Et nyt lovforslag vil gøre det lettere for danske patienter at få specialiseret behandling i andre EU-lande. Sjældne Diagnoser byder klare regler på EU-området velkomne, men påpeger at forslaget på en række punkter ikke hjælper patienter med sjældne sygdomme og handicap.
Sjældne Diagnoser har d. 19. august afgivet høringsvar om implementering af direktivet vedr. grænseoverskridende sundhedsydelser til Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Sjældne Diagnoser finder det glædeligt, at diagnostik, behandling, forskning m.v. omkring sjældne sygdomme står højt på EU´s dagsorden, da et samarbejde på EU-plan kan sikre, at den begrænsede viden deles, og at ressourcerne udnyttes optimalt.
I høringssvaret fremhæver Sjældne Diagnoser også en række problematiske forhold på området.
Bedre behandling i udlandet
Indgangsvinklen til implementering af direktivet er, at patienterne kan vælge behandling i udlandet, hvis behandlingen ikke kan leveres i Danmark indenfor en tilfredsstillende tidsramme.
For sjældne patienter er det ikke (kun) et spørgsmål om ventetid, der kan ligge bag ønsket om behandling i udlandet. Det er typisk et ønske om at blive set og behandlet af den bedste ekspertise på et sjældent felt. Behovet for behandling i udlandet kan også være grundet i, at behandlingen ikke tilbydes i Danmark.
I høringssvaret anmoder Sjældne Diagnoser ministeriet om at benytte lejligheden til at klargøre, hvilke rettigheder sjældne patienter har – både i forhold til det nye direktiv og i forhold til gældende regler.
Problematiske forhåndsgodkendelser
I høringssvaret påpeger Sjældne Diagnoser, at kravet om forhåndsgodkendelse, når det gælder sundhedsydelser på regionsfunktioner og højt specialiserede funktioner, er problematisk. I praksis vil det betyde, at ingen patienter, som har behov for behandling på et vist specialiseringsniveau, kan gøre brug af direktivet uden på forhånd at få en godkendelse heraf. Det er vanskeligt at se, at forhåndsgodkendelser er i overensstemmelse med direktivets formål om at lette adgangen til grænseoverskridende sundhedsydelser.
Patienter med særlige tandproblemer afskæres
Sjældne Diagnoser gør videre opmærksom på, at implementeringen som fremlagt i lovforslaget vil hindre, at personer med visse medfødte sjældne sygdomme, der giver tandproblemer, ikke kan benytte direktivet til at opnå rettidig behandling i udlandet. Hvis patienterne afskæres fra at søge behandling i udlandet på trods af urimelige ventetider, bør der samtidig gøres en målrettet indsats for at reducere ventetiderne ved en ressourcetilførsel på dette område.
Forstærk det danske engagement
Sidst men ikke mindst påpeger Sjældne Diagnoser, at der i lovforslaget kun findes generelle bemærkninger vedr. direktivets artikler med særlig relevans for sjældne patienter.
Set i lyset af, at det europæiske samarbejde på sundhedsområdet er både oplagt og påkrævet, når det gælder sjældne sygdomme, finder Sjældne Diagnoser det ærgerligt, at ministeren og regeringen ikke benytter anledningen til at forstærke det danske engagement. Derfor opfordrer Sjældne Diagnoser til, at den danske indsats omkring samarbejdet om sjældne sygdomme på EU-niveau forstærkes.
Også Danske Patienter, som Sjældne Diagnoser er medlem af, har afgivet høringssvar. Sjældne Diagnoser står også bag denne organisations høringssvar, og henviser til det på enkelte punkter.
