Viden og tværfaglighed er vigtig i Helplines rådgivning

Sjældne Diagnosers Helpline er et rådgivningstilbud til sjældne borgere – både patienter og pårørende. Men hvad er det særlige ved Helpline, og hvorfor er det vigtigt, at der er et målrettet rådgivningstilbud til mennesker berørt af sjælden sygdom og handicap? Med en sjælden sygdom har man ofte brug for viden og informationer både omkring sygdommen, men også om, hvordan man håndterer konkrete dagligdagsudfordringer eller hvordan man kommer i kontakt med andre. Og netop på grund af sjældenheden kan det være svært at finde. I Sjældne Diagnoser har vi gennem arbejdet med sjældne sygdomme og handicap indsamlet rigtig meget sjældne-specifik viden, og den er særlig værdifuld i rådgivningsarbejdet. Stephanie Jøker Nielsen er faglig leder af Helpline og sætter her ord på, hvad det særlige ved Helpline er: ”Helpline er det eneste samlede rådgivningstilbud til mennesker berørt at sjælden sygdom. I Helpline kan man fx både få hjælp til at finde viden omkring diagnosen, hjælp til hvordan man finder rundt i sundhedsvæsenet eller hvordan man gebærder sig i det sociale system. Og som noget helt særligt, så kan vi også sætte folk i forbindelse med hinanden”. Stephanie fremhæver, at det ofte kræver en skræddersyet indsats, når de sjældne skal have den hjælp, som kompleksiteten kræver. Sjældenheden gør, at kendskabet til sygdommen er lavt, hvilket kan være med til at besværliggøre sammensætningen af en gavnlig indsats. Helpline har ikke myndighed til at påvirke eller træffe beslutninger, men kan vejlede og hjælpe dem som henvender sig til at blive bevidste om deres rettigheder og blive klædt på til at håndtere den situation, de står i. For det kræver noget. ”Som patient og borger ved man ikke nødvendigvis, hvilke rettigheder man har. Kan man takke nej til den behandling, man er tilbudt? Kan man selv komme med oplysninger til en ansøgning til kommunen? Ja det kan man faktisk godt, og det er ikke givet, at man er blevet oplyst om det. I Helpline hjælper vi fx henvenderen med at blive så detaljeret som muligt, så de får beskrevet deres præcise behov,” fortæller Stephanie. Det tværfaglige samarbejde er værdifuldt Det tværfaglige samarbejde mellem rådgiverne er vigtigt i Helpline, fordi de sjældne sygdomme ofte er komplekse og involverer mere end bare et enkelt perspektiv. I Helpline har rådgiverne både erfaringsbaseret viden om sjældne sygdomme og faglige kompetencer, som de trækker på i deres rådgivning. ”Vores to socialrådgivere tager sig hovedsagligt af de henvendelser der handler om kontakten til det kommunale system. De øvrige rådgivere tager sig af alle de andre spørgsmål – lige fra patientrettigheder til hvordan man helt lavpraktisk klarer livet med sjælden sygdom. Og det er hér at tværfagligheden kommer i spil, da rigtig mange af rådgivningerne ikke kun handler om én ting, og så er det afgørende, at vi kan trække på hinandens kompetencer og viden,” forklarer Stephanie. Al rådgivning i Helpline er naturligvis fortrolig. Vi hjælper de sjældne borgere til at hjælpe sig selv Alle Helplines tilbud er hjælp til selvhjælp. Stephanie forklarer her, hvad hjælp til selvhjælp går ud på: “Det er meget vigtigt, at henvenderne selv oparbejder nogle kompetencer, da kontakten til fagpersoner oftest er livslang for de sjældne. Vi har ikke myndighed til at løbe med bolden. Men vi kan hjælpe henvenderen til selv at gøre det. Og når tingene så lykkes for henvenderen, er det også deres egen sejr, og så oplever vi, at folk vokser – når de får handlet og selv får fat i tøjlerne.” Et andet eksempel på hjælp til selvhjælp er Helplines navigator-ordning, hvor man som sjælden borger kan få hjælp af en frivillig sjældne-navigator i en periode, hvor man har særligt brug for det. ”Hvis vi nu taler med nogen og kan fornemme, at vedkommende er et særligt sårbart sted i deres liv – for det behøver man jo ikke at være altid – og det her berømte bæger er ved at flyde over, så kan man få en navigator, som kan være sådan en en-til-en støtte – en hånd i ryggen, og det er hjælp til selvhjælp.” Læs mere om navigatorordningen her Hvornår gør Helpline den største forskel? Tilfredshedsundersøgelserne i Helpline viser, at henvenderne til Helpline er glade for den rådgivning, som de modtager i Helpline. Når man spørger Stephanie om, hvornår hun synes Helpline gør den største forskel, så er svaret også meget tydeligt: ”Der hvor det lykkes os at få folk gelejdet i den rigtige retning. Folk som har løbet spidsrod i jagten på den rigtige læge, behandling eller ydelse og hvor det aldrig rigtig er lykkedes, men hvor vi har kunnet rådgive dem – måske ikke en gang særlig meget, men bare en lille smule, og hvor vi har kunnet sætte retningen, som de så lykkes med. Eller når det lykkes os at sætte folk i forbindelse med hinanden. Det er en fantastisk følelse, og der er også hurtig respons, for folk bliver enormt glade, når de finder en eller to andre med den samme sygdom.” Det er ikke altid, at henvenderne har en konkret udfordring eller et konkret spørgsmål, som de ønsker rådgivning omkring. Nogle gange er det også ønsket om at tale med nogle andre, som forstår den situation, man er i. Her føler Stephanie også, at Helpline gør en stor forskel: ”Vi oplever fx pressede forældre som er selvbebrejdende, når kræfterne eller modet svigter. Når vi så kan fortælle om undersøgelser, der viser, at det er mere stressende at have et barn med en sjælden sygdom fremfor at have et barn med en mere velkendt sygdom, føler de sig ikke længere så forkerte med deres følelser. Jeg synes, det er enormt givende, når vi kan bruge viden på den måde til at bakke følelser op.” Har du brug for rådgivning? Du kan kontakte Stephanie eller de andre rådgivere i Helpline på mail eller telefon mandag-torsdag fra 10-14 og onsdag fra 10-17. Den sidste onsdag i hver måned har Helpline åbent til kl. 20. I Helpline kan du også høre mere om de andre tilbud, der findes i Sjældne Diagnoser, som Sjældne-netværket, Sjældne-bisiddere og navigatorforløb. Telefon: 3314 0010 Mail: helpline@sjaeldnediagnoser.dk Helpline har været åben siden 3. oktober 2016. Basis for Helpline er de behov, sjældne borgere har og de værdier, Sjældne Diagnoser hviler på: respekt, accept og forståelse. Helpline er akkrediteret af RådgivningsDanmark. Helpline er organiseret i projektform, støttet af TrygFonden, den statslige satspulje og midler fra Sundhedsministeriet til og med 2021.