Nyheder

Birthe Byskov Holm modtager en ganske særlig hæderspris

Birthe Byskov Holm modtager en ganske særlig hæderspris

Sjældne Diagnosers tidligere formand, Birthe Byskov Holm, modtager ved dette års Black Pearl Awards en hæderspris for sin utrættelige kamp for mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap. Fra Sjældne Diagnoser ønsker vi stort og velfortjent tillykke med den flotte pris og store anerkendelse.

læs mere
Ny Sjældne-fortælling: “Bare det ikke er Sanfilippo”

Ny Sjældne-fortælling: “Bare det ikke er Sanfilippo”

Hvordan sætter man ord på at miste sit barn, mens hun stadig lever? Idas mor deler i denne fortælling om en rejse med sin datter, der som lille var en glad og nysgerrig pige, men som langsomt mistede færdigheder og sprog på grund af den sjældne sygdom Sanfilippo Syndrom.

læs mere
Helpline: Når dit barn har brug for særlig støtte i skolen

Helpline: Når dit barn har brug for særlig støtte i skolen

I Helpline modtager vi henvendelser fra forældre til børn med en sjælden sygdom/handicap, hvor barnet har brug for særlig støtte i skolen. Forældrene kontakter ofte Helpline i de situationer, hvor de har bug for hjælp til at komme videre i dialogen med skolen og søger rådgivning til, hvad næste skridt kan være eller hvordan de skal gribe situationen an.

læs mere
2025 er godt i gang

2025 er godt i gang

2024 var et begivenhedsrigt år med store Sjældne-dag, europæisk fokus og mere end 500 henvendelser til Helpline. 2025 tegner også til at blive et spændende og intenst år.

læs mere
Julehilsen fra Sjældne Diagnoser

Julehilsen fra Sjældne Diagnoser

Fra og med fredag, d. 20. december 2024 går der julehjerter og nytårsraketter i den hos Sjældne Diagnoser. Vi er tilbage i mailboksen og ved telefonerne mandag, d. 6. januar 2025 kl. 10.

læs mere
Børnedemens: et nyt perspektiv

Børnedemens: et nyt perspektiv

Demens forbindes traditionelt med ældre mennesker. Men lignende forandringer kan også ramme børn med sjældne genetiske sygdomme. I Danmark er ’børnedemens’ et nyt og vigtigt begreb, der bidrager til forståelsen af de komplekse problemstillinger.

læs mere
Nyhedsbrev

Tilmeld dig Sjældne Diagnosers nyhedsbrev

Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Tak for din tilmelding