”Der var mulighed for at lave et tigerspring, men der blev tale om små bitte hop på stedet”, siger Sjældne Diagnosers formand Birthe Byskov Holm om regeringens udspil til justeringer af kommunalreformen.
Sjældne borgere – de sjældne patienter og deres pårørende – er en kernemålgruppe for en række af de forhold, der er indgået i evalueringen af bl.a. specialiseret social støtte som bo- og aflastningstilbud, hjælpemidler og specialundervisning. De sjældne borgere er få, spredt udover landet og har lidelser af høj alvorlighedsgrad og med stor kompleksitet i sygdomsbilledet. Der mangler viden, især i kommunerne, når den sociale støtte skal tilrettelægges og der er mange uopfyldte behov blandt de sjældne.
Sjældne Diagnoser har anbefalet en mere éntydig ansvarsfordeling for social støtte til de sjældne borgere ved at samle ansvaret for udvikling, etablering og drift af tilbuddene i regionerne. Det er ikke med i regeringens udspil, selvom regionerne er klar til at påtage sig opgaven:
”Der er brug for en mere hensigtsmæssig organisering af konkrete tilbud, som de sjældne ikke altid når frem til og det er oplagt at samle ansvaret hos regionerne. De er klar til det – vi er klar til det – det er ærgerligt, at regeringen ikke er klar”, siger Birthe Holm.
Sjældne Diagnoser havde også håbet på en større centralisering af tilbud og viden. Kommunerne og regionerne burde forpligtes på at skaffe sig den fornødne viden for at opfylde de behov, der er:
”Der etableres en national koordinationsstruktur på socialområdet og det er en lille bevægelse i den rigtige retning. Men selvom intentionerne er gode, er instrumenterne ikke skarptslebne nok. På Sundhedsområdet har man en specialeplanlægning af de højt specialiserede ydelser. Selvom der er forskel på sundhed og på det sociale område, kan man godt lade sig inspirere i langt højere grad, end regeringen lægger op til. Der er brug for en mere håndfast planlægning og centrale handlemuligheder, både omkring viden og konkrete tilbud – til gavn for borgerne.”
Sjældne Diagnoser fremsatte i sit høringssvar en række konkrete forslag, men de fleste har ikke fundet nåde for regeringens øje. Sjældne Diagnoser er dog tilfredse med, at KORA, Det nationale Institut for Kommunernes og Regionernes Analyse og forskning, skal undersøge organiseringen af indsatsen for bl.a. mennesker med sjældne diagnoser og komplekse behov.
”Det betyder forhåbentlig, at vi kan få kortlagt og vurderet de nuværende tilbud og støttemuligheder samt de sjældne borgeres egentlige behov. Vi forventer at blive inddraget i dette arbejde og ser frem til, at der dermed kommer et fornyet grundlag for at se på hele indsatsen for de sjældne borgere. Men små hop på stedet er det – og det er ikke det bedste afsæt for det tigerspring der er brug for i forhold til at imødekomme sjældne borgeres behov langt bedre end i dag. Der er brug for meget mere end en undersøgelse”, slutter Birthe Holm.
Læs regeringens udspil til opfølgning af evaluering af kommunalreformen her >>
