Den 1.-2. november 2013 afholdt Sjældne Diagnoser seminar og repræsentantskabsmøde for sine medlemsforeninger. I alt 62 deltagere fra 39 foreninger deltog – og for 19 af repræsentanterne var det første gang, de deltog. Det vidner om stor interesse for Sjældne Diagnoser arbejde.
Forud for repræsentantskabsmødet blev afholdt seminar for Sjældne Diagnosers Social- og Sundhedspolitiske Observatører, SOSOBS´erne. Hver forening har udpeget en repræsentant, der opruster foreningens viden om diagnostik, behandling, social støtte mv af relevans for foreningens medlemmer. SOSOBS´erne spiller en vigtig rolle i forhold til at komme med input til Sjældne Diagnosers arbejde, ikke mindst i forhold til arbejdet med National strategi for sjældne sygdomme og handicap.
Læs mere om opstarten af SOSOBS´erne og deres rolle her >>
Før selve repræsentantskabsmødet var der Nyt fra Sjældne Diagnoser og en diskussion af Ungdomsarbejde på tværs af foreningerne. På selve repræsentantskabsmødet blev optaget en ny forening, Dansk Dercum Forening og Sjældne Diagnoser udgøres nu af 48 medlemsforeninger.
Se mere om Dansk Dercum Forening her >>
Endvidere vedtog repræsentantskabet ny strategi for Sjældne Diagnoser 2014 – 2020. Omdrejningspunktet er at Sjældne Diagnoser er sat i verden for at skabe empowerment – det handler om at kunne håndtere livet med sjældne sygdomme og handicap på alle niveauer. Strategien skal hvert år udmøntes i en aktivitetsplan og repræsentantskabet vedtog aktivitetsplan for 2014 med tilhørende budget.
Læs Sjældne Diagnosers strategi 2014 – 2020 her >>
Lørdag, d. 2. november: Rådgivningssituationen – og erfaringsudveksling
Lørdag formiddag stod sjældne borgeres rådgivningssituation på dagsordenen. Der er sket store ændringer på dette område:
Tidligere har der været et særligt rådgivnings- og støttetilbud for sjældne borgere, men fra foråret 2013 er det ikke længere tilfældet. Sjældne borgere er nu henvist til VISO og DUKH, som de i øvrigt hele tiden har haft adgang til. Derfor var VISO og DUKH inviteret for at fortælle om deres arbejde. Efter mødet stod det klart, at sjældne borgeres muligheder for at søge rådgivning er forringet væsentligt med de ændringer der er sket, selvom VISO og DUKH gør deres arbejde som de skal.
Læs mere om VISO her>>
Læs mere om DUKH her>>
Herefter var der systematiseret erfaringsudveksling. I grupper omkring medlemmer af forretningsudvalget blev bl.a. diskuteret aktiviteter i større sjældne-foreninger, ungearbejdet, små foreningernes synlighed og overlevelse, foreninger med metaboliske problemstillinger, generel erfaringsudveksling. FU-medlemmerne tager diskussionerne med ind i FU, så alle erfaringer kan deles og nyttiggøres i det videre arbejde.
I 2014 afholder Sjældne Diagnoser seminar og repræsentantskabsmøder for sine medlemsforeninger som følger:
14.-15. marts 2014, øst for Storebælt 7.-8. november 2014, vest for Storebælt
