På europæisk plan foregår et stort og vigtigt arbejde om sjældne sygdomme og handicap. 

Hvis man vil vide mere om sjældne-arbejdet i EU og i de europæiske lande er der hjælp at hente i de årlige ”State of the art of rare disease activities in EUrope”-publikationer, som EUCERD udgiver. EUCERD er en ekspertkomité med repræsentation fra alle 27 EU-lande, fra EU-systemet samt fra patienter og medicinalindustri. Det er Sundhedsstyrelsen, der har sæde i EUCERD for Danmark.

”State of the art” udgøres af fem forskellige rapporter.  Én af dem beskriver udvikling og status i de enkelte medlemslande.  I afsnittet om Danmark kan man bl.a. læse om behandling af sjældne sygdomme, om ekspertcentre, registre, screening og forskning – f.eks. er der en liste over hvilke europæiske forskningsprojekter, Danmark deltager i. Det fremgår også at ud af 68 markedsførte lægemidler til sjældne sygdomme, er de 58 til rådighed i Danmark. Også mange andre konkrete oplysninger kan findes i rapporten.

Læs mere om EUCERD her >>

Læs 2013-udgaven af ”State of the art” her >>

Læs afsnittet om Danmark på side48 ff her>>