For alt for mange sjældne patienter er vejen til en diagnose lang og kringlet – og nogle når aldrig frem.

Sveriges TV1 har lavet en udsendelse om en sjælden patients vej igennem sundhedssystemet. Patienten viser sig at have Ehlers Danlos Syndrom, men hendes historie er typisk for sjældne patienter, også i det danske system. Patienten møder en læge, der holder fast – men det bør ikke være personafhængigt, om man får en korrekt diagnose!

At få rette diagnose i rette tid er noget af det, der er fokus på i Sundhedsstyrelsens arbejde med en National Strategi for sjældne sygdomme – Sjældne Diagnoser sidder med rundt omkring bordet. Vi ser frem til resultatet og arbejder for, at historier som den, der fortælles i udsendelsen, fremover skal fortælles i datid.

Se udsendelsen her >>

Se paraplyorganisationen Sällsynta Diagnoser´s omtale af udsendelsen på facebook her >>