Anna er flyttet hjemmefra

Senest opdateret 22/6 2021 | Udgivet den 22/4 2021 | Sjældne-fortællinger

I 2020 traf familien den store beslutning, at tiden var kommet til at Anna skulle flytte hjemmefra, selvom hun endnu ikke var fyldt 18 år – en svær, men helt rigtig beslutning

Om Albrights Hereditær Osteodystrofi med Pseudohypoparathyreoidisme

Albrights Hereditær Osteodystrofi med Pseudohypopathyreoidisme (AHO med PHP) – grunder i en genfejl og indebærer bl.a. en række karakteristiske fysiske kendetegn, tendens til overvægt, risiko for udfældning af kalk (øjne, nyrer, hjerne, lever, led) eller afkalkning (tænder, knogler), risiko for blindhed mv. Anna er udviklingshæmmet i svær grad og har også obstruktiv hydrocephalus samt svær astmatisk bronkitis. Det anslås, at der i Danmark lever 33 personer med AHO med PHP.

Annas mor, Sonja, skriver:

Jeg skriver denne positive oplevelse, fordi der sjældent bliver sat fokus på succeshistorierne, synes vi og det er en skam. For de kan være med til mindske frygten og angsten, når vi skal træffe svære beslutninger. Her kommer vores historie…

En frygtet beslutning, men en god mavefornemmelse

I foråret 2020 under første lockdown pga. Covid-19, tog vi den endelige beslutning, at nu var det tid, at Anna skulle flytte hjemmefra. Et emne som vi forældre ret tidligt i vores liv med Anna, har snakket meget om. Og vi var meget overbeviste om, at det skulle vente til hun blev 18! Og det var en dag vi frygtede meget for. Følesen frygt er reel, for det er altså bare svært at forestille sig! For hvem kan dog passe på hende bedre end os? Og vil vi svigte hende?

Men der var ingen grund til frygt!
For da vi tog beslutningen, var det med den gode mavefornemmelse, hovedet højt og en god balance mellem fornuften og hjertet. Vi er overbeviste om, at alle vi forældre til børn med handicaps og særlige behov, godt ved før tid, at nu er det snart tid. Tid til at vores barn/unge skal flytte hjemmefra. Men fornuften og hjertet følges ikke altid ad. Men det er hjertet, der bestemmer hvor længe vi udskyder beslutningen og hvornår det skal ske, hvis man ikke også lytter fornuften!

Den rigtige beslutning

Det gør ondt i hjertet uanset, hvornår man tager den beslutning! Thats it! Det er mega svært! Og man føler sig som en dårlig forældre, man føler man svigter og smider sit barn/ sin unge væk. Man føler man er mega egoistisk. Men er det ikke mere egoistisk, hvis man beholde sit barn/sin unge hjemme, fordi det gør i hjertet og man ikke kan give slip? Vi er nødt til, at kigge på vores barn/unge, og mærke efter, hvad DE har brug for? Og kigge på om vi forældre, søskende og familien kan blive ved med at holde til det? Vi synes det er mere egoistisk, hvis man lader ens egen følelser / skræk / frygt bestemme, om den unge skal på bosted eller ej. Selvfølge skal det ikke ske, hvis det ikke er til gavn for barnet / den unge. Her kan man jo rådføre sig med lærerne og pædagogerne, som har med ens barn/ung at gøre. Hvad tænker de om emnet?

Et godt råd fra Annas skole

Det var faktisk Annas skole, der rådgav os og som sagde til os, at det vil give Anna mere ro og mere plads til udvikling – hvis hun fik færre mennesker/personer i sit liv! Og de rådede os til, at hun skulle flytte på bosted nu i stedet for at vente til hun blev 18år! Vi bliver nødt til, at give slip på dem på et tidspunkt og uanset hvad gør det ondt! Søg evt. hjælp, hvis man som forældre ikke er enige, hvis det er svært at beslutte sig og hvis man ikke kan få hjertet og fornuften i balance.

