Sjældne Diagnosers Helpline er beriget med dygtige og kompetente frivillige rådgivere, som sammen med de lønnede rådgivere hvert år taler med flere hundrede mennesker omkring det at leve med en sjælden sygdom. Men hvem er de og hvorfor har de valgt at arbejde i Helpline? Vi har talt med Betina Boserup, som giver et blik ind i maskinrummet.
Betina Boserup har været frivillig i Sjældne Diagnosers Helpline siden oktober 2016, hvor Helpline åbnede. Hun er en del af det samlede rådgiverteam, som yder gratis rådgivning til borgere berørt af sjælden sygdom.
For der kan være mange spørgsmål, tanker, frustrationer eller bekymringer, som det kan være godt at tale med andre om, som selv kender til livet med sjælden sygdom. Og her hjælper rådgiverne i Helpline gerne. Betina har selv en sjælden diagnose og er pårørende til flere med sjældne diagnoser, og har førstehåndskendskab til livet med en sjælden sygdom. Men hvorfor er det lige præcis Sjældne Diagnoser, som hun er frivillig hos?
”Min egen kamp med systemet og gennem udredning var rigtig svær. Derfor lovede jeg mig selv, at hvis jeg kunne bruge de erfaringer, som jeg har fået, til at hjælpe andre i lignende situationer, så ville jeg det,” fortæller Betina.
Men Betina får også rigtig meget igen ved at være rådgiver i Helpline, og fremhæver: ”Det giver værdi for mig at være et sted, hvor jeg kan bruge min faglige viden. Og min livserfaring. Dem der henvender sig er rigtig flinke til at ringe ind og sige tak for den rådgivning, som de har fået. Og det synes jeg er virkelig imponerende, at de gør, for de kan være rigtig hårdt ramt.”
Læs mere om Helpline her
Stærk faglig baggrund
Betinas personlige erfaring med at leve med en sjælden sygdom er meget vigtig i hendes rådgivningsarbejde, men den faglige baggrund som hun har med i rygsækken, er med til at højne niveauet af den rådgivning, som hun kan give til de mennesker, hun har kontakt med i Helpline:
”Jeg har en baggrund som sygeplejerske og sundhedsplejerske samt en uddannelse som psykolog, og de faglige kompetencer kan jeg bruge i rådgivningen. Som sygeplejerske sagde vi ofte ’kontakt din kommune, de kan hjælpe’, men i dag ved jeg, hvor svært det kan være at få den rette hjælp i kommunen, og derfor kan jeg bruge min viden til at hjælpe andre”, siger Betina.
Sjældne sygdomme er kroniske og ofte komplekse og alvorlige, og interessen for den type patienter, har Betina altid haft:
Jeg har altid godt kunne lide at arbejde med de kroniske og meget syge patienter, for det sætter noget i gang i mit hoved. Det stammer helt tilbage fra da jeg var i lære på en hæmatologisk afdeling, hvor jeg var dybt fascineret af den dygtige afdelingssygeplejerske der var på afdelingen. Hvis der var nogle af de ansatte, der kunne finde på at brokke dig over en patient, så sagde hun ’brok I jer bare, men tænk på, at de lever med deres sygdom 24 timer i døgnet – rum dem!’. Man skal kunne rumme folk. Så det er både fagligheden og alvorligheden, der er spændende for mig.
Hvad kan man få hjælp til i Helpline?
Helpline er et gratis og fortroligt rådgivningstilbud for patienter og pårørende, som er berørt af sjælden sygdom. Der er ikke noget, der er for stort eller for småt at kontakte Helpline omkring, og Betina og de andre rådgivere i Helpline besvarer mange forskellige typer af spørgsmål.
Man kan ringe ind om alt muligt forskelligt. Det kan være omkring emner inden for det sociale system: hvordan forholder man sig til afgørelser, hvordan foregår sagsbehandling, hvor kan man klage henne, hvad skal man overveje og hvad kan fx være godt at nævne, når man søger om noget hos kommunen. Det kan også være henvendelser omkring, hvordan man kommer rundt i systemet eller hvordan man får stillet en diagnose, uddyber Betina.
Men det er ikke altid et konkret spørgsmål, som henvenderen gerne vil have svar på. Det kan også være et behov for at tale med nogen, der kender til de udfordringer, som det kan medføre at have en sjælden sygdom:
Nogle gange kan det også være eksistentielle emner, som vi taler med henvenderen om. Der ligger meget etik i vores rådgivning, og så er det vigtigt, at vi forholder os til den historie, som folk har med sig. Det er ikke min opgave at lave den om, gøre den anderledes eller fortælle dem, hvad der er rigtigt og forkert, men at tale med dem og lytte til dem, fortæller Betina.
Der er ingen tvivl om, at Betina hjælper rigtig mange i sin rådgivning, men det kan være svært at sætte ord på, hvornår hun selv føler, at hun gør den største forskel:
”Det er faktisk rigtig svært at svare på. For nogle gange tænker man, at det er ved de rigtig svære emner, at man kan gøre den største forskel, og andre gange er det ved de lidt mere simple spørgsmål, at man får talt om de mere eksistentielle ting. Som fx om man kan tillade sig at få børn, når man har en arvelig, sjælden sygdom. Men for mig er det meget vigtigt, at det er henvenderen der selv styrer, hvad de vil have rådgivning omkring – jeg skal ikke fortælle dem alt muligt, som de ikke har bedt om. Man skal lade være med at tro, at det er ens egen historie, som skal over til dem. Man skal ikke læsse dem med informationer, som de måske ikke er klar til at høre om. For det kan tage håbet fra folk. Man skal kunne rumme dem og være der for dem”, svarer Betina.
For at være frivillig i Sjældne Diagnoser skal man have personlig erfaring med sjælden sygdom eller være pårørende til en, der lever med en sjælden sygdom. Den erfaringsbaserede viden er afgørende. Men i Helpline har rådgiverne også forskellige faglige baggrund, og det giver dem mulighed for at sparre på tværs.
Det opkvalificerer rådgivningen, at vi kan være tværfaglige. Fordi det folk bøvler med ofte både involverer det socialfaglige og sundhedsfaglige system. Så kan vi vende sagerne internt, og man kan få andre bud på, hvad man kan gøre. Og det gør vores rådgivning meget bedre, siger Betina.
Har du brug for rådgivning?
Du kan kontakte Betina eller en af de andre rådgivere i Helpline på mail eller telefon mandag-torsdag fra 10-14 og onsdag fra 10-17. Den sidste onsdag i hver måned har Helpline åbent til kl. 20. I Helpline kan du også høre mere om de andre tilbud, der findes i Sjældne Diagnoser, som Sjældne-netværket, Sjældne-bisiddere og navigatorforløb.
Telefon: 33 14 00 10
Mail: helpline@sjaeldnediagnoser.dk
Helpline er organiseret i projektform, støttet af TrygFonden, den statslige satspulje og midler fra Sundhedsministeriet til og med 2021.
Mød Betina der er frivillig i Helpline
