Clara var 10 år før hun fik den rigtige diagnose. I denne Sjældne-fortælling kan du læse om vejen til diagnose og hvordan Clara i dag lever et godt liv med Noonan syndrom.
![Ny Sjældne-fortælling: Mød Clara med Noonan syndrom](https://sjaeldnediagnoser.dk/wp-content/uploads/2024/04/Clara_1080x607.png)
Clara var 10 år før hun fik den rigtige diagnose. I denne Sjældne-fortælling kan du læse om vejen til diagnose og hvordan Clara i dag lever et godt liv med Noonan syndrom.
Himlen hang lavt over Sydhavnen, da mere end 60 repræsentanter fra 37 af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger mødtes til det halvårlige medlems- og repræsentantskabsmøde d. 15.-16. marts 2024. Repræsentanterne var i arbejdstøjet og humøret var højt.
Sjældne-dagen d.29. februar 2024 er nu vel gennemført. I Sjældne Diagnoser ser vi tilbage på en februar måned hvor vi skruede ekstra meget op for kommunikationen på vores digitale platforme og en mindeværdig Sjældne-dag med fokus på fællesskab og synlighed.
Det er skudår, og i dag er en særlig dato! D. 29. februar står i Sjældne-dagens tegn, og vi har længe set frem til denne internationale opmærksomhedsdag som markeres verden over.
I forbindelse med Sjældne-dagen 2024 gennemføres kampagnen #ColourUp4RARE. Hjælp med at skabe større opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap: farvelæg en digital zebra og bliv klogere på de sjældne.
I fjerde og sidste udgave af ‘ugens kandidat til Europa-Parlamentet kan du læse Christel Schaldemoses svar på vores fire udvalgte spørgsmål.
I tredje udgave af “ugens spidskandidat til Europa-Parlamentet kan du læse lidt om, hvad Morten Løkkegaard (V) svarer på vores fire udvalgte spørgsmål og sætter bl.a. fokus på fælles forskning og behandling indenfor EU.
Pressemeddelelse: Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser afholder fællesarrangement på Sjældne-dagen d. 29. februar 2024 kl. 17-18 i Industriens Hus. H.M. Dronning Mary overrækker Sjældne-prisen, der uddeles hvert 4. år.
I anledningen af Sjældne-dagen sætter vi i løbet af februar fokus på sjældne sygdomme og handicap på europæisk politisk plan. I denne uge har vi stillet spidskandidat til Europa-parlamentet for Enhedslisten, Per Clausen, fire spørgsmål.
I denne Sjældne-fortælling kan du møde Rasmus, som er født med Möbius Syndrom. Og der er faktisk en særlig grund til, at det lige netop er denne Sjældne-fortælling, som vi deler i denne Sjældne-dags måned. Rasmus’ mor, Christine, var nemlig frivillig til Sjældne-dagen i Aarhus i 2020. Den gang var Rasmus’ endnu ikke kommet til verden og Christine havde ikke på daværende tidspunkt sjælden sygdom så tæt inde på livet.
Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.