Når beslutningen er taget…

Når beslutningen er taget, er sat i gang og man har forligt sig med den – er der en følelse af lettelse, glæde, ”frihed ”, ro, ” Yes, nu kan jeg/kan vi …”. Og det er okay! Ja, der følger også andre følelser med, som angst, utryghed, usikkerhed, tristhed, ensomhed, tomhed, dyb sorg – men uanset de følelser der følger med, er alle okay og man skal give sig selv lov til at være i dem og ikke benægte dem.

Rent praktisk

Når man så har taget beslutningen, giver man sagsbehandleren besked herom og vedkommende sætter processen i gang. Og fortæl gerne hvor man ønsker det sted skal være! (husk de gode argumenter som opretholdelse af tilknytningen til søskende, andet familie, transporttiden mv. (Der kan selvfølgelig være situationer, hvor den institution man ønsker ikke ligger i sit nærområde). Vi fortalte sagsbehandler, at nu var det tid til at Anna skulle flytte og hvor vi ønskede hun skulle bo. Vi fortalte at vi havde besøgt stedet og holdt et møde med ledelsen for at hører om stedet og vi fik mulighed for at fortælle lidt om Anna mv.

Ens barn/ung skal visiteres. Kommunen skal godkende, at barnet/den unge skal frivillig anbringes og der skal laves en afgørelse angående anbringelsessted, hvilket bosted dit barn/den unge, skal bo på. Fra vi gav sagsbehandleren besked og med ønske om, hvor vi ønskede Anna skulle bo, gik der 4 måneder til afgørelsen og godkendelsen af bostedet kom. Og vi fik vores ønske opfyldt. Fordi der var en plads ledig. Derefter gik der 1 måned til hun officielt flyttede. Husk i øvrigt, at alle bevilliger angående merudgifter, kørsel mv. ophører ved officiel flytning.

Hvad man selv kan gøre

Man får at vide fra kommunen (sagsbehandler), at vi som forældre ikke kan bestemme eller vælge, hvor vores barn/unge skal bo, MEN vi mener ikke man bare skal affinde sig med det. Undersøg, hvad der er af bosteder i sit nærmiljø eller dem der er tættest på. Tjek deres hjemmesider ud, tjek om de er på de social medier og tjek dem ud. Evt. send besked via Messenger til forældre, I kan se bruger deres sociale medier og spørg indtil stedet, hvis det er muligt. Lav en research og besøge stederne. Spørg indtil hverdagen, plejen, aktiviteter, hvor mange ansatte til antal børn mv. Og mærk så efter hvad hjertet og fornuften siger, om det et godt sted for jeres barn/ung. Og her er det vigtigt, at I fornemmer om det er nogen I kan samarbejde med! Mærk efter i jeres mavefornemmelse og brug den i jeres beslutning! Man må gerne ytre sig om, hvor man ønsker barnet/den unge skal bo og bede sagsbehandler få det med i skrivelsen, som vedkommende sender videre. Processen er tidskrævende og kræver lidt ekstra af os forældre, men det er vi jo vant til med vores børn og unge! Og det er det værd, synes vi.

Konkrete erfaringer

Vores erfaring er, det var en mega god idé at Anna flyttede hjemmefra inden hun bliver 18 år, for man får tilbudt noget hjælp, som ikke følger med, når de er blevet 18 år. Man får tilbudt en støtteperson til både forældrene og barnet/den unge (hvis man har en god kommune i ryggen). Her er lidt lov tekst, fra breve vi har modtaget af vores kommune om det:

Til forældrene:

Ifølge servicelovens § 54 stk. 1, skal Familiecentret i kommunen tilbyde forældrene en støtteperson, da de har et anbragt barn uden for hjemmet. Du vil kunne bruge støttepersonen til at lytte til dig, og støtte dig i forhold til, at dit barn ikke bor hjemme. Du vil også kunne få hjælp til at læse de breve, som du får fra kommunen, samt hjælp til at forberede dig til møder med Rådgivere på Familiecenteret og i plejefamilien. Støttepersonen kan deltage i møderne sammen med dig, hvis du ønsker det. Efterfølgende kan du snakke med støttepersonen om det, som blev talt om på mødet. En støtteperson er en neutral person, som er uafhængig af kommunen men samtidig ikke er en hindring for anbringelsen. Støttepersonen skal være fleksibel i forhold, hvornår du har behov for at mødes eller have kontakt til støttepersonen. Mange oplever det som en stor hjælp, at de kan ringe/sms’e til deres støtteperson, når de savner deres barn, og gerne vil dele det med et andet menneske. Støttepersonen skal medvirke til, at du/I får et godt samarbejde med det sted, hvor barnet er anbragt, samt at forældreskabet bevares under anbringelsen. En støtteperson tildeles et hvis antal timer (Honorar) som denne skal i samråd med dig skal tilrettelægge, i disse timer indregnes måde møder og telefonsamtaler. Støttepersonens opgaver omfatter ikke nogen form for individuel/familie behandling, og støttepersonen er ikke et alternativ til en bisidder eller partshaver. Støttepersonen har tavshedspligt, men også underretningspligt.

