Så er du ikke alene! Mød andre forældre og få støtte, rådgivning og sparring på Sjældne Diagnosers online-forløb “Familieliv med en sjælden diagnose – en ny verden”. Se datoer og læs hvordan du tilmelder dig nedest på siden.
At få et barn med en sjælden sygdom kan være udfordrende
Mange forældre til børn med alvorlige og kroniske sygdomme har tabs- eller krisereaktioner. Det kan være svært at få en hverdag til at hænge sammen, når man har et barn, der har ekstra behov for støtte. Samtidig kan man kæmpe med egne følelsesmæssige reaktioner på tabet af det raske barn og det familieliv, man havde forestillet sig.
Hvis du er forælder til et barn med en sjælden sygdom, oplever du måske derudover nogle ekstra udfordringer. Måske har dit barn været igennem et langt udredningsforløb, som har medført en masse uvished. Måske findes der ikke nogen viden om dit barns sygdom i behandlings-systemet eller i det sociale system. Måske føles det nogle gange som om, du både skal være ekspert i forskellige medicinske specialer, jura, administration, krisehåndtering og logistik.
Du er ikke alene!
Mød andre i samme situation og få en bred introduktion til sjældne-området
Som forælder til et sjældent barn kan det være, du har et særligt behov for følelsesmæssig støtte og at kunne spejle dig i andre, der forstår dine udfordringer. Samtidig kan det være, du har brug for specifik rådgivning inden for forskellige områder i relation til dit barns sygdom. Derfor har vi udviklet forløbet Familieliv med en sjælden diagnose – en ny verden.
Forløbet henvender sig til forældre, hvis barn for relativt nylig har fået en sjælden diagnose.
Forløbet giver en bred introduktion til sjældne-området, hvor vi bl.a. taler om støttemuligheder efter den sociale lovgivning, hvordan du navigerer i sundhedsvæsnet, og hvor du kan finde brugbar viden om sjældne diagnoser.
Derudover vil vi bruge tid på at dele erfaringer – ikke mindst de mange svære følelser, der kan opstå, når familielivet skal fungere med en sjælden sygdom.
Praktisk information
Hvor og hvornår?
Forløbet foregår online via Zoom i foråret 2026. Der er fem mødegange af to timers varighed på følgende tidspunkter:
- Mandag d. 13. april kl. 14-16
- Mandag d. 27. april kl. 14-16
- Mandag d. 11. maj kl. 14-16
- Mandag d. 01. juni kl. 14-16
- Mandag d. 15. juni kl. 14-16
Indhold
Som deltager kan du selv være med til at påvirke indholdet af forløbet, men vi vil bl.a. komme ind på disse temaer:
- Familieliv, parforhold og hensynet til evt. raske søskende
- Kilder til viden om sjældne diagnoser
- At passe på sit barn, når hverdagen er præget af undersøgelser, medicin og operationer
- Netværk, foreninger og støttemuligheder efter den sociale lovgivning
Der vil være tale om en mindre gruppe, og det er de samme forældre, der deltager fra gang til gang, så der kan være en vis tryghed og fortrolighed i gruppen.
Pris og tilmelding
Forløbet er gratis. Du skal være medlem af én af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger eller af Sjældne-netværket, og du skal have et barn under 18 år med en sjælden diagnose. Du tilmelder dig ved at skrive en mail til rådgiver Hanne Rosenkrands på hanne@sjaeldnediagnoser.dk senest 1. april 2026. Efter tilmelding vil der være en telefonisk forsamtale.
Spørgsmål?
Hvis du er i tvivl, om dit barns sygdom er sjælden, eller hvilken forening du hører til, er du også velkommen til at ringe til Sjældne Diagnosers Helpline på telefon 33 14 00 10 i vores åbningstid mandag kl. 10-14, tirsdag kl. 12-18 eller torsdag kl. 10-14.
Vi glæder os til at møde dig!
