På europæisk plan foregår et stort og vigtigt arbejde om sjældne sygdomme og handicap.
Hvis man vil vide mere om sjældne-arbejdet i EU og i de europæiske lande er der hjælp at hente i de årlige ”State of the art of rare disease activities in EUrope”-publikationer, som EUCERD udgiver. EUCERD er en ekspertkomité med repræsentation fra alle 27 EU-lande, fra EU-systemet samt fra patienter og medicinalindustri. Det er Sundhedsstyrelsen, der har sæde i EUCERD for Danmark.
”State of the art” udgøres af fem forskellige rapporter. Én af dem beskriver udvikling og status i de enkelte medlemslande. I afsnittet om Danmark kan man bl.a. læse om behandling af sjældne sygdomme, om ekspertcentre, registre, screening og forskning – f.eks. er der en liste over hvilke europæiske forskningsprojekter, Danmark deltager i. Det fremgår også at ud af 68 markedsførte lægemidler til sjældne sygdomme, er de 58 til rådighed i Danmark. Også mange andre konkrete oplysninger kan findes i rapporten.
Læs mere om EUCERD her >>
Læs 2013-udgaven af ”State of the art” her >>
Læs afsnittet om Danmark på side48 ff her>>
