I forbindelse med Sjældne-dagen 2024 gennemføres kampagnen #ColourUp4RARE. Hjælp med at skabe større opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap: farvelæg en digital zebra og bliv klogere på de sjældne.
For at stille en sjælden diagnose skal der være en læge et sted, der får den tanke, at samlingen af symptomer og problemstillinger måske tilsammen giver en sjælden diagnose. Det kan være sværere, end det måske lyder. Men faktisk er “Høres hovslag, tænk da hest og ikke zebra,” et hyppigt anvendt medicinsk slagord, som blev formuleret i 1940’erne af lægen Theodore E. Woodward fra USA. Pointen er, at en almindelig sygdom er mere sandsynlig end en sjælden sygdom, selvom patientens symptomer stemmer overens med dem begge.
Mere end 70 år senere er zebraen blevet et internationale symbol på sjældne sygdomme: høres hovslag, kan det være en zebra! For selvom sygdommene hver for sig er sjældne, er der mange mennesker, der lever med dem. Alene i Danmark er der ca. 50.000 personer, der har fået stillet en sjælden diagnose.
Når sygdommen er sjælden, er der kun lidt viden om den. Derfor er det vigtigt at skabe fokus. Med kampagnen #colourUp4Rare sættes der fokus på de sjældne sygdomme og handicap og de mennesker, der lever med dem. Når en digital zebra farvelægges, får man samtidig sjældne-relevant information – på dansk.
Hjælp os med at skabe større opmærksomhed og synlighed om de sjældne. Vær med til at sende et signal om behovet for mere forskning, nye diagnose- og behandlingsmuligheder og andre ting, som sjældne borgere har så hårdt brug for:
Farvelæg striberne på en digital zebra i Sjældne-dagens farver her
Postkort og andre materialer kan downloades fra dette site. Deltagere i Fællesarrangementet på Sjældne-dagen i København og på Sjældne-dagsarrangement i Aarhus d. 29. februar får mulighed for at farvelægge en ”rigtig” zebra i naturlig størrelse!
Kampagnen kører 26. februar – 3. marts 2024. Kampagnen har en række partnere, læs mere på ovenstående link.