Til Barnet/den Unge:

Ifølge lovgivningen §68b, er det kommunens forpligtigelse at hjælpe Anna med at finde en person fra hendes netværk, som kan udpeges til at være hendes støtteperson under anbringelsen, hvis det er relevant. En støtteperson er en voksen, der følger barnet på sidelinjen i den tid, hvor barnet bor uden for hjemmet. Forskning viser, at det har stor betydning for anbragte børn, at de under anbringelsen har kontinuerlig kontakt med en, de har tillid til, og som de har kendt, før de blev anbragt. Ligeledes har anbragte børn i særlig grad brug for et stærkt netværk, som de kan støtte sig op af. Det er udelukkende en frivillig rolle at være støtteperson og vedkommende kan ikke blive aflønnet. Omfanget af kontakt bestemmer støttepersonen selv og der er ikke nogen forpligtigelser om at aflægge månedlige besøg eller lign. I nogle tilfælde har barnet og støtteperson kontakt hver måned i andre tilfælde et par gange om året. Det er meget individuelt, hvad der giver mening. Det vigtigste er, at der holdes en kontinuerlig kontakt.

Fra 17 til 18 år

Hvis man vælger, at ens barn/unge skal flytte på bosted før de er18 år, skal bostedet lave en handle plan, som kommunen så er forpligtiget til at holde tilsyn med. Vi har sagt ja til den støtte og det fungerer fint og er virkelig godt for os! I år hvor Anna går fra 17 år til 18 år, har vi to møder med sagsbehandler, personalet på bostedet og os, om den handleplan. Så to tilsynssamtaler på et år. Hvor kommunen spørger ind til det personalet har skrevet i handleplanen og hvordan det foregår i praksis og vi forældre bliver hørt og spurgt om vi er enig i hvad der er deres plan/fokusområder mv. Og om det giver mening. Derudover kan vi allerede nu 4 mdr. efter flytningen fornemme, at det var godt, vi fik Anna på bosted før hun blev 18år, fordi så er overgangen til voksne handicap mere glidende og kampene med voksne handicap, som vi har hørt og hører om – ikke er så store.

Vi tror det handler om, at for voksne handicap i kommunen er det mere tydeligt, at Anna ER så handicappet som hun er, har de særlige behov hun har og kræver den pleje som hun gør! Og der kan ikke startes forfra? Allerede nu har vi modtaget besked om, at den dag det er tid til at ansøge om førtidspension, så sker det automatisk, vi skal ikke røre en finger i forhold til det. Derudover er vi slet ikke så belastet i forholdt til at skulle dokumentere Annas handicaps, behov, pleje mv. Det skal bostedet hjælpe med. Selvfølgelig bliver vi hørt, men opgaverne heromkring forsvinder faktisk fra os og det er en mega stor lettelse!

Flytning og indkøring

I månederne inden den fysiske flytning 1/11-20 skulle ske, blev der holdt møder med bostedet for at gøre dem klar til at modtage Anna. Annas bosted var grundige, så hvis I ikke føler de er grundige, så bed dem om at være det. Vi havde to møder med stedets sygeplejerske, to møder med de to kontaktpædagoger, 2-4 møder med ledelsen på stedet og to møder med stedets fys. Og det er incl. et par besøg i vores hjem. Bostedet tog selv kontakt til skolen og aflastnings institutionen, så de fik alle oplysninger, fif, gode råd, praktiske måder at håndtere Annas pleje, humør, behov mv. på.

