”Fantastisk oplevelse. Vil anbefale alle der har en sjælden diagnose at kontakte jer. Stor forståelse, indblik over alt fra sygehusvæsen til socialrådgivning mm. 1000 tak for alt!”
Sådan lyder en af kommentarerne i Helplines tilfredshedsmåling. Kommentaren er blot en af mange positive kommentarer, hvor henvenderne til Helpline giver udtryk for deres store tilfredshed med den rådgivning, de får i Helpline. For fjerde år i træk har Sjældne Diagnoser gennemført en tilfredshedsmåling, der følges op af en effektmåling for at danne grundlag for kvalitetssikring og udvikling i Helpline.
Der var 37, der besvarede tilfredshedsmålingen, som blev gennemført i løbet af maj og juni 2020.Af tilfredshedsmålingen fremgår, at stort set alle respondenterne er meget tilfredse med rådgiveren. Stort set alle vurderer mødet med rådgiveren meget positivt både hvad angår hvorvidt rådgiver har tid, kendskab og forståelse. Alle har følt sig trygge ved at tale med rådgiver om sin situation og langt de fleste tilkendegiver, at de har oplevet at få andre vinkler på problemer/udfordringer. Samlet set er der tale om endnu større tilfredshed end i 2019 og den højeste grad af tilfredshed nogensinde i de fire år, tilfredsheden er blevet målt. Den høje faglighed og forståelse for henvenderens situation er noget af det, som henvenderne ofte giver udtryk for i deres kommentarer, hvilket også kan ses her:
”(Rådgiveren) Gav mig et andet perspektiv på den sag jeg henvendte mig med og havde brug for sparring om. Jeg fik et indtryk af en erfaren og kompetent rådgiver, der havde meget at trække på og byde ind med. Det har stor betydning for mig. Og det er under og efter samtalen en lettelse, at føle sig hørt, lyttet til, og forstået. At der bliver sat ord på mig og min situation, det er tit svært når jeg selv står med frustrationer helt op til halsen og mere til. Kæmpe plus med faglig viden og kompetence. Jeg er SÅ glad for at have sjældne diagnoser at trække på.”
I effektmålingen, som er gennemført i september/oktober 2020, forsøger vi at undersøge, om den rådgivning som henvenderne fik, har bidraget til, at henvenderen har følt sig bedre rustet til at tackle hverdagen. Her svarer 60 pct. (15 ud af 25 respondenter) at dette er tilfældet, mens 24 pct. svarer ”Hverken eller”. I forhold til 2019 er der tale om et fald i andelen, der føler sig bedre rustet (fra 84 pct. til 60 pct.) og en stigning i andelen, der svarer ”Hverken eller”.
Et forklaringsbidrag på den lidt lavere grad af effekt kan måske findes i, at henvendelserne i fjerde årsperiode har været tungere og mere tidskrævende og at der således kan have været tale om mere alvorlige problemstillinger end i forudgående årsperioder. Det kan bl.a. tænkes at grunde i, at en del af dataindsamlingen er gennemført på et tidspunkt, hvor store dele af samfundet fortsat var lukket ned på grund af coronasituationen. Og netop coronasituationen kan have givet anledning til nogle andre former for samtaler mellem rådgiver og henvender, hvor samtalerne oftere end ellers har kredset om eksistentielle emner og i mindre grad om fx sundheds- eller sociallovgivningen.
Tak til alle dem, der har taget sig tid til at svare. Notatet om målingen af tilfredshed og effekt i Sjældne Diagnosers Helpline 2020 kan læses her. Her findes også samtlige kommentarer, som er afgivet i forbindelse med målingerne.
Helpline er organiseret i projektform til og med første kvartal 2020 med støtte fra TrygFonden og den statslige satspulje på sundhedsområdet. Finansiering af Helpline er sikret frem til 1. januar 2022.
