Nyheder

Indstil din kandidat til Sjældne-prisen 2024

Indstil din kandidat til Sjældne-prisen 2024

Sjældne-prisen gives til en person, organisation eller institution, der har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark og uddeles hvert fjerde år, når den ægte sjældne-dato forekommer. Det sker i 2024, og du kan derfor indstille din kandidat nu!

læs mere
Vi er tilbage fra sommerferie

Vi er tilbage fra sommerferie

Efter en lang, varm og våd sommerferie, er Sjældne Diagnosers sekretariat tilbage ved telefonerne og mailboksen pr. 31. juli. Helpline-teamet har første dag på kontoret mandag, d. 7. august 2023.

læs mere
Ny Sjældne-fortælling: Scener fra det virkelige liv

Ny Sjældne-fortælling: Scener fra det virkelige liv

I denne Sjældne-fortælling giver Poul Erik et indblik i sin hverdag, hvor han lever med den sjældne sygdom MSA. En alvorlig, progredierende og uhelbredelig sygdom, som har haft store konsekvenser for Poul Erik, men som Poul Erik skriver: Jeg er stadig mig.

læs mere
Forsinkelse af genetiske prøvesvar nødvendig

Forsinkelse af genetiske prøvesvar nødvendig

I Danmark har vi alle adgang til egne data, så snart de foreligger. Det er godt. Men det er skidt, hvis det fører til unødig usikkerhed om livet med alvorlig sjælden sygdom. Derfor foreslår Sjældne Diagnoser ændringer – også selvom det måtte betyde, at borgerens adgang til egne data forsinkes.

læs mere
Nyhedsbrev

Tilmeld dig Sjældne Diagnosers nyhedsbrev

Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Tak for din tilmelding