Nyheder

Højt til både loftet og himlen

Højt til både loftet og himlen

Med udsigt til Lillebælt mødtes mere end 60 deltagere fra 37 forskellige foreninger i den første weekend i november til efterårets medlems- og repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser. Velkommen til den nye medlemsforening: Pompeforeningen.

De frivillige sjældne-bisiddere er en ekstra støtte i vigtige situationer

De frivillige sjældne-bisiddere er en ekstra støtte i vigtige situationer

Når man står overfor møder med jobcenteret og ikke har prøvet det før, så kan det være rart at have en bisidder med. Sådan havde Hanne det, og derfor kontaktede hun Sjældne Diagnoser forud for et møde. Vi har talt med Hanne om hendes oplevelse af at have en bisidder med.

Hjælpeværktøj: Akutkort

Hjælpeværktøj: Akutkort

Ved nogle sjældne sygdomme er det afgørende vigtigt, at der handles korrekt, hvis der opstår en akut situation eller krise. Her kan du downloade et akutkort, som du kan udfylde, hvis det er relevant for dig eller din pårørende.

Anja er ny faglig leder/rådgiver i Helpline

Anja er ny faglig leder/rådgiver i Helpline

D. 1. november starter Anja Petersen som faglig leder i Helpline. Vi glæder os til at byde Anja velkommen. Inden hun starter, kan du læse et kort interview med Anja her, hvor hun fortæller lidt om sin faglige baggrund og motivationen for at blive faglige leder og rådgiver.

Kære folketingskandidat

Kære folketingskandidat

Lige om lidt skal vi til stemmeurnerne. Du og alle andre politikere vil i de kommende dage og uger gå på fisketur i vælgerhavet i forhåbningen om at blive valgt til Folketinget. Sjældne Diagnoser ønsker dig held og lykke med det – det er al ære værd at melde sig i demokratiets tjeneste.

Legater fra Hoffmann & Husmans Fond

Legater fra Hoffmann & Husmans Fond

Sjældne Diagnoser har indgået en aftale med Hoffmann og Husmans Fond om uddeling af legater på 10.000 kr. Måske det er noget for dig?

Tak for Sjældne-træf 2022

Tak for Sjældne-træf 2022

Ca. 50 mennesker med ultra sjældne sygdomme har været til Sjældne-træf i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. På programmet var bl.a. den ofte lange og svære vej til den sjældne diagnose samt sjældne patienters livsvilkår og pårørendes behov for at passe på sig selv.

Sjældne-fortælling: Jeannie manglede svar

Sjældne-fortælling: Jeannie manglede svar

Jeannie er født med den sjældne immundefekt neutropeni (også kaldet Kostmanns syndrom). I denne sjældne-fortælling kan du læse om, hvad Jeannie gjorde for at finde svar på sine spørgsmål og hvordan online fællesskaber kan bidrage til viden, forståelse og fællesskab.

Nyhedsbrev

Tilmeld dig Sjældne Diagnosers nyhedsbrev

Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Tak for din tilmelding