Sjældne Diagnoser har lanceret sit nye koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap, Sjældne Familiedage. Det skete på en konference i Handicaporganisationers Hus, hvor godt 100 deltagere havde meldt sig til en konferencedag i de sjældnes tegn, under konferenceledelse af journalist Kurt Strand.
Læs rapport fra konferencen her >>
Formand Birthe Byskov Holm præsenterede det særlige ved at være sjælden og konceptet for Sjældne Familedage. Der er tale om et kursusforløb bestående af et weekendkursus for hele familien, en opfølgningsdag for forældrene og adgang til et lukket internetforum med information om livet med sjælden sygdom og handicap. Sjældne Familiedage er målrettet sjældne familier, der ikke har andre muligheder for at møde andre familier i samme situation.
Se hele Birthe Byskov Holms præsentation her >>
Se konceptet for Sjældne Familiedage her >>
Herud over bød konferencedagen på oplæg fra både eksperter og sjældne borgere:
Cand.psych., Ph.D. Drifa Gudmunsdottir præsenterede resultater af sin forskning i de stressreaktioner, som familier oplever, når de får et barn med et alvorligt handicap – reaktionerne kan være så belastende, at der opstår Posttraumatisk Stresssyndrom, PTSD. Og sjældne familier er endnu hårdere ramt end familier, hvor barnet får en mere kendt, alvorlig diagnose.
Se hele Drifa Gudmunsdottirs præsentation her >>
Sjældne Diagnoser har som bevidst strategi at dokumentere sit arbejde og har lavet effektmåling af Sjældne Familiedage. Seniorforsker ved SFI Steen Bengtsson har varetaget en stor del af dette arbejde sammen med Ane Lind Møldrup fra Sjældne Diagnoser som projektmedarbejder. Og det kan vises, at Sjældne Familiedage rent faktisk har effekt: F.eks. oplever kursusdeltagerne en signifikant effekt af kurset i forhold til at opnå øget viden om hvor man kan få rådgivning og vejledning og om offentlige støtteforanstaltninger – både lige efter kurset og på længere sigt
Se hele Steen Bengtssons og Ane Lind Møldrups præsentation her >>
Ovenpå præsentationerne af Sjældne Familiedage-konceptet, af stressreaktioner hos forældre til alvorligt syge børn og af effekterne af Sjældne Familiedage, blev podiet overladt til Thomas Aue Sobol, der er far til Albert på 3½ år, der har CHARGE syndrom. Albert og hans familie har deltaget på Sjældne Familiedage og Thomas fortalte om oplevelsen af at få et barn med en sjælden sygdom.
Da familien deltog i Sjældne Familiedage, var Albert 1½ år gammel. Motivationen var et ønske om at møde andre familier og at blive klogere. Det direkte udbytte af deltagelse kom både fra de faglige indhold og de sociale elementer. Det gav en følelse af ikke at være alene, at der er nogen der har det endnu værre og at man kan klare det. Det var godt at finde accept af sine følelser og reaktioner og den gensidige forståelse i familien er vokset. Den helt store gevinst har været at møde andre familier og det har givet inspiration til at opsøge kontakt med andre, bl.a. via Facebook.
Se hele Thomas Aue Sobols præsentation her >>
Efter at have hørt om de konkrete erfaringer med Sjældne Familiedage blev spotlyset rettet mod patientuddannelse til sjældne familier på den anden side af Sundet – på Ågrenska ved Göteborg i Sverige. For i Sverige har der i årevis eksisteret et sådant tilbud og det blev præsenteret nærmere af bestyrelsesformand for Ågrenska, Anders Olausson.
Der er flere forskellige målgrupper i familieuddannelsen: Far, mor, barn med diagnose, voksenpatient, søskende, andre pårørende – de har forskelligt perspektiv og forskellige behov. Familieuddannelsen har fire forskellige programmer: For forældre, for børn med sjældne diagnoser, raske søskende og professionelle og uddannelsen varer fem dage. Ågrenska har også en række andre aktiviteter, bl.a. kurser for voksne og for fagpersoner. Og der er gjort en række erfaringer i tidens løb på Ågrenska, bl.a. at fagfolk har for lidt viden om sjældne diagnoser og det at leve med dem. Mange indsatser virker ikke og belaster de forkerte dele af systemet og koordinationen er for dårlig. Det er afgørende at få viden nok og at møde andre i samme situation.
Læs hele Anders Olaussons præsentation her >>
Som afslutning på konferencen var arrangeret en paneldebat om civilsamfundets rolle. Med i debatten var Ole Pass fra foreningen af socialchefer og socialdirektører, Mads Espersen, medlem af Frivilligrådet og landsformand i Ungdommens Røde Kors samt Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser. Debatten blev modereret af Kurt Strand.
Centralt i debatten stod debatoplæg fra Kommunernes Landsforening (KL) om fremtidens socialpolitik – ”Investér før det sker”. Blandt emnerne for debatten var samskabelse som et vigtigt kodeord for den socialpolitiske tilgang – det handler om at alle er en del af, nyder godt af og har en forpligtelse til at bidrage til det sociale fællesskab efter evne. Det kræver meget af både kommunerne og de frivillige samt deres organisationer, for sådan er det langt fra i dag. Panelet diskuterede de frivilliges rolle videre og Kurt konkluderede, at det givet er en debat, der fortsætter!