Indkøringen skal I også være med til at præge, for ellers kan det være der ingen er. Vi forældre frasagde os indkøringen, og at der skulle være en stille og rolig indkøring. Men det kan være jeres barn/unge har brug for noget andet – vær tydlige omkring det. Det ville være for svært for Anna, at håndtere når vi gik, så vi fik Annas hjælper til at stå for indkøringen og det krævede en ekstra bevilling af timer til det, som kommunen gik med til. Hun var hos Anna og på bostedet under hele indkøringen – og det var godt!

Hele familien kan være med

Vi inddrog Annas lillebror i hele processen. Vi har talt med ham i årenes løb inden beslutningen, så han var forberedt. Som 7-årige spurgte han selv om, ”hvad skal der ske med Anna, hvis I dør? Skal jeg passe hende? Jeg vil ikke passe hende…” (han er nu 9 år, snart 10år). Han var også med ude at besøge bostedet. Så hvis der er søskende, så tal med de søskende om beslutningen, så de føler sig en del af det og tal også med dem om det, der er svært. Det er okay I alle græder og synes det er svært. De må gerne se det ikke er en nem beslutning! Giv dem forhåbninger. Det skal nok blive godt for den søskende der skal flytte fordi… Det bliver godt for os andre , fordi …
Fortæl gerne, hvad der bliver mere muligt for jer som familie når barnet/den unge flytter. Fortæl, at I stadig er en familie og det kan godt opretholdes selvom den søskendende flytter! Fortæl andet, som I mener, der er vigtigt for dem, at vide!

Det går godt!

Vores råd er, tal kun med dem i dit netværk, der har hånden under dig! Som vil dig det bedste og som ikke vil præge din/jeres beslutning. Vælg med omhu, hvem der er godt for dig/jer, at dele det med! Anna har nu boet hjemmefra i 4 måneder og det er gået godt, for os alle 4! Vi har et super godt samarbejde med personalet og institutionen og det er meget vigtigt, for at en flytning skal lykkes. Hun har haft reaktioner og har reaktioner endnu. Det er svært for hende indimellem, når vi tager hjem efter et besøg. Men det er både vi og personalet er opmærksomme på. Men der er også dage hvor det går fint. Og når vi facetimer, kan vi se hun trives og er omgivet af omsorgsfulde, dygtige og professionelle personaler! Vi forældre har også dage hvor vi er triste, savner hende og tvivler på om det er det rigtige. Men I det store hele, så er det, det rigtige. Det er det rigtige sted og det er et godt sted! Og det er godt, det er sket før hun bliver 18 år!
Det vi bruger meget tid på lige nu, er at få styr på hvor meget vi skal besøge hende og hvor tit hun skal hjem til os? Og det er lidt et puslespil, for i det store hele skal det være efter Annas behov og efter hvad hun kan håndter og magte.

Vi stor nyder roen, fritiden, nyder ”friheden” og nyder mere tid sammen med hinanden og mere tid sammen med lillebror. Men det kan også godt give en følelse af tomhed, for meget ro og hvad nu? Og det er også okay. Vi nyder også den tid vi bruger sammen med Anna, dog er den blevet mindre, men det er okay, for det er helt naturligt. Vi nyder, at vi IKKE skal være plejepersonale, advokat, sekretær for forskellige instanser, arbejdsgiver, tovholder, blæksprutte, sygeplejerske, kontakte kørselskontoret mv.

Det er dog stadig et meget nyt liv for os alle, som vi skal vænne os til, vi vælger at tage en dag ad gangen

af Annas mor, Sonja – April 2021

Sjældne-netværket

Der findes ingen forening for Annas Diagnose – Sjældne-netværket har et netværk for diagnosen, se mere her. 

Livet med unikke Anna

I 2018 skrev Annas forældre, Sonja og Holger, om livet med unikke Anna. Dengang var Anna 14 år. Læs Annas historie her

Annas guldportræt

Læs også guldportrættet med Anna

I forbindelse med Sjældne-dagen 2020 medvirkede
Anne og hendes familie i et guldportræt. Det kan du læse her