Med virkning fra 1. juli 2012 blev Kennedy Centret en klinik i Juliane Marie Centret på Rigshospitalet under Region Hovedstaden. Sjældne Diagnoser har afgivet høringssvar til centrets ledelse ang. anbefalinger til den fremtidige struktur.
I høringssvaret fastslår Sjældne Diagnoser først og fremmest vigtigheden af, at Kennedy Centrets særlige kendetegn fortsat kan være gældende. Det drejer sig bl.a. om den tætte integration mellem forskning, rådgivning og patientbehandling inden for en række sjældne sygdomme og handicap.
For at fastholde centrets nuværende høje kvalitet, opfordrer Sjældne Diagnoser til, at der indføres en evalueringsmekanisme, som tjekker op på kvaliteten af centrets ydelser.
Sjældne Diagnoser støtter varmt op om et fremtidigt samlet center for sjældne sygdomme og finder, at dette må tage udgangspunkt i det nuværende Center for Sjældne Sygdomme Øst (tidligere KSH). Sjældne Diagnoser påpeger vigtigheden af, et sådant center har tæt tilknytning til Klinisk Genetisk Afdeling, da langt hovedparten af de sjældne sygdomme er arvelige.
Videre støtter Sjældne Diagnoser idéen om en samlet Klinisk Genetisk Afdeling, samt Centerledelsens indstilling om at Kennedy Centret fortsat skal have det fulde ansvar for de sygdomme, hvor Centret varetager den højt specialiserede funktion, dvs. Rett, PKU og Fragilt X.
I høringssvaret gør Sjældne Diagnoser opmærksom på, at Centerledelsens forslag om flytning af Metabolisk Laboratorium til Kennedy Centret vil skabe en række problemer, bl.a. i forbindelse med akutsituationer. Sjældne Diagnoser fraråde derfor på det kraftigste en sådan flytning. Sjældne Diagnosers medlemsforening PND-foreningen har formuleret sig omkring disse problemer. Læs PND-foreningens kommentarer i høringssvaret nedenfor
Sidst, men ikke mindst, understreger Sjældne Diagnoser vigtigheden af systematisk brugerinddragelse og samarbejde med patientforeninger. Bestyrelsen i Kennedy Centret har hidtil sikret patientindflydelse samt den vigtige udvikling af forskning og behandling. Sjældne Diagnoser opfordrer til, at der udarbejdes en specifik model for den fremtidige brugerinddragelse i samarbejde med de relevante patientforeninger.
Flere af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger har bidraget til høringssvaret.
Læs hele Sjældne Diagnosers høringssvar her >>
Læs mere om Kennedy Centret her >>
