Vi inviterer politikere til at møde sjældne borgere
Sjældne Diagnoser har sendt et åbent brev til alle folketingskandidater med en invitation:
Mød en borger eller familie med en sjælden diagnose – og få et konkret indblik i, hvordan livet med en sjælden sygdom kan se ud i Danmark i dag.
Vi ved, at mange sjældne borgere oplever:
- lange og komplekse forløb i sundhedsvæsenet
- sen eller usikker diagnostik
- manglende sammenhæng mellem sektorer
- udfordringer på socialområdet
- risiko for at falde mellem systemets kasser
Hver diagnose er sjælden – men tilsammen er vi mange. I Danmark lever 30.000–50.000 mennesker med en af de cirka 1.500 sjældne diagnoser. Alligevel fylder området alt for lidt i den politiske debat.
Kender du en politiker, som skal møde en sjælden borger?
Måske har du en lokal kandidat i dit netværk? Måske følger du en politiker på sociale medier? Eller måske møder du én på gaden i valgkampen?.
Så prik dem på skulderen og fortæl, at Sjældne Diagnoser gerne vil formidle kontakt til en sjælden borger i deres lokalområde. Opfordr dem til at skrive til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk og få et møde i kalenderen. Jo flere kandidater, der møder mennesker med sjældne diagnoser ansigt til ansigt, desto større er chancen for, at området får den opmærksomhed, det fortjener.
Derfor er det vigtigt
Vores undersøgelse af velfærdssamfundets ”guldkunder” viser, at jo mere sjælden diagnosen er, desto større er risikoen for manglende sammenhæng, utilstrækkelig koordinering og forringet livskvalitet – både menneskeligt og økonomisk.
Der er brug for politiske svar på spørgsmål som:
- Hvordan sikrer vi adgang til ny og målrettet behandling – også for små patientgrupper?
- Hvordan skaber vi bedre sammenhæng i sundhedsvæsenet, når behovene går på tværs af specialer og sektorer?
- Hvordan styrker vi koordinering, retssikkerhed og viden på socialområdet?
- Hvor er de sjældne sygdomme i sundhedsreformen?
De svar bliver stærkere, når de bygger på virkelige erfaringer.
Har du lyst til at deltage?
Hvis du vil fortælle en folketingskandidat om livet med en sjælden diagnose – eller høre mere om, hvad det indebærer – så skriv til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk.
Sammen kan vi sætte fokus på et af velfærdens blinde vinkler og sikre, at de sjældne stemmer også bliver hørt i valgkampen.
