I dagene 10.-11. oktober blev afholdt en workshop med deltagelse af 12 EU-lande on location og yderligere 4 lande var med online. Workshoppen blev afholdt i Handicaporganisationernes Hus, hvor Sjældne Diagnoser har sit sekretariat.
Arrangøren af workshoppen var EUCERD – den europæiske unions ekspertkomite for sjældne sygdomme. I regi af EUCERD kører en række projekter (work packages) om forskellige emner. Workshoppen er en del af et projekt, der handler om højt specialiseret social støtte til sjældne borgere.
Emnet for workshoppen var træning og uddannelse af fagpersoner, der yder social støtte til sjældne borgere. Det kan f.eks. være personalet på bosteder, hvor sjældne borgere med enten Prader Willi eller Huntingtons sygdom har ophold, eller terapeuter, der arbejder med borgere med sjældne sygdomme. På workshoppen blev en række principper og forhold omkring uddannelse af fagpersonerne diskuteret og der kommer efterfølgende et papir omhandlende vejlendende principper for træning og uddannelse af omsorgs- og støttepersoner på socialområdet.
Læs mere om workshoppen på EURORDIS´facebook-side>>
Læs mere om EUCERD her>>
Læs mere om EUCERD´s projekt om specialiserede sociale ydelser her >>
