Nyheder

På europæisk plan foregår et stort og vigtigt arbejde om sjældne sygdomme og handicap.  Hvis man vil vide mere om sjældne-arbejdet i EU og i de europæiske lande er der hjælp at hente i de årlige ”State of the art of rare disease activities in EUrope”-publikationer, som EUCERD udgiver. EUCERD er en ekspertkomité med repræsentation […]

Sjældne Diagnoser er et aktivt medlem af den europæiske sjældne-sammenslutning, EURORDIS. I dagene 30. maj – 1. juni 2013 fandt det årlige medlemsmøde sted i Dubrovnik, Kroatien. Udover møde for de nationale paraplyorganisationer blev der også afholdt generalforsamling, hvor formanden for Danmarks Bløderforening, Terkel Andersen blev genvalgt som formand for EURORDIS. Formanden for Sjældne Diagnoser, […]

”Der var mulighed for at lave et tigerspring, men der blev tale om små bitte hop på stedet”, siger Sjældne Diagnosers formand Birthe Byskov Holm om regeringens udspil til justeringer af kommunalreformen. Sjældne borgere – de sjældne patienter og deres pårørende – er en kernemålgruppe for en række af de forhold, der er indgået i […]

Sjældne Diagnoser har lanceret sit nye koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap, Sjældne Familiedage. Det skete på en konference i Handicaporganisationers Hus, hvor godt 100 deltagere havde meldt sig til en konferencedag i de sjældnes tegn, under konferenceledelse af journalist Kurt Strand. Læs rapport fra konferencen her >> Formand […]

Mandag, d. 8. april var der deadline for høringssvar til evaluering af kommunalreformen. Det handler om, at der i 2007 blev gennemført en kommunalreform, hvor amterne blev nedlagt, regionerne blev oprettet og en række offentlige opgaver blev flyttet rundt. Nogle af disse opgaver har stor relevans for sjældne borgere. Det gælder den højt specialiserede sociale […]

Sjældne Diagnoser holder repræsentantskabsmøde og seminar to gange om året. Møderne tjener som ramme omkring både erfaringsudveksling, ny viden og formelle beslutninger. Forårets møde blev afholdt d. 15.-16. marts 2013 i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. På programmet var denne gang bl.a. temabaseret erfaringsudveksling om internationalt arbejde, foreningsblade og samarbejde mellem foreninger med særligt meget til fælles. Der […]

Det bør være en selvfølge, at der tilbydes genetisk rådgivning til familier, som enten har sandsynlighed for at få eller har fået et barn med en genetisk lidelse, samt til personer, som først får konstateret sygdommen i voksenalderen. En rådgivning på et højt kvalitetsniveau givet af læger, kan give patienten en vis tryghed samt svar […]

EU udsendte i 1999 en forordning, der understreger, at medlemslandene har en pligt til at støtte forskning og udvikling af medicin til sjældne sygdomme. Denne forordning mener Sjældne Diagnoser ikke, at Danmark lever op til. Vi mener, at der i Danmark bør udformes en national strategi for forskning og udvikling af medicin til sjældne sygdomme, […]

Det er altid svært, når alvorlig sygdom rammer. Men sværest er det, når der er tale om sjælden sygdom og handicap, som ingen eller kun ganske få læger og andre fagfolk kender til. Der opstår en række særlige behov, når man får en sjælden diagnose. Diagnosen giver måske et kortvarigt fokus, men bagefter indtræffer ofte […]

Mennesker med sjældne komplekse og kroniske sygdomme er hyppige brugere af sundhedsvæsenet. Vi bliver tilset af mange forskellige specialister og for at klare hverdagen har de fleste familier brug for social støtte. For os er det derfor vigtigt, at vores behandlingsforløb koordineres på tværs af specialer og sektorer. Det vil ikke alene øge kvaliteten i […]