D. 4.-5. 2014 september er der Nordic Conference on Rare Diseases – det er den tredje nordiske konference på seks år og konferencen holdes i Helsinki, Finland. Sjældne Diagnoser er repræsenteret af formand Birthe Byskov Holm og direktør Lene Jensen. Både Birthe og Lene skal holde oplæg i plenar-forsamlingen på konferencen.
På konferencen lanceres et nyt nordisk samarbejde mellem nationale paraplyorganisationer og andre netværk på sjældne-området, Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN).
Formålet med SBONN er at styrke erfaringsudveksling samt udvikling af idéer og kundskaber på tværs af de sjældnes paraplyorganisationer og overordnede netværk i Norden. SBONN har som ambition at tale alle sjældne borgeres sag.
SBONN repræsenterer knapt 200 nationale foreninger med tilsammen mere end 49.000 medlemmer i fem nordiske lande.
SBONN har skrevet et ”Letter of Intent”, læs det her:
– Letter of Intent på ”nordisk” findes her>>– Letter of Intent på engelsk findes her>>
Kontakt til SBONN kan opnås ved at skrive til Sjældne Diagnoser på mail@sjaeldnediagnoser.dk
Skrevet d. 3. september 2014
