Sjældne Familiedage har fået sin egen hjemmeside. Den henvender sig både til sjældne familier, der har behov for patientuddannelse og til fagpersoner i f.eks. kommunerne, der har brug for mere viden.
I maj 2013 lancerede Sjældne Diagnoser Sjældne Familiedage – et koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap, Sjældne Familiedage, der har sin egen hjemmeside. Har du endnu ikke besøgt det nye website, får du nu chancen for en introduktion.
Samlingspunkt for sjældne familier og fagpersoner
Den nye hjemmesiden henvender sig både til sjældne familier, der har behov for patientuddannelse og til fagpersoner i f.eks. kommunerne, der har brug for mere viden.
Hjemmesiden samler og formidler således mange tråde lige fra baggrundsviden om sjældne sygdomme og netværksdannelse til konkret information om nye kurser, deres indhold og baggrund. På den måde skal hjemmesiden fungere som omdrejningspunkt for relevant information om patientuddannelse til sjældne borgere og vil løbende blive udbygget og opdateret.
Hjemmesiden skal således både gøre det lettere at finde frem til Sjældne Familiedage og at få viden. Det er også muligt via hjemmesiden at gøre en forskel og støtte op om Sjældne Familiedage som frivillig eller gennem donationer.
Patientuddannelseskurset Sjældne Familiedage
Sjældne Familiedage er kurser for familier med børn med sjældne lidelser, som ikke har et relevant patientnetværk eller netværkstilbud. Formålet er at give familierne viden, der relaterer sig til hverdagen med et barn med handicap eller kronisk lidelse, og mulighed for at møde andre i samme situation.
Sjældne Diagnoser står vederlagsfrit for planlægningen af kurserne, der hovedsageligt gennemføres ved brug af frivillig arbejdskraft. Kursusgebyret dækker udelukkende de faktiske omkostninger til ophold, forplejning og undervisning og forventes dækket af de deltagende familiers kommuner eller andre.
Næste kursus er d. 7.-9. marts 2014 på Kursuscenter Brogaarden. Læs mere om konceptet på Sjældne Familiedages hjemmeside eller download koncepthæftet her.
Koncept og design
Konceptdesignet for Sjældne Familiedage udspringer fra retningslinjerne i Sjældne Diagnosers og patientuddannelsens visuelt stærke og simple identitet. Meningen er at understøtte et overskueligt, menneskeligt og imødekommende, men også sagligt udtryk.
Samtidig er sitet i sin opbygning skabt til at kunne udvikle sig videre i takt med, at patientuddannelseskurset udvikles eller at der sættes fokus på forskellige målgrupper og aktiviteter hen over årene.
Det er det digitale mediebureau subo, der i samarbejde med sekretariatet har stået for udviklingen af hjemmesiden.
Se den nye hjemmeside ” Sjældne Familiedage” her >>
