Efter at Sjældne Diagnosers Helpline har afholdt to webinarer med forskellige temaer, står vi tilbage med favnen fuld af gode oplevelser, spændende input og masser af iver for at arbejde videre med webinarerne. Der har været stor tilslutning til begge webinarer, hvor deltagerne flittigt har bidraget med deres input og erfaringer fra eget liv, hvor de er berørt af sjælden sygdomme. Deltagerne fik også fagligt input og blev præsenteret for konkrete redskaber.
Til aftenens webinar d. 2. september 2020, var temaet egenomsorg og mere end 60 patienter og pårørende deltog. Faglig leder af Helpline, Stephanie Nielsen og frivillig specialrådgiver i Helpline Kis Holm Laursen havde tilrettelagt et spændende program og faciliterede aftenens debat, som handlede om, hvordan man passer på sig selv, når man – som patient eller pårørende – er berørt af sjælden sygdom.
Et af samtaleemnerne under webinaret var, hvilke aktiviteter der kan være med til at øge ens egenomsorg, og her kom et hav af gode erfaringer fra deltagerne. Nogle fortalte, at de gik en tur med deres hund, andre strikkede og én fokuserede på at trække vejret. Tydeligt blev det også, at egenomsorg er noget man skal være bevidst om, da det ikke kommer af sig selv i en stresset hverdag. Som én af deltagerne skrev: ”En god struktur, hjælper mig meget!!!! En til to ting på en dag, fylder hele dagen for mig :)”
For nogle hjælper det helt konkret at afsætte tid i kalenderen. To af deltagerene skrev bl.a.:
”Jeg prøver at lave aftaler med mig selv, som jeg sætter i kalenderen. Udfordringen er at overholde aftalerne med mig selv, fordi de også kan være rod til dårlig samvittighed – netop (som I nævnte), fordi der altid er noget, man kan/bør tage sig til.”
”Jeg fører papirkalender og sætter tider af til mig selv en uge frem – alle kan se i kalenderen, hvornår jeg ikke er tilgængelig.”
Der var også fokus på følelsen af afmagt og ikke at slå til. Én af deltagerne beskrev, at hun følte afmagt, når hun ikke kunne lindre sin datters smerter, og en anden beskrev det således:
“Når man ikke helt ved, hvad det er sygdommen betyder eller hvor alvorlig det er, og om der er behandlingsmuligheder?”
Manglende viden om sygdommen og hvad man kan forvente, er netop et vilkår for mange mennesker med sjældne sygdomme. Her kan det give ro at møde andre, der oplever det samme og høre om, hvordan de håndterer dette vilkår. Hvordan det håndteres vil være forskelligt fra person til person afhængigt af ressourcer og forudsætninger, men man kan lade sig inspirere af hinanden og få en følelse af ikke at være alene.
Webinarerne er tilgængeligt for mange
Meget af den viden der findes om de sjældne sygdomme og de udfordringer, man kan have i hverdagen, findes hos de sjældne borgere selv. Når vi afholder webinarerne er der mulighed for at samle folk på tværs af hele Danmark og på tværs af diagnoser. Det er særdeles værdifuldt, fortæller Stephanie Nielsen:
”Ud over de åbenlyse fordele ved at samles, så kan webinarerne noget helt særligt. Dels er der plads til at deltagerne kan dele erfaringer, og dels får de et fagligt input, som kan forklare nogle af de udfordringer og problemstillinger, som de lever med i hverdagen. Begge dele giver en følelse af ikke at være alene.”
Hvad så nu?
Der findes ikke en patientuddannelse inden for sjældne-området. I Sjældne Diagnoser arbejder vi nu på at få mulighed for at afholde flere webinarer i fremtiden. Webinarerne kan være et første hjørne af en målrettet sjældne-patientuddannelse, som vi i samarbejde med Komitéen for Sundhedsoplysning gerne vil udvikle. Vi er blevet klogere på form og indhold og ved, hvor vi kan justere – og kan samtidig se, at behovet og interessen for webinarer inden for sjældne-området er interessant og efterspurgt.
