I hele 2021 har sjældne borgere mulighed for at få onlinerådgivning på Zoom, og derfor er Kis kommet til som en ny rådgiver i Helpline. Kis er dog ikke helt ny for Helpline, for hun har i flere år været frivillig bisidder og navigator. Du kan lære Kis lidt bedre at kende her, hvor vi bl.a. har spurgt hende om, hvilken viden hun trækker på i sit rådgivningsarbejde.

Kis Holm Laursen har siden februar måned været en del af Helpline, hvor hun besvarer henvendelser på telefon og på mail. Kis rådgiver også i det nye online rådgivningstilbud, hvor man kan få ’øjenkontakt’ med rådgiveren. Det har været et par spændende måneder for Kis, som her sætter et par ord på, hvordan det har været:

”Det er meget ansvarsfuldt, at være en del af rådgivningen i Helpline. Vi gør os meget umage for at hjælpe de folk, der kontakter os, bedst muligt videre. Jeg er imponeret af de andre rådgivere i Helpline, som har stor erfaring med rådgivningsarbejdet og har stor viden på området. Vi rådgivere har forskellige baggrunde og kompetencer, og det er en fryd at se, hvordan vi kan hjælpe hinanden med at finde frem til de bedste svar og den rigtige rådgivning til henvenderne.”

Kis har en faglig baggrund som ergoterapeut, og den viden og erfaring bruger hun i sine rådgivninger. Men den faglige viden står ikke alene, og Kis kan ofte relatere til de henvendere, hun taler med:

”Jeg trækker også på min personlige viden med at være inden for systemet sammen med min egen datter, som har en sjælden diagnose. Ofte tænker jeg over, hvad der kunne være på spil hos mig personligt i den situation, som henvenderen står i. Måske har jeg selv været igennem en lignende situation eller kender til andre, der har det.”

Helpline er det eneste målrettede rådgivningstilbud til sjældne borgere, og her bliver henvenderen mødt af en rådgiver, som kender til sjældne-området. Både hvordan det kan føles, at være sjælden og dermed ofte mangle nogle at spejle sig i eller sparre med, men også hvilke udfordringer som diagnosen kan medføre. Kis fortæller lidt om, hvordan rådgiverne griber en henvendelse an:

”Vi er nysgerrige på det fulde billede, og ikke kun brudstykker. Med sjældne sygdomme er det ofte flere forskellige organer, der er påvirket, og i sundhedsvæsenet kan det være meget opdelt ift. hvilke afdelinger, der behandler de forskellige organer. I vores rådgivning i Helpline forholder vi os til det samlede billede og tager alle aspekter med i forhold til at leve med en sjælden diagnose.”

Onlinerådgivning er som tidligere nævnt et nyt tiltag, der på grund af bevillingen er begrænset til at foregå i 2021. Man kan booke individuel rådgivning eller man kan være en del af de grupperådgivninger, som foregår en gang om måneden. Grupperådgivningerne har forskellige emner og henvender sig til forskellige målgrupper og Kis fremhæver her, hvorfor Helpline har valgt at sætte fokus på det:

”Grupperådgivningerne kan det helt særlige, at der er en gruppe, som har noget tilfælles, der er samlet. Vi rådgivere har selvfølgelig en masse erfaring, men den gruppe der samles til onlinerådgivning inden for et specifikt emne, har noget til fælles og måske slås de lidt med de samme problematikker. I gruppen kan deltagerne fortælle hinanden om flere forskellige måder at gribe denne problematik an på, og det inspirerer og hjælper de andre i gruppen. Og hvis man er vant til at være sjælden, og dermed også ofte alene med sine problemstillinger, så kan det være rigtig rart at høre og se, at der er andre der oplever, tænker og føler det samme.”

Du kan læse mere om den næste grupperådgivning og tilmelde dig her: https://sjaeldnediagnoser.dk/helpline/onlineraadgivning-i-helpline/

Kis har erfaret, at den individuelle onlinerådgivning kan tilføje noget ekstra til en rådgivningssituation.

Den der ringer op, har mulighed for at se den rådgiver, som de taler med. Der sker meget, når vi kan ’se hinanden i øjnene’. Det kan også betyde noget for henvender, at de kan se den, som de taler med. Det kan jo være nogle enormt personlige ting, de oplyser om, og derfor kan det være rart at se, hvem det er, man deler det med.”

Derudover giver onlinemødet også mulighed for, at rådgiver og henvender kan kigge på et konkret dokument sammen. Måske har henvenderen fået et brev fra kommunen, og brug for hjælp til tyde hvad der står. Hvis man som henvender ikke er vant til at deltage i onlinemøder, så skal man ikke være bange for det tekniske aspekt, understreger Kis:

Vi hjælper henvenderen godt i gang. Forud for mødet modtager man et link, og der er også en guide til, hvordan man kommer i gang. Vi har god tid og hjælper så godt vi kan med at løse de tekniske udfordringer, hvis de skulle opstå.”

Hvis du har lyst til at booke en onlinerådgivning eller vil se nærmere på, om den næste grupperådgivning kunne være interessant for dig, så kan du finde mere information her: https://sjaeldnediagnoser.dk/helpline/onlineraadgivning-i-helpline/

Det er muligt at booke onlinerådgivning mandag, tirsdag og onsdag fra 10-14.

Det er selvfølgelig stadig muligt at få rådgivning fra Helpline på telefon eller mail. Helpline har åbent mandag-torsdag fra 10-14, onsdag til kl. 17. Den sidste onsdag i hver måned er Helpline åbent helt til kl. 20. Du kan kontakte Helpline på tlf. 33 14 00 10 eller helpline@sjaeldnediagnoser.dk

Helpline er organiseret i projektform, støttet af TrygFonden, den statslige satspulje og midler fra Sundhedsministeriet til og med 2021. Online-rådgivningen er støttet af Sundhedsministeriet gennem Danske Patienter. Fra 1. januar 2022 er der ikke længere finansiering til Helpline.