De sjældne patienter og deres pårørende rykker tættere sammen på nordisk plan.
I weekenden d. 24.-25. august 2013 mødtes 25 repræsentanter fra sjældne paraplyorganisationer og lignende organisationer fra Sverige, Finland, Norge og Danmark til netværksseminar.
Seminaret fandt sted i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Der var enighed om, at de nordiske brugerorganisationer på sjældne-området har meget at lære af hinanden og at de i fællesskab kan udvikle kompetencer til at varetage arbejdet som brugerorganisationer.
Der blev nedsat en styregruppe for samarbejdet – nærmere herom følger her på siden på et senere tidspunkt.
Se omtale hos den norske paraplyorganisation på handicapområdet, Funktionshemmedes FællesOrganisasjon her >>
Afholdelse af seminaret blev støttet af Nordens VelfærdsCenter.
