Nyheder

Ny Sjældne-fortælling: En flænge i den perfekte boble

Ny Sjældne-fortælling: En flænge i den perfekte boble

I denne Sjældne-fortælling kan du møde Rasmus, som er født med Möbius Syndrom. Og der er faktisk en særlig grund til, at det lige netop er denne Sjældne-fortælling, som vi deler i denne Sjældne-dags måned. Rasmus’ mor, Christine, var nemlig frivillig til Sjældne-dagen i Aarhus i 2020. Den gang var Rasmus’ endnu ikke kommet til verden og Christine havde ikke på daværende tidspunkt sjælden sygdom så tæt inde på livet.

læs mere
Ugens kandidat til Europa-Parlamentet: Stine Bosse (M)

Ugens kandidat til Europa-Parlamentet: Stine Bosse (M)

I anledningen af Sjældne-dagen sætter vi i løbet af februar fokus på sjældne sygdomme og handicap på europæisk politisk plan. For når sygdommen er sjælden, er samarbejde over landegrænser ekstra vigtigt. Til juni er der valg til Europa-Parlamentet og vi har inviteret fire kandidater til at præsentere sig selv og deres europæiske sjældne-politik. Den første er Stine Bosse, som er spidskandidat for Moderaterne.

læs mere
Sjældne-dagen nærmer sig

Sjældne-dagen nærmer sig

I 2024 er det skudår, og dermed også tid til at fejre den ægte Sjældne-dag, som er d. 29.februar 2024. I Sjældne Diagnoser har vi mange spændende aktiviteter planlagt både i løbet af februar måned og på selve Sjældne-dagen.

læs mere
Sjældne-træf 2024

Sjældne-træf 2024

I regnfuldt vejr fandt næsten 50 deltagere vej til årets Sjældne-træf i Høje Taastrup. Det blev til masser af glade gensyn, nye møder, intense erfaringsudvekslinger og nye redskaber til rygsækken.

læs mere
Vil du dele din Sjældne-fortælling med os?

Vil du dele din Sjældne-fortælling med os?

Sjældne-fortællingerne er vigtige bidrag til udbredelse af kendskabet til sjældne sygdomme og handicap. Vi søger nye Sjældne-fortællinger, så hvis du har lyst til at dele din, hører vi meget gerne fra dig.

læs mere
Fra 2023 til 2024

Fra 2023 til 2024

2023 har været et vigtigt år i Sjældne Diagnoser. Vi har sat fokus på genetik, haft store aktier i det nordiske sjældne-samarbejde og fornyet vores Helpline. Og meget mere. Sammen med Sjældne Diagnosers forretningsudvalg sender formand Birthe Byskov Holm her en jule- og nytårshilsen:

læs mere
Ny Sjældne-fortælling: Luna lever med den sjældne kromosomafvigelse 22q11

Ny Sjældne-fortælling: Luna lever med den sjældne kromosomafvigelse 22q11

”Jeg ved ikke hvorfor hun ikke kan tale, men jeg kan ikke gøre mere”. Sådan lød beskeden fra den lokale talepædagog i Lunas vuggestue. Det blev starten på Lunas vej mod en diagnose, som tog flere år, hvor familien måtte forbi Læbe-ganespalte afdelingen, genetiske test og Center for Sjældne Sygdomme for at få en afklaring på, hvad det er Luna fejler. 

læs mere
Nyhedsbrev

Tilmeld dig Sjældne Diagnosers nyhedsbrev

Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Tak for din tilmelding