Alle henvendelser til Helpline er unikke, men der er temaer, der går på tværs af diagnoser, alder, landsdel og meget andet. Et af temaerne er de raske søskende, og derfor handlede det første webinar i Helpline om, hvordan man passer på de raske søskende, der kan være til et barn med en sjælden diagnose. Mere end 60 deltog – en meget flot og overvældende tilslutning til webinaret.
Forud for webinaret havde deltagerne meldt ind med forskellige problemstillinger, som de er særligt optaget af. De blev kogt ned til seks kategorier:
- Det bekymrede raske barn
- Det overansvarlige raske barn
- Hospitalsindlæggelser
- Jalousi
- Bange for at miste
- Barnet viser tegn på mistrivsel
Ved en live-afstemning valgte deltagerne at sætte særlig fokus på det bekymrede raske barn og det overansvarlige raske barn. Der var godt gang i videns-og erfaringsudvekslingen og der kom et væld af input og ideer til, hvordan man som forældre passer på sine raske børn og ikke overser dem eller stiller for store krav i en hektisk hverdag. På webinaret talte vi bl.a. om, hvordan man sammen med den raske søskende kan få afløb for sine følelser. En af deltagerne sagde bl.a. ”
hjemme hos os tramper vi i gulvet sammen og siger det svære højt, når der er noget, vi synes er træls”. Og da snakken faldt på det overansvarlige raske barn, var der en deltager der skrev: ”
Der er visse ting, som søskende skal gøre – og noget de gerne må gøre. ’Du skal tømme opvaskemaskinen, og du må gerne hjælpe din søster.’”
Hvorfor afholde webinar?
Vi ved, at det meste af den viden, der findes om diagnosen og om at leve med sjælden sygdom, findes hos sjældne borgerne selv. Der findes ingen målrettet patientuddannelse for de sjældne. Men et webinar gør det muligt at samle folk på tværs af landet og er en god mulighed for, at sjældne borgere og pårørende mødes virtuelt omkring oplæg og erfaringsudveksling. Ved webinaret var 40 forskellige sjældne sygdomme repræsenteret og cirka halvdelen har ikke en forening at søge viden og erfaringsudveksling i, men de kan være medlemmer i Sjældne Diagnosers Sjældne-netværk. Læs mere om Sjældne-netværket her >>
https://sjaeldnediagnoser.dk/om-sjaeldne-diagnoser/sjaeldne-netvaerket/
Webinaret var det første af to pilotwebinarer, hvor formen og indholdet afprøves. Hvis det viser sig at være en succes, arbejder Sjældne Diagnoser for at kunne udvikle flere webinarer – til alle sjældne borgere og til vores foreninger.
Se vores medlemsforeninger her >>
https://sjaeldnediagnoser.dk/medlemsforeninger/
Det næste webinar afholder vi onsdag d. 2. september fra kl. 19-20.
Det handler om egenomsorg – hvordan passer jeg på mig selv, som patient eller pårørende? Tilmelding fortages her >>
