Nyheder

Sjældne-fortælling: Jeg lever i to verdener

Sjældne-fortælling: Jeg lever i to verdener

Andrea ligner så mange andre 16-årige gymnasiepiger. Hun elsker at hænge ud med vennerne, feste og binge Netflix-serier. Alligevel er Andrea ikke helt som veninderne. Hun har nemlig en usynlig muskelsygdom, som betyder, at hun har været ind og ud af hospitalet hele sit liv.

Virtuel Sjældne-dag 2022

Virtuel Sjældne-dag 2022

Så er der kun én uge til årets Sjældne-dag! På mandag d. 28. februar markerer Sjældne Diagnoser Sjældne-dagen 2022 ved at afholde tre virtuelle åbne hus samt Sjældne-dags Zoom. Og du er inviteret.

Sjældne-fortælling: Unik og anderledes

Sjældne-fortælling: Unik og anderledes

Som barn og ung kæmpede Sofia med tanken om, at hun var anderledes og med ikke at føle sig normal. Men med tiden har hun indset, at det også kan være en fordel at være unik og anderledes.

Sjældne-fortælling: 60 år med Klippel Trénaunay Syndrom

Sjældne-fortælling: 60 år med Klippel Trénaunay Syndrom

Lene er født med Klippel Trénaunay Syndrom og har været indlagt utallige gange i løbet af sit liv. Her fortæller hun om livet med sjældent handicap og om de udfordringer, der følger med.

Virtuel Sjældne-dag 2022

Sjældne-dagen 2022

Mandag d. 28. februar er det Sjældne-dag og det skal fejres! I Sjældne Diagnoser markerer vi dagen med en række online arrangementer – og du er inviteret.

Velkommen 2022

Velkommen 2022

2021 er lagt bag os og i Sjældne Diagnoser ser vi frem til 2022. Vi forventer os et nyt år fyldt med både alvor og sjov, mest af det første. Vi forventer også – og håber inderligt på –, at vi igen kan mødes ansigt til ansigt, uden det virtuelle filter som fast følgesvend.

Afsked med 2021

Afsked med 2021

Snart rinder 2021 ud og i Sjældne Diagnoser ser vi tilbage på et år, der både har givet udfordringer og fremskridt. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, sender en julehilsen til alle i medlemsforeningerne, i Sjældne-netværket, alle frivillige og alle samarbejdspartnere og støtter.

Lægefaglig bistand til Sjældne-netværket

Lægefaglig bistand til Sjældne-netværket

Sjældne-netværket har mere end 800 medlemmer fordelt på mere end 240 diagnosegrupper. Sjældne Diagnoser har ikke læger ansat, men vi har et godt samarbejde med gode sjældne-læger. Og fra 1. december 2021 tilknyttes en speciallæge i klinisk genetik som konsulent.

Mere end 500 diagnoser på fem år

Mere end 500 diagnoser på fem år

Helplines årsrapport viser, at der har været mere end 600 henvendelser, om mere end 200 forskellige diagnoser. I Helplines første fem år er der i alt ca. 2.800 sjældne borgere, der har fået hjælp om tilsammen mere end 500 forskellige sjældne diagnoser. Det er mange få! Og Helpline fortsætter.