Sjældne Diagnoser er et aktivt medlem af den europæiske sjældne-sammenslutning, EURORDIS. I dagene 30. maj – 1. juni 2013 fandt det årlige medlemsmøde sted i Dubrovnik, Kroatien.

Udover møde for de nationale paraplyorganisationer blev der også afholdt generalforsamling, hvor formanden for Danmarks Bløderforening, Terkel Andersen blev genvalgt som formand for EURORDIS.

Formanden for Sjældne Diagnoser, Birthe Byskov Holm, er medlem af EURORDIS´ bestyrelse og på valg i 2014. Endvidere blev der afholdt et to-dages seminar, hvor det især var nationale planer og strategier for sjældne sygdomme og handicap, der var på dagsordenen.

Sjældne Diagnoser var stærkt repræsenteret på møderne. Formand Birthe Byskov Holm ledte en workshop om adgang til medicin mod sjældne sygdomme.Næstformand Liselotte Wesley Andersen og direktør Lene Jensen holdt oplæg, se nedenfor.

Med til mødet var også akademisk medarbejder Ane Lind Møldrup samt repræsentanter fra fire af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger – ATAKSI/HSP-foreningen,foreningen for Neurofibromatosis Recklinghausen, OI-foreningen og Danmarks Bløderforening. Herud over havde en række af medlemsforeningerne afgivet fuldmagter.

Det vigtige samarbejde over landegrænser

Når Sjældne Diagnosers repræsentanter løser konkrete opgaver som f.eks. at lede workshops eller holde oplæg, finansieres deres deltagelse af EURORDIS. Sjældne Diagnoser prioriterer at deltage i EURORDIS-aktiviteter fordi sjældne sygdomme og handicap er et oplagt samarbejdsområde over landegrænser.

Både patienter og eksperter er få. Ikke alle lande kan have den højeste ekspertise udi sygdomme, der rammer ganske få i hvert land. Der er brug for at udveksle erfaringer og andre former for viden. Det vigtige arbejde, der pt. pågår i Sundhedsstyrelsen om at udvikle en national strategi for sjældne sygdomme og handicap i Danmark, er grundet i en henstilling fra EU´s sundhedsministre.

Næste medlemsmøde i EURORDIS afholdes i dagene 8.-10. maj i Berlin. I denne forbindelse afholdes også den store, europæiske sjældnekonference, European Conference of Rare Diseases, som afholdes hvert andet år.

Læs mere om EURORDIS og medlemsmødet her >> 

Se Liselotte Wesley Andersen oplæg om patientindflydelse på behandlingsprogram for Tuberøs Sclerose her >>
Se Lene Jensens oplæg om nationale strategier i Danmark, UK og Tyskland her >>

Se EU-henstilling om sjældne sygdomme og handicap her >>