Mere end 70 repræsentanter fra 39 af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, og hertil fagfolk og andre samarbejdspartnere, var samlet på BroGaarden for at fejre Sjældne Diagnosers 40 års jubilæum.
Når viden smuldrer, bliver mennesker med sjældne sygdomme endnu mere usynlige i et system der i forvejen har svært ved at rumme dem og dermed vokser uligheden for nogle af sundhedsvæsenets mest sårbare borgere.
Det begyndte med et bord, nogle kaffekopper og en fælles drøm. Det blev til Sjældne Diagnoser, der i år kan fejre sit 40 års jubilæum.
Sjældne Diagnoser har indgået et samarbejde med Hoffmann og Husmans Fond om uddeling af skattefri legater på 10.000 kr. Måske det er noget for dig?
Lever du med en sjælden sygdom/handicap? Eller er du pårørende til en, der gør? Så håber vi, at du vil besvare denne nye undersøgelse fra EURORDIS. Undersøgelsen handler om, hvad der hjælper mennesker med en sjælden diagnose eller er udiagnosticeret – og deres familier – til at have den bedst mulige hverdag.
Vil du stå i spidsen for en organisation, som gør en forskel for tusindvis af personer, der lever med en sjælden sygdom? Sjældne Diagnoser søger en ny direktør, der gennem strategisk ledelse, politisk interessevaretagelse og god organisatorisk forståelse kan lede organisationen igennem en tid, hvor social- og sundhedssystemet er under stor forandring.
Som protektor for Sjældne Diagnoser deltager Hendes Majestæt Dronningen ved det nordiske topmøde for sjældne sygdomme og handicap. H.M. Dronningen vil bl.a. møde patientrepræsentanter, der fortæller om, hvordan livet med en sjælden diagnose er.
På årets sidste sommerlørdag d. 30. august mødtes ca. 45 medlemmer af Sjældne-netværket til sjældne-træf i Handicaporganisationernes Hus. Denne gang havde vi sammensat et program, der særligt henvendte sig til voksne med sjældne diagnoser og deres pårørende.
Alt for mange patienter får ændret eller reduceret deres vederlagsfri fysioterapi af økonomiske årsager – ikke faglige. Konsekvensen er forværret helbred, højere medicinforbrug og større afhængighed af hjælp.
Mange, der lever med en sjælden sygdom, oplever perioder med ensomhed og savner nogen at dele erfaringer og hverdagsliv med. I denne artikel giver Helpline et overblik over, hvor og hvordan du kan finde fællesskaber – hvad enten du søger kontakt til andre med samme diagnose, eller blot ønsker nogen at gå en tur eller drikke en kop kaffe med.
Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.