Sådan lyder en af besvarelserne i Helplines tilfredshedsundersøgelse[1]. I Helpline forholder rådgiverne sig seriøst og professionelt til de problemstillinger, som henvenderne har, og kommer med input til nye handlemuligheder.
I Helpline er der ikke noget, der er for stort eller småt at spørge rådgiverne om, når det handler om livet med sjælden sygdom eller handicap. Når man er berørt af sjælden sygdom – enten som patient eller pårørende – kan man af og til have behov for sparring, information og/eller rådgivning. Ofte berører henvendelsen flere forskellige fagområder, og her løfter Helpline en af anbefalingerne fra den nationale strategi for sjældne sygdomme og handicap[2] om at give støtte og rådgivning på tværs af sundheds- og socialområdet. At det er vigtigt for dem der henvender sig til Helpline, kan ses i følgende citat fra tilfredshedsundersøgelsen:
”Det har været rigtig dejligt at tale med en der har forståelse for vores særlige situation og har indsigt i lovgivning og sagsbehandling” og en anden skriver ”særligt godt var, at rådgiveren kan og vil forholde sig til det SAMLEDE DIAGNOSEBILLEDE og de deraf udløsende konsekvenser i hverdagen!”.
For det at have en sjælden sygdom påvirker ofte mange aspekter af hverdagen, og derfor er det værdifuldt at tale med nogen, der både kender til livet med en sjælden sygdom og kender til retningslinjer, rettigheder og lovgivning.
Hvad kan man kontakte Helpline omkring?
Nogle har brug for hjælp til at finde ud af, hvilke muligheder der er indenfor uddannelsesområdet, når man har en sjælden sygdom. Det kan også være, at man som forældre har brug for at tale om, hvordan man passer på de raske søskende, som der er i familien. Eller måske har man svært ved at få hverdagen til at hænge sammen, og har brug for rådgivning omkring hvilke støttemuligheder, der kan være.
En af de ting, som Helpline ofte hjælper henvenderne med, er at komme i kontakt med andre. Rigtig mange med en sjælden sygdom har et stort ønske om at møde andre med samme sygdom eller med samme udfordringer, og i Helpline har rådgiverne et stort kendskab til, hvilke foreninger og netværk der findes og hjælper gerne med at formidle kontakten.
Det kan også være, at man ikke rigtig har et konkret spørgsmål eller en problemstilling, som man har brug for hjælp til, men bare gerne vil tale med nogen, der kender til livet med sjælden sygdom. Så er man bestemt også velkommen til at ringe til Helpline.
Kontakt Helpline
Helpline har åbent mandag-torsdag fra 10-14. Hver onsdag har Helpline åbent til kl. 17, og den sidste onsdag i hver måned er der åbent helt til kl 20. Du kan ringe til Helpline på 33 14 00 10 eller sende en mail til helpline@sjaeldnediagnoser.dk
[1] I maj og juni 2020 gennemførte Sjældne Diagnosers Helpline en online tilfredshedsundersøgelse blandt alle, der havde henvendt sig til Helpline. Undersøgelsen blev besvaret af 37 henvendere.
[2] Se den nationale strategi for sjældne sygdomme og handicap
