Mennesker med sjældne komplekse og kroniske sygdomme er hyppige brugere af sundhedsvæsenet. Vi bliver tilset af mange forskellige specialister og for at klare hverdagen har de fleste familier brug for social støtte. For os er det derfor vigtigt, at vores behandlingsforløb koordineres på tværs af specialer og sektorer. Det vil ikke alene øge kvaliteten i behandlingen, men også i vores dagligdag.
For at skabe mere sammenhæng i behandlingen, mener Sjældne Diagnoser:
At ventetiderne mellem behandlerne skal begrænses – ikke mindst i tiden inden, der er stillet en diagnose. En undersøgelse blandt Sjældne Diagnosers medlemsforeninger viser, at tredjedel venter over et år på at få stillet en diagnose!
At alle skal have en ”rejsefører” eller ”tovholder” i behandlingsforløbet.
At der skal udarbejdes en behandlingsplan for patienten i samarbejde med patienten. Det skaber mere sammenhæng i behandlingen. 91% af dem, der har fået udarbejdet en behandlingsplan, angiver at de føler sammenhæng i deres behandling. Det viser en undersøgelse fra Sjældne Diagnoser fra 2003.
At samarbejdet mellem behandlere og patientforeningerne styrkes, så alle oplyses om de tilbud, som foreningerne har. Vi kalder det patientforeninger på recept.
Sjældne Diagnoser er medlem af Danske Patienter (tidl. Patientforum), en sammenslutning af de store patientforeninger i Danmark. Danske Patienter har i fællesskab formuleret ni anbefalinger til en mere sammenhængende ”patientrejse”. Læs Danske Patienters anbefalinger her (pdf).
Læs om Sjældne Diagnosers undersøgelsesrapport ”Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper”.
