Nyheder

Der er brug for Helpline – også i fremtiden

Der er brug for Helpline – også i fremtiden

“Jeg havde fået at vide, at der ikke var andre med min diagnose. Men så ringede jeg i Helpline hvor en sød rådgiver fortalte mig om et netværk med 5 personer. Jeg blev så glad, at jeg begyndte at græde, for nu er jeg ikke længere alene.” – Voksen med ultra sjælden sygdom.

Sundhedstiltag og social støtte skal gå hånd i hånd

Sundhedstiltag og social støtte skal gå hånd i hånd

Sjældne borgere er hele mennesker – udover diagnostik og behandling i sundhedsvæsenet, har mange også brug for en social indsats. Derfor har Sjældne Diagnoser skrevet til Socialministeren og anmodet om et møde.

Mød Kis der er ny rådgiver i Helpline

Mød Kis der er ny rådgiver i Helpline

I hele 2021 har sjældne borgere mulighed for at få onlinerådgivning på Zoom, og derfor er Kis kommet til som en ny rådgiver i Helpline.

Sjældne-fortælling: Anna er flyttet hjemmefra

Sjældne-fortælling: Anna er flyttet hjemmefra

Annas mor, Sonja, skriver:
“Jeg skriver denne positive oplevelse, fordi der sjældent bliver sat fokus på succeshistorierne, synes vi og det er en skam.”

Små foreninger har udsigt til rimelighed

Små foreninger har udsigt til rimelighed

Store foreninger kan tilbyde fradragsret for donationer til dem, der giver foreningen penge. Det kan små foreninger ikke.

Ja! Helpline opfylder sit formål

Ja! Helpline opfylder sit formål

Sjældne Diagnosers Helpline opfylder sit formål om at understøtte empowerment for patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap – det viser en omfattende evaluering. Sjældne Diagnosers Helpline har i mere end fire år givet information,...

Repræsentantskabsmøde med digital distance

Repræsentantskabsmøde med digital distance

For præcis ét år siden holdt Sjældne Diagnoser for første gang sit repræsentantskabsmøde online og siden da har læringskurven med at zoome, teamse og skype været stejl. Nu er det netop sket igen – repræsentantskabet trådte sammen d. 19. marts 2021...

Helpline – en udviklingshistorie

Helpline – en udviklingshistorie

Foto: Sjældne Diagnosers Helpline modtog i september 2019 akkreditering fra RådgivningsDanmark. På billedet ses tv. formand og bestyrelsesmedlem for RådgivningsDanmark, Jessy Mikkelsen, faglig leder af Helpline, Stephanie Jøker Nielsen, og Sjældne...