning i forskellige grader, men for mig kommer syndromet kun til udtryk fysisk.
Barndom
Som barn gik jeg i almindelig børnehave. Jeg tegnede, lavede perleplader, gik armgang og klatrede op i alle de træer, jeg kunne finde. Måske har mine forældre og pædagoger, med tanke på, hvor lidt jeg har at holde fast med, været nervøse ved at se mig hænge på hovedet i klatrestativer og nå trætoppene sammen med min veninde, men der var aldrig nogen, der fortalte mig, at jeg skulle lade være pga. mine korte fingre. Det tror jeg har været afgørende for, hvordan mit liv formede sig fremadrettet: At jeg ikke fik at vide, at jeg ikke kunne klatre i træer som andre børn pga. mit handicap.
Min skolestart er første gang, jeg kan huske, at nogle af mine jævnaldrende påpegede, at jeg så anderledes ud. Øgenavne som ”Fru Skeleøje” og spørgsmål som ”hvorfor har du så små fingre?” mødte mig i skolegården. På spørgsmålene svarede jeg, at sådan er jeg født, og ”Fru Skeleøje” ignorerede jeg. Dels fordi jeg ikke helt forstod det dengang, men også fordi øgenavnene kun kom fra én eller to af drengene fra klassen, og jeg havde nogle gode veninder at være sammen med i frikvarterene.
Mine første år i folkeskolen var også årene, hvor fundamentet til livslange venskaber blev lagt, og hvor jeg fandt ud af, at min manglende refleks til at blinke med øjnene, gav mig en klar fordel i stirre-konkurrencer . Jeg er stadig ubesejret den dag i dag!
Teenager
Gennem min skolegang har jeg klaret mig godt fagligt og haft gode veninder i klassen og senere også parallelklasserne. Da jeg nåede teenageårene blev jeg mere selvbevidst. Jeg begyndte at se en handicappet pige i spejlet og spurgte mig selv: Hvem kommer nogensinde til at kunne acceptere mig som jeg er? Hvem kan elske sådan én som mig? Ville verden ikke være et bedre sted uden mig? De spørgsmål gik jeg og baksede med i stilhed uden, at nogen rigtigt så det.
Folkeskolens afslutning var ikke noget, jeg så frem til. Det betød, at jeg skulle starte et nyt sted og møde en masse nye mennesker. Efter lidt betænkningstid valgte jeg at starte i gymnasiet, og den første dag fortalte jeg med rystende stemme min nye klasse om min diagnose, og hvad den betyder. Jeg vil aldrig glemme den klassekammerart, der efterfølgende kom hen og komplimenterede mig for mit mod.
Selvom jeg startede med at lægge kortene på bordet, blev gymnasieårene hårde mentalt. Jeg var bange for, at mine klassekammerater ikke kunne se forbi min diagnose, og derfor holdt jeg mig for mig selv det første lange stykke tid. Der var dage, hvor jeg kunne komme hjem uden at have ført en samtale, og selvvalgte grupper var mit værste mareridt.
Med tiden åbnede jeg mig og lod nogle stykker komme tættere på. Jeg følte stadig ikke, at jeg passede ind, men det gik op for mig, at min anderledeshed mere bundede i min hang til store øreringe, skovmandsskjorter og countrymusik, end i min diagnose. Efter at have set mig an, accepterede størstedelen af min klasse mig som jeg er, og 3. g var et godt år med fester, studietur til Berlin, gallafest, (hvor min partner i øvrigt var ham, der havde kaldt mig Fru Skeleøje i skolegården, hvilket han senere undskyldte for) og studenterkørsel. Det år følte jeg mig som alle andre.
Hvor er min plads i verden?
Det spørgsmål har jeg stillet mig selv mange gange, og jeg tror ikke, at jeg er færdig endnu. Jeg valgte at uddanne mig til ergoterapeut, og for mig kunne intet fag give mere mening: ergoterapeuter hjælper mennesker med at kunne deltage i og udføre de aktiviteter og opgaver, som de finder vigtige i hverdagen. På trods af deres udfordringer. Det er jo det, jeg har gjort hele livet: klatret i træer på trods af korte fingre, gennemført folkeskole, gymnasie og taget en professionsbachelor på trods af, at jeg har et fysisk handicap.
Min tid på ergoterapeutuddannelsen har lært mig utroligt meget, og noget af det vigtigste er, at det ikke kun er et menneskes fysiske og mentale udfordringer, der afgør, hvordan de klarer sig. Det er også omverdenens indretning og samfundets syn på mennesket.
Det er noget, jeg har tænkt meget på. Fra mine praktikker ved jeg, at jeg er dygtig til mit arbejde, og at den forståelse for andres udfordringer, som min diagnose har givet mig, er en styrke. Men jeg kan stadig godt være bange for, om min diagnose forhindrer arbejdsgivere i at se mig som en god tilføjelse til deres arbejdsplads. For det første, de ser, når jeg træder ind, er en person med et handicap, og det har til en jobsamtale medført spørgsmål som: ”kan du skrive på en computer?” og ”har du selv skrevet din ansøgning?”. Mit svar på begge spørgsmål var ”Ja! Ligesom jeg selv har gennemført gymnasiet og ergoterapeutuddannelsen. På fuldstændigt sammen vilkår som alle andre.” Vedkommende nikkede, men jeg kunne se, at hun ikke var overbevist. Selvom jeg gør meget ud af at fortælle, hvor lidt min diagnose betyder i mit liv, kan jeg ikke ændre på, at den er en del af mig. Også i mit arbejdsliv.
Det føles som at stå mellem to kasser – ”handicappet” og ”normal” – uden at kunne placeres endegyldigt i én af dem. Min funktionsnedsættelse er ikke omfattende nok til, at jeg er ude af stand til at leve et normalt liv, men den er heller ikke lille nok til, at være ubetydelig, når fremmede danner sig et førstehåndsindtryk af, hvem jeg er som person og hvad jeg kan.
Dog ved jeg af erfaring, at førstehåndsindtryk kan ændres, og at alle mennesker har en særhed, som de ikke altid er glade for, og som ikke definerer, hvem de er eller hvad de kan. For nogen er det rødt hår eller en skæv fortand. For mig er den særhed Möbius Syndrom.

Möbius Syndrom Foreningen
Möbius Syndrom Foreningen er en patient- og pårørende forening. Foreingen er medlem hos Sjældne Diagnoser. Du kan læse mere om foreningen her.

Læs mere på sundhed.dk
Læs mere om diagnosen Möbius Syndrom i Lægehåndbogen på sundhed.dk

Social profil og tjekliste
Sjældne Diagnoser har udviklet sociale profiler, som er et dialogværktøj mellem den sjældne borger/familie og de myndighedspersoner, de kommer i kontakt med –f.eks. socialrådgivere. Der findes en social profil og tjekliste for Möbius Syndrom.