Nyheder

Særlig opmærksomhed omkring sjældne sygdomme, når fremtidens sundhedsvæsen udvikles

Særlig opmærksomhed omkring sjældne sygdomme, når fremtidens sundhedsvæsen udvikles

Høringssvar: Sjældne Diagnoser har med interesse fulgt Sundhedsstrukturkommissionens arbejde. Sjældne Diagnoser er medlemmer af Danske Patienter og bakker fuldt ud op om høringssvar herfra. Som repræsentant for små patientgrupper, som har særligt brug for at være forankret på højt specialiseret niveau, vil vi imidlertid gerne særskilt henlede Sundhedsministeriets opmærksomhed på de udfordringer, sjældenheden medfører.

læs mere
Sjældne-fortælling: En ukuelig appetit på livet

Sjældne-fortælling: En ukuelig appetit på livet

Willie lever med den sjældne sygdom CHARGE syndrom. På trods af adskillige udfordringer lever Willie et aktivt liv med fuld fart på. I denne Sjældne-fortælling kan du læse om, hvordan Willies liv med CHARGE syndrom har udviklet sig.

læs mere
Valg til Europa Parlamentet 2024

Valg til Europa Parlamentet 2024

D. 9. juni skal danskerne vælge 15 danske medlemmer af Europa Parlamentet. Især for mennesker med sjældne sygdomme/handicap er det europæiske samarbejde af stor vigtighed. Sjældne Diagnoser opfordrer alle kandidater til at støtte op om et stærkt europæisk sjældne-samarbejde.

læs mere
Dronning Mary som protektor for Sjældne Diagnoser

Dronning Mary som protektor for Sjældne Diagnoser

Sjældne Diagnoser har siden 2005 haft HKH Kronprinsesse Mary som protektor. Vi har nu modtaget meddelelse om, at vi fortsat har en kongelig protektion. Og at det er H.M. Dronning Mary, som er vores protektor. Tusinde tak!

læs mere
Alt for langt til den sjældne diagnose

Alt for langt til den sjældne diagnose

Resultaterne af en stor Rare Barometer-undersøgelse af, hvor lang tid det tager at få stillet en sjælden diagnose, er blevet offentliggjort. Den gennemsnitlige tid i Europa er 4,7 år. Undervejs er der mange fagpersoner, mange fejldiagnoser og en række andre komplikationer.

læs mere
Der er brug for en europæisk Action Plan 

Der er brug for en europæisk Action Plan 

Om syv uger går vælgere over hele EU til stemmeurnerne for at vælge 705 medlemmer af Europa Parlamentet, heraf 15 danske. I Sjældne Diagnoser interesserer vi os for hvem, det bliver. For det europæiske samarbejde om sjældne sygdomme er af stor vigtighed.

læs mere
Nyhedsbrev

Tilmeld dig Sjældne Diagnosers nyhedsbrev

Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Tak for din tilmelding