Sjældne Diagnoser tilbyder at gøre en indsats i forhold til mestrings-kurser for forældre med handicappede børn
Regeringen barslede i oktober måned 2013 med en ny, handicappolitisk handlingsplan under overskriften ”Et samfund for alle”. Regeringen ønsker at sætte fokus på bl.a. medborgerskab og deltagelse, uddannelse, beskæftigelse, sammenhæng og kvalitet, innovative løsninger samt på mere viden og bedre effekt.
For sjældne borgere er det ikke mindst initiativer omkring viden og mestrings-muligheder, der konkret kan være med til at få sjældne-livet til at hænge bedre sammen. Sjældne sygdomme og handicap er som oftest kendetegnet ved at være alvorlige og vanskelige at mestre i dagligdagen fordi sygdomsbilledet er komplekst med mange kontakter til fagpersoner. Samtidig er der kun lidt viden om diagnoserne og dét at leve med dem. Det kræver derfor en stærk familie at finde vej igennem både systemerne og resten af livet.
I Sverige og i Norge har man i årtier arbejdet med mestringskurser for familier med børn med sjældne handicap med stor succes – noget tilsvarende findes ikke i Danmark, selvom behovet stort. Det er således relevant at styrke og udvikle initiativer for denne sårbare målgruppe, også i Danmark.
Sjældne Familiedage
Sjældne Diagnoser har derfor udviklet et dokumenteret koncept for mestringskurser for familier med børn med sjældne lidelser – Sjældne Familiedage – et koncept, der også vil kunne bringes i anvendelse for andre handicapgrupper end de sjældne.
Sjældne Diagnoser er parat til at tage regeringen på ordet, når den i sin handlingsplan anfører at ville udvikle og udbrede forældretræningsprogrammer og anden mestrings-støtte til forældre med handicappede børn i samarbejde med handicaporganisationerne:
Vi stiller gerne Sjældne Familiedage til rådighed med ønsket om, at konceptet kan forankres og udbredes. Vi bidrager også gerne med den viden, vi har oparbejdet i forbindelse med Sjældne Familiedage og i kontakten med vores medlemsforeninger og andre sjældne borgere. Vi har rettet henvendelse til Socialministeriet omkring dette og håber, at ministeriet sammen med os vil være med til at hjælpe både sjældne familier og andre i den rigtige retning med de rigtige mestrings-værktøjer.
Læs regeringens handicappolitiske handlingsplan her>>
