Nyheder

Sjældne Diagnoser tilbyder at gøre en indsats i forhold til mestrings-kurser for forældre med handicappede børn Regeringen barslede i oktober måned 2013 med en ny, handicappolitisk handlingsplan under overskriften ”Et samfund for alle”. Regeringen ønsker at sætte fokus på bl.a. medborgerskab og deltagelse, uddannelse, beskæftigelse, sammenhæng og kvalitet, innovative løsninger samt på mere viden og […]

Den 1.-2. november 2013 afholdt Sjældne Diagnoser seminar og repræsentantskabsmøde for sine medlemsforeninger. I alt 62 deltagere fra 39 foreninger deltog – og for 19 af repræsentanterne var det første gang, de deltog. Det vidner om stor interesse for Sjældne Diagnoser arbejde.  Forud for repræsentantskabsmødet blev afholdt seminar for Sjældne Diagnosers Social- og Sundhedspolitiske Observatører, […]

I dagene 10.-11. oktober blev afholdt en workshop med deltagelse af 12 EU-lande on location og yderligere 4 lande var med online. Workshoppen blev afholdt i Handicaporganisationernes Hus, hvor Sjældne Diagnoser har sit sekretariat. Arrangøren af workshoppen var EUCERD – den europæiske unions ekspertkomite for sjældne sygdomme. I regi af EUCERD kører en række projekter […]

Sjældne Familiedage har fået sin egen hjemmeside. Den henvender sig både til sjældne familier, der har behov for patientuddannelse og til fagpersoner i f.eks. kommunerne, der har brug for mere viden. I maj 2013 lancerede Sjældne Diagnoser Sjældne Familiedage – et koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap, Sjældne Familiedage, […]

Landsforeningen til bekæmpelse af Cystisk Fibrose indledte medio september en kampagne for at få indført screening af nyfødte for lungesygdommen Cystisk Fibrose. På den måde kan svære skader hos små børn undgås. Sundhedsstyrelsen udskyder imidlertid at indføre testen. Cystisk Fibrose er en livstruende, sjælden og arvelig sygdom og patienterne lever med omfattende daglig behandling og begrænsninger i livet. […]

For alt for mange sjældne patienter er vejen til en diagnose lang og kringlet – og nogle når aldrig frem. Sveriges TV1 har lavet en udsendelse om en sjælden patients vej igennem sundhedssystemet. Patienten viser sig at have Ehlers Danlos Syndrom, men hendes historie er typisk for sjældne patienter, også i det danske system. Patienten […]

De sjældne patienter og deres pårørende rykker tættere sammen på nordisk plan.  I weekenden d. 24.-25. august 2013 mødtes 25 repræsentanter fra sjældne paraplyorganisationer og lignende organisationer fra Sverige, Finland, Norge og Danmark til netværksseminar. Seminaret fandt sted i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Der var enighed om, at de nordiske brugerorganisationer på sjældne-området har meget at […]

Et nyt lovforslag vil gøre det lettere for danske patienter at få specialiseret behandling i andre EU-lande. Sjældne Diagnoser byder klare regler på EU-området velkomne, men påpeger at forslaget på en række punkter ikke hjælper patienter med sjældne sygdomme og handicap. Sjældne Diagnoser har d. 19. august afgivet høringsvar om implementering af direktivet vedr. grænseoverskridende […]

Med virkning fra 1. juli 2012 blev Kennedy Centret en klinik i Juliane Marie Centret på Rigshospitalet under Region Hovedstaden. Sjældne Diagnoser har afgivet høringssvar til centrets ledelse ang. anbefalinger til den fremtidige struktur. I høringssvaret fastslår Sjældne Diagnoser først og fremmest vigtigheden af, at Kennedy Centrets særlige kendetegn fortsat kan være gældende. Det drejer […]

Sjældne Diagnoser har afgivet høringssvar til Kulturstyrelsen på vegne af sine medlemsforeninger vedrørende ændringer af reglerne for tildeling af tilskud fra Bladpuljen. Sjældne Diagnoser mener det er vigtigt, at der fortsat kan gives tilskud til små foreningers medlemsblade, men en ny bladtilskudsordning kan betyde, at små foreninger ikke længere kan udgive deres medlemsblade. I juni […]