Spørgsmålene kan være mange, når man som forælder får at vide, at ens barn har en sjælden sygdom. I nogle tilfælde er vejen til diagnose lang, og typisk fyldt med bekymring, frygt og usikkerhed. Så kan det være rart at tale med nogen, som kender til sjældne sygdomme og handicap – én som kan hjælpe videre i søgning på information og med at forholde sig til den nye situation.
I Helpline er der rådgivere med forskellige baggrunde og kompetencer. Fælles for dem er, at de kender til livet med sjælden sygdom, og derfor er det et rigtig godt sted at henvende sig, når man er forældre til et barn, der netop er diagnosticeret med en sjælden sygdom. For sjældne-området er komplekst, og det kan være svært at finde den information, som man søger.
Pernille og Niels Christiansen er forældre til Mie, som har en sjælden sygdom. Pernille fortæller her, hvorfor de kontaktede Helpline kort efter Mie havde fået sin diagnose:
En uge efter Mie havde fået sin diagnose, følte vi, at vi var på vej ned i et stort sort hul. Vi var overladt til os selv mht. at finde mere information om Mies diagnose. Det vi kunne finde på internettet var så skræmmende tæt på at være en dødsdom. Vi havde brug for at tale med nogen, som kunne hjælpe os videre. Så jeg ringede til Helpline og fik rådgivning omkring, hvor vi kunne få hjælp og især hvordan vi skulle forholde os til den information, vi selv kunne finde på bl.a. sociale medier.
Viden er en mangelvare inden for sjældne-området, og det kan være svært at navigere i den viden, man kan finde på sociale medier og ved hjælp af en søgning på Google. I Helpline kan rådgiverne hjælpe med at sortere i den viden og ofte komme med input til, hvor man kan søge relevant viden.
Rådgivning om den nye situation
Det er ofte overvældende, at skulle forholde sig til den nye situation og man kan have brug for hjælp og støtte. Rådgiverne kender vejen rundt i sundhedssystemet og det sociale system, og kan derfor komme med input til, hvor man kan søge hjælp.
Vi blev rådgivet til at spørge om mere hjælp fra socialrådgiver samt de læger, vi allerede havde været i kontakt med gennem de seneste 12 år. Det hjalp især at vores rådgiver hos kommunen kunne se hvilken krise vi stod i, og vi fik hurtigt hjælp hos kommunens Familiecenter, hvor der blev iværksat en akut kriseindsats med samtaleterapi til hele familien, fortæller Pernille.
For mange er det uvant at spørge om hjælpe, og derfor kan man som Pernille og hendes mand Niels, have brug for et ekstra skub:
Nu er vi videre, selvom det stadig er svært at være alene i Danmark med en sjælden diagnose. Så tak til Helpline for at give os det ekstra skub og få os til at bede om mere hjælp.
Har du brug for rådgivning?
Hvis du ligesom Pernille og Niels har et barn som nyligt er diagnosticeret eller er voksen og nydiagnosticeret kan du kontakte Helpline og få støtte og hjælp til at klare den nye situation. Rådgivningen er åben for alle patienter og pårørende berørt af en sjælden sygdom eller handicap.
Helpline har åbent mandag-torsdag fra 10-14. Hver onsdag har Helpline åbent til kl. 17, og den sidste onsdag i hver måned er der åbent helt til kl 20. Du kan ringe til Helpline på 33 14 00 10 eller sende en mail til helpline@sjaeldnediagnoser.dk
