Det er skudår, og i dag er en særlig dato! D. 29. februar står i Sjældne-dagens tegn, og vi har længe set frem til denne internationale opmærksomhedsdag som markeres verden over.
Sjældne-dagen i København og Aarhus
I Sjældne Diagnoser har vi planlagt et spændende program for Sjældne-dagen. Vi lægger ud med at besøge politikere på Christiansborg om formiddagen og afholder halvdagskonference om ’Det sjældne civilsamfund’ om eftermiddagen. Når programmet på Christiansborg er slut inviterer Sjældne Diagnoser til Sjældne-march på Christiansborg Slotsplads fra kl. 15.30. Alle med interesse for sjældne sygdomme og handicap er velkomne og det kræver ingen tilmelding. Marchen går gennem Strøget og ender på Rådhuspladsen. Herefter står der Fællesarrangement på programmet, hvor vi bl.a. skal uddele Sjældne-prisen, der overrækkes af H.M. Dronning Mary, have premiere på Sjældne-sangen og meget, meget andet. Læs mere om Sjældne-dagen 2024 her.
Sjældne-dagen markeres også i Aarhus af gode frivillige kræfter på Hotel Comwell med en hyggelig sammenkomst. Det er Sonja Solstråle Bang-Møller, Kis Holm Laursen og Hanne Arensbak Kjærgaard, der arrangerer i det jyske.
Del din Sjældne-dag med os på sociale medier
Sjældne-dagen handler om at skabe synlighed og opmærksomhed for sjældne sygdomme og handicap. Derfor opfordrer vi alle, der har lyst, til at markere Sjældne-dagen på sociale medier. Fortæl om din oplevelse med at have sjælden sygdom/handicap tæt inde på livet, del information om den sygdom, du selv lever med eller noget helt tredje. Tag meget gerne Sjældne Diagnoser på Facebook og Instagram og brug #Sjældnedagen #RareDiseaseDay.
Hold øje med Storebæltsbroen – og Industriens Hus
Ved mørkets frembrud oplyses Storebæltsbroen for første gang i anledningen af Sjældne-dagen. Lyset vil være tændt frem til midnat og vi er meget glade for, at have fået muligheden for at lyse broen op. Også Industriens Hus i København bliver oplyst i Sjældne-dags farverne og vi kan i Danmark være med i #LightUpForRare. Søg på #LightUpForRare på Instagram og Facebook og se andre bygninger, broer og monumenter verden over, som bliver oplyst i anledningen af Sjældne-dagen.
