Sjældne-dagen 2026 blev markeret med symposium på Rigshospitalet, fællesskab i Aarhus, UNIK MUSIK for børn og unge og en global kæde af lys. Læs med og få et indblik i en dag fyldt med fællesskab, faglighed og synlighed.
I en ærlig og rørende fortælling deler 31-årige Sofie sin livsrejse med NF1. Hun fortæller om en barndom præget af gentagne operationer, smerter og skolekampe – men også om stædighed, håb og små sejre undervejs. I dag har Sofie fundet ro, arbejdsglæde og modet til at gå sine egne veje, også når livet tog uventede omveje.
Afskaffelsen af revalidering og ressourceforløb betyder, at nogle af de ydelser og indsatser, som tidligere har været centrale for mennesker med nedsat arbejdsevne, nu forsvinder eller ændrer karakter. For mennesker med sjældne sygdomme – hvor arbejdsevnen kan være påvirket – kan ændringerne få særlige konsekvenser for både forsørgelse og adgang til individuelt tilpassede beskæftigelsesindsatser.
I Det sjældne socialfaglige hjørne dykker vi ned i forskellige emner, som kan være relevante at kende til, når man lever med en sjælden sygdom/handicap eller er pårørende. I marts afholder vi de to næste webinarer – og du er velkommen!
Frivillige fra hele landet var samlet, da Sjældne Diagnoser i januar afholdt sit første fælles frivilligseminar. To intense dage bød på faglige oplæg, refleksion, nye fællesskaber og stor taknemmelighed for den frivillige indsats, der hver dag gør en forskel for mennesker med sjældne diagnoser.
D. 1. september 2025 trådte de nye regler om kompensationsydelse (tidligere merudgiftsydelse) i kraft på både børne- og voksenområdet. Vi giver dig et overblik over, hvad ændringerne kan betyde.
Som en del af projektet “Det sjældne socialfaglige hjørne” inviterer Sjældne Diagnoser til webinar med fokus på økonomi, råd og rettigheder i et liv med sjælden sygdom. Webinaret afholdes på zoom onsdag d. 20. januar 2026 kl. 17-18.30.
Sjældne Diagnoser får ny direktør pr. 1. december 2025. Vi er glade for at kunne byde velkommen til Dorit Wahl-Brink, der overtager posten efter Lene Jensen, som efter næsten to årtier som direktør har valgt at stoppe.
Mere end 70 repræsentanter fra 39 af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, og hertil fagfolk og andre samarbejdspartnere, var samlet på BroGaarden for at fejre Sjældne Diagnosers 40 års jubilæum.
Når viden smuldrer, bliver mennesker med sjældne sygdomme endnu mere usynlige i et system der i forvejen har svært ved at rumme dem og dermed vokser uligheden for nogle af sundhedsvæsenets mest sårbare borgere.
Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.