Nyheder

Sjældne-fortælling: TV viste vej til diagnosen

Sjældne-fortælling: TV viste vej til diagnosen

Heidi er 56 år og blev udredt for Tourettes Syndrom for 20 år siden. Hun så et program i TV, som fulgte en kvinde med diagnosen Tourettes og kunne genkende både sig selv og sønnen i symptomerne.

Skal du med på Sjældne-træf?

Skal du med på Sjældne-træf?

En gang om året inviteres Sjældne-netværkets medlemmer til et møde med oplæg, fællesskab og mulighed for at netværke. Vi kalder det Sjældne-træf, og i år afholder vi det den 1. oktober. Skal du med?

Bliv frivillig rådgiver i Sjældne Diagnosers Helpline

Bliv frivillig rådgiver i Sjældne Diagnosers Helpline

Har du erfaring med at leve med eller tæt på én med en sjælden diagnose? Eller har du en faglig baggrund, som kan hjælpe de sjældne borgere, der kontakter Sjældne Diagnosers Helpline? Så er det lige dig, vi har brug for!

Sjældne-fortælling: For mig er det normalt at være anderledes

Sjældne-fortælling: For mig er det normalt at være anderledes

Benjamin har diagnosen Ektodermal Dysplasi. Han er 24 år og har aldrig fået tænder, har intet hår og kan ikke svede. Folks blikke har han til gengæld ofte mærket. Men det forhindrer ham ikke i at nyde livet og gøre de ting, der gør ham glad.

Bliv bisidder hos Sjældne Diagnoser

Bliv bisidder hos Sjældne Diagnoser

Vil du hjælpe os med at hjælpe sjældne borgere? Så bliv frivillig bisidder i Sjældne Diagnoser. Hos Sjældne Diagnoser har vi et korps af frivillige bisiddere, som hjælper sjældne borgere, der skal til et møde med kommunen eller på hospitalet.

Sjældne-fortælling: jeg er hjerneskadet

Sjældne-fortælling: jeg er hjerneskadet

Frederik har vundet 47 svømmemedaljer. Han blev opdaget af Parasport Danmark som 13-årig, og træner nu som 19-årig til at blive udtaget til De Paralympiske Lege. Og, nåh ja, så har han en sjælden sygdom, der giver hjerneskade. 

Kender du Fabrys sygdom?

Kender du Fabrys sygdom?

Der er ikke mange der kender Fabrys sygdom – det er nemlig en sjælden sygdom. Det er desværre et typisk træk ved sjældne sygdomme, at få kender til dem.
I Sjældne Diagnoser kender vi både Fabry og mange andre sjældne sygdomme. Og i Fabry foreningen ved de alt om at leve med Fabry! De har netop udgivet bogen ”Fabrys mange ansigter”, som gennem 9 personlige fortællinger giver et tankevækkende billede af hvad det vil sige at leve med Fabry.

Rare Barometer undersøger diagnostik

Rare Barometer undersøger diagnostik

Sjældne borgeres holdninger og oplevelser omdannes til tal og fakta i Rare Barometer. Netop nu undersøges vejen til den sjældne diagnose – en vej, der alt for ofte er kringlet og besværlig. Hjælp os med at få mange danske besvarelser.

34 frivillige foreninger til repræsentantskabsmøde og meget mere

34 frivillige foreninger til repræsentantskabsmøde og meget mere

Frivillige fra 34 forskellige sjældne-foreninger var d. 18.-19. marts 2022 samlet på Scandic i Sydhavnen ved København om repræsentantskabsmøde og erfaringsudveksling og meget mere. Der kom nye ansigter i forretningsudvalget og der blev bl.a. stillet skarpt på små sjældne-foreningers nye muligheder for at blive godkendt som almennyttige foreninger.

UNIK-magasinet 2022

UNIK-magasinet 2022

Hvad betyder en sjælden diagnose for ens liv, når man er ung? Dét spørgsmål er udgangspunkt for 2022-udgaven af UNIK, der udkommer på Sjældne-dagen d. 28. februar.

Nyhedsbrev

Tilmeld dig Sjældne Diagnosers nyhedsbrev

Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Tak for din tilmelding