EU udsendte i 1999 en forordning, der understreger, at medlemslandene har en pligt til at støtte forskning og udvikling af medicin til sjældne sygdomme. Denne forordning mener Sjældne Diagnoser ikke, at Danmark lever op til.

Vi mener, at der i Danmark bør udformes en national strategi for forskning og udvikling af medicin til sjældne sygdomme, som det er gjort i andre europæiske lande.

Som led i en sådan national strategi, er det nødvendigt:

At få kortlagt den eksisterende forskning og viden på området.
At iværksætte en række særlige initiativer i form af økonomisk støtte og positiv særbehandling til virksomheder og forskningsinstitutioner, der ønsker at forske i sjældne sygdomme.
At styrke og facilitere samarbejdet mellem forskellige aktører på området – virksomheder, forskningsinstitutioner, behandlere, myndigheder og patienter – evt. gennem oprettelsen af et koordinerende organ (som det f.eks. er gjort i Holland, Frankrig og USA.)

Læs også rapporten: ”Forskning i sjældne sygdomme i Danmark: Barrierer og muligheder” (pdf), som samler konklusionerne fra en konference afholdt sammen med Kræftens Bekæmpelse i 2004

Her kan du læse EU’s forordning nr. 141/2000 (pdf